Publié le 12 mai 2026 — fibromyalgies.fr

Dernière mise à jour : 12 mai 2026

En juillet 2025, la Haute Autorité de Santé a publié ses recommandations sur la fibromyalgie de l’adulte. Pour des millions de patients, c’est une reconnaissance scientifique attendue depuis des années.

Ce document n’est pas tombé du ciel.

Il est inscrit au programme de la HAS depuis 2022 — à la suite de la saisine du Groupement Fibromyalgie. La lettre de sa présidente d’alors, Dominique Le Guludec, datée du 27 mars 2023, l’établit sans ambiguïté : c’est notre mobilisation collective qui a ouvert ce chantier. Ni une initiative ministérielle, ni une commande spontanée de l’institution. Une pression associative, documentée, méthodique et persistante.

Nous le disons sans arrogance, et sans fausse modestie : nous sommes à l’origine de ces recommandations.

Pour autant, nous n’avons pas signé de satisfecit en juillet 2025, et nous n’en signerons pas davantage aujourd’hui. Des recommandations cliniques sans financement structuré, sans ALD, sans parcours de soins opposable, restent des mots sur du papier. Et les patients n’ont pas besoin de papier — ils ont besoin de soins accessibles.

En trois ans, fibromyalgies.fr et le Groupement Fibromyalgie ont fait ce que peu d’associations de patients réussissent : transformer une cause médicale en réalité politique visible.

La France En Bleu. En mai 2025, près de 600 communes ont illuminé leurs monuments en bleu. Des villages de quelques centaines d’habitants aux grandes métropoles — Paris, Marseille, Lille, Lyon. L’Assemblée nationale elle-même s’est colorée de bleu. Une cinquantaine de députés ont participé directement ; depuis, près de 200 députés et plus de 30 sénateurs ont rejoint le mouvement.

Ce n’est pas de la symbolique. C’est de la géographie politique. Chaque monument illuminé est un élu qui a dit oui, une commune engagée, une population qui a vu.

Les Bancs Bleus. Présence permanente dans l’espace public, signal visible entre les dates phares. La fibromyalgie ne disparaît pas le 13 mai.

Le réseau des antennes et de nos associations partenaires. Nos cinq antennes — Vesoul, Cannes, Fontenay-le-Comte, Entre-deux-Mers, Montchanin — tout comme nos associations partenaires au sein du Groupement Fibromyalgie, et leurs responsables qui accueillent, écoutent et tiennent. Ce réseau humain est ce que nulle recommandation officielle ne peut remplacer.

Chaque semaine, notre association reçoit des appels à l’aide. Des malades nous confient leur solitude, leur douleur, leur sentiment d’être traités comme des imposteurs. Nous voyons des vies brisées, des parcours administratifs kafkaïens, des familles qui s’effondrent. Des divorces causés par l’incompréhension. Des emplois perdus parce que la douleur chronique n’entre pas dans les cases de la médecine du travail. Des personnes qui vieillissent seules, épuisées d’avoir dû se battre pour chaque soin.

Aux cinq responsables d’antenne — Vesoul, Cannes, Fontenay-le-Comte, Entre-deux-Mers, Montchanin — qui ont consacré leur temps, leur énergie et parfois leur santé à porter la cause dans leur territoire : merci. Vous êtes la colonne vertébrale de tout ce qui précède.

Aux membres du conseil d’administration, qui assurent en parallèle l’animation, la modération, la gestion quotidienne de l’association — et qui font, souvent dans l’ombre, un peu de tout ce que personne d’autre ne fait : merci.

Aux bénévoles qui ont préparé les stands, contacté les mairies, répondu aux patients isolés qui ne savaient pas vers qui se tourner : merci.

Aux élus qui ont accepté de regarder ce que le système de santé préfère ignorer : merci.

Aux patients qui témoignent, qui écrivent, qui osent mettre des mots sur une douleur que trop de gens continuent de nier : merci. Votre parole construit notre légitimité.

En ce 12 mai 2026, fibromyalgies.fr soumet formellement aux institutions — Ministère de la Santé et Haute Autorité de Santé — quatre questionnaires cliniques de découverte, conçus pour la fibromyalgie et le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Ces outils ont été développés par l’association, pour les patients et avec les patients. Ils permettent d’objectiver ce que la médecine générale peine encore à cerner faute de temps et d’outils adaptés.

La fibromyalgie touche 2 % de la population française — soit plus d’un million de personnes. Leurs conjoints, leurs enfants, leurs proches portent ce chiffre bien au-delà.

À l’approche des échéances électorales, nous posons une question simple à tous les candidats : que ferez-vous, concrètement, pour que les recommandations de la HAS 2025 soient financées, appliquées et contrôlées ?

Nous n’avons pas de camp. Nous avons une exigence.

Association fibromyalgies.fr — reconnue d’intérêt général depuis 2009
Groupement Fibromyalgie — coalition nationale
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