Mesure statistique qui compare le risque de développer une maladie dans un groupe par rapport à un autre, au fil du temps. Un HR de 2,77 signifie que le groupe étudié a 2,77 fois plus de risque instantané de développer la maladie — pas que 2,77 fois plus de personnes seront forcément touchées.→ Dans une étude portant sur l’ensemble de la population assurée nationale taïwanaise, les personnes atteintes de fibromyalgie (hommes et femmes) présentaient un HR de 2,77 pour la démence, comparées aux personnes sans fibromyalgie appariées en âge et en sexe.

Fourchette dans laquelle le résultat « vrai » a 95 % de chances de se trouver. Plus l’intervalle est étroit, plus le résultat est précis.→ IC 95 % : 2,61–2,95 — fourchette serrée, résultat statistiquement fiable.

Nombre total de personnes atteintes d’une maladie à un moment donné dans une population. À ne pas confondre avec l’incidence, qui compte les nouveaux cas sur une période.→ La prévalence de la fibromyalgie en France est estimée entre 1,4 % et 2,2 % (HAS 2025).

Nombre de nouveaux cas d’une maladie apparus dans une population sur une période donnée (souvent un an). Mesure la vitesse d’apparition de la maladie.→ L’incidence de la démence en France est d’environ 225 000 nouveaux cas par an.

Groupe de personnes suivies dans le temps pour observer comment leur santé évolue. Permet de mesurer des risques sur le long terme.→ Une étude a suivi l’ensemble de la population assurée nationale taïwanaise sur plusieurs années : elle a comparé un groupe de personnes atteintes de fibromyalgie à un groupe témoin sans fibromyalgie, appariés en âge et en sexe, pour observer qui développait une démence et à quelle fréquence.

Appliquer les résultats d’une étude à un autre contexte. Utile mais risquée : elle produit des estimations, pas des certitudes, et demande des précautions explicites.→ Utiliser le HR taïwanais de 2,77 pour estimer des cas de démence en France est une extrapolation — plausible, mais non validée scientifiquement.

Tendance systématique — souvent inconsciente — à traiter différemment les femmes et les hommes dans un contexte médical, scientifique ou social. Affecte le diagnostic, le traitement, la recherche.→ Attribuer les douleurs d’une femme à des causes psychologiques alors qu’on chercherait une cause physique pour un homme présentant les mêmes symptômes.

Probabilité que le résultat observé soit dû au hasard. Par convention, un résultat est dit « statistiquement significatif » si p < 0,05 (moins de 5 % de chances que ce soit du hasard).→ p < 0,001 dans une étude sur la fibromyalgie signifie qu'il y a moins de 1 chance sur 1 000 que le résultat soit accidentel.

Étude qui combine et analyse statistiquement les résultats de plusieurs études indépendantes sur un même sujet, pour obtenir une conclusion plus robuste.→ La méta-analyse internationale confirmant le lien fibromyalgie-démence a agrégé plusieurs cohortes asiatiques et occidentales.

Synthèse exhaustive et méthodique de toutes les études disponibles sur une question précise. C’est le niveau de preuve le plus élevé en médecine.→ La revue Cochrane sur les traitements de la fibromyalgie a analysé des centaines d’essais cliniques publiés.

Nombre de patients qu’il faut traiter pour éviter un événement indésirable chez un patient supplémentaire. Un NNT de 5 signifie que sur 5 patients traités, 1 bénéficie du traitement.→ Un médicament contre la douleur avec un NNT de 10 est moins efficace qu’un autre avec un NNT de 4.

Variable qui fausse l’interprétation d’une étude car elle est liée à la fois à l’exposition étudiée et à l’effet mesuré, sans être la cause directe.→ Dans une étude sur fibromyalgie et démence, la dépression est un facteur confondant : elle est fréquente dans les deux maladies.

Distorsion dans les résultats d’une étude due au fait que les personnes sélectionnées ne représentent pas correctement la population étudiée.→ Une étude recrutant uniquement des patients dans des centres spécialisés exclut les cas légers non diagnostiqués — biais de sélection majeur.

Base de données de l’assurance maladie nationale taïwanaise, couvrant plus de 23 millions de personnes. L’une des plus grandes bases de données de santé au monde, très utilisée en épidémiologie.→ L’étude documentant le risque de démence ×2,77 en cas de fibromyalgie a été réalisée sur la NHIRD.

Mécanisme par lequel le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) amplifie les signaux douloureux de façon anormale. Le cerveau devient hypersensible et perçoit comme douloureux des stimuli normalement indolores. C’est le mécanisme principal de la fibromyalgie.→ C’est pour cela qu’une simple pression du bout des doigts peut être très douloureuse chez une personne fibromyalgique.

Catégorie de douleur reconnue par l’OMS résultant d’une altération du système de perception de la douleur, sans lésion physique ni inflammation identifiable. Catégorie à laquelle appartient la fibromyalgie. À distinguer de la douleur nociceptive (lésion tissulaire — ex. arthrose) et neuropathique (atteinte nerveuse).→ Chez la personne âgée, la douleur nociplastique (fibromyalgie) est régulièrement confondue avec la douleur nociceptive (arthrose).

Perception de la douleur en réponse à un stimulus qui n’est normalement pas douloureux — un simple effleurement, une légère pression, une température modérée.→ Certaines patientes fibromyalgiques ne supportent pas le contact des vêtements sur la peau à cause de l’allodynie.

Réponse douloureuse exagérée à un stimulus normalement peu douloureux. L’hyperalgésie amplifie la douleur ressentie au-delà de ce que la cause objective justifierait.→ Une prise de sang perçue comme une brûlure intense par une patiente fibromyalgique peut témoigner d’une hyperalgésie.

Système de nettoyage du cerveau qui fonctionne principalement pendant le sommeil profond. Il élimine les déchets neurotoxiques accumulés pendant la journée, notamment les protéines impliquées dans la maladie d’Alzheimer.→ Quand la fibromyalgie détruit le sommeil profond nuit après nuit, le cerveau ne peut plus se nettoyer correctement.

Inflammation se produisant dans le tissu nerveux du cerveau. Normalement un mécanisme de défense, elle devient délétère lorsqu’elle est chronique — elle peut endommager les cellules nerveuses et accélérer les processus neurodégénératifs.→ L’inflammation chronique associée à la fibromyalgie pourrait activer la microglie cérébrale de façon excessive et prolongée.

Cellules immunitaires résidant dans le cerveau, agissant comme des gardiennes qui éliminent les débris et les pathogènes. Activées en excès et de façon prolongée, elles peuvent endommager les neurones sains.→ Une inflammation périphérique chronique (comme dans la fibromyalgie) peut activer la microglie cérébrale en permanence.

Petite structure dans le tronc cérébral qui libère la noradrénaline — neurotransmetteur lié à l’éveil, l’attention et la régulation de la douleur. Activé pathologiquement en cas de douleur chronique.→ Les médicaments utilisés dans la fibromyalgie (duloxétine, milnacipran) agissent notamment sur ce système noradrénergique.

Système de régulation du stress contrôlant la production de cortisol (hormone du stress). En cas de stress chronique, il se dérègle et peut produire trop — ou pas assez — de cortisol, avec des effets neurotoxiques sur l’hippocampe.→ La douleur chronique quotidienne place le corps en état de stress permanent, fragilisant progressivement les structures cérébrales de la mémoire.

Neuropeptide (petite protéine du système nerveux) qui joue un rôle clé dans la transmission et l’amplification de la douleur. Son taux est significativement élevé dans le liquide céphalo-rachidien des personnes fibromyalgiques.→ Des taux de substance P 3 fois supérieurs à la normale ont été mesurés dans la colonne vertébrale de patients fibromyalgiques.

Neurotransmetteur impliqué dans la régulation de l’humeur, du sommeil et de la douleur. Un déficit en sérotonine est associé à la fibromyalgie, la dépression et les troubles du sommeil.→ Les antidépresseurs ISRS (inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine) sont parfois utilisés en fibromyalgie, bien que leur efficacité soit modeste.

Neurotransmetteur associé au circuit de la récompense, à la motivation et à la modulation de la douleur. Un déficit dopaminergique peut contribuer à l’amplification douloureuse de la fibromyalgie.→ Le syndrome des jambes sans repos, fréquemment associé à la fibromyalgie, implique également le système dopaminergique.

Protéines qui, en s’accumulant anormalement dans le cerveau, forment des plaques et enchevêtrements caractéristiques de la maladie d’Alzheimer. Éliminées normalement par le système glymphatique pendant le sommeil profond.→ Un sommeil profond insuffisant (comme dans la fibromyalgie) ralentit leur élimination et pourrait favoriser leur accumulation sur le long terme.

Organisation cyclique du sommeil en différents stades : N1 (endormissement), N2 (sommeil léger), N3 (sommeil profond ou lent profond) et REM (sommeil paradoxal). La fibromyalgie perturbe spécifiquement le stade N3, le plus réparateur.→ Le sommeil alpha-delta — intrusion d’ondes alpha (éveil) dans le sommeil profond delta — a été documenté dans la fibromyalgie dès les années 1970.

Protéine qui favorise la survie, la croissance et la plasticité des neurones. Un taux anormal de BDNF est associé à la douleur chronique, à la dépression et aux troubles cognitifs.→ L’exercice physique adapté augmente le BDNF — l’une des explications de son efficacité dans la fibromyalgie.

Perte progressive de la masse et de la force musculaire liée au vieillissement. Touche une personne sur deux à trois après 80 ans. Peut être confondue avec — ou aggravée par — la fibromyalgie.→ Chez la femme âgée, la fatigue musculaire de la fibromyalgie et celle de la sarcopénie se superposent sans que personne ne les distingue.

Troubles de la mémoire, de la concentration et de la clarté mentale associés à la fibromyalgie. Ce n’est pas une impression subjective : des études montrent des modifications mesurables des performances cognitives.→ Perdre le fil d’une conversation, oublier un mot courant, avoir du mal à lire une page entière — autant de manifestations du fibro-fog.

Présence simultanée de deux maladies ou troubles chez une même personne. La fibromyalgie est caractérisée par de nombreuses comorbidités.→ Les comorbidités fréquentes de la fibromyalgie : syndrome de l’intestin irritable, anxiété, dépression, migraines chroniques, SJSR.

Prise simultanée de nombreux médicaments (souvent définie à partir de 5, fréquemment 10 à 15 en EHPAD). Entraîne des risques d’interactions et peut masquer ou amplifier les symptômes fibromyalgiques.→ Une femme âgée fibromyalgique sous antalgiques, somnifères, corticoïdes et antidépresseurs voit ses symptômes modifiés ou aggravés selon les interactions.

Élément mesurable dans le sang, l’urine ou les tissus indiquant la présence ou l’évolution d’une maladie. La fibromyalgie n’en possède pas : ses analyses de sang sont normales, ce qui rend le diagnostic uniquement clinique.→ « Vos analyses sont normales » — phrase que la plupart des patientes fibromyalgiques ont entendue de nombreuses fois. Cela ne signifie pas qu’elles n’ont rien.

Antidépresseur de la classe des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSNa), approuvé dans plusieurs pays pour la fibromyalgie. Agit sur la régulation centrale de la douleur.→ La duloxétine est l’un des rares médicaments ayant une indication officielle pour la fibromyalgie (non en France, mais aux États-Unis et en Europe).

Antiépileptique agissant sur les canaux calciques du système nerveux, réduisant la transmission des signaux douloureux. A une AMM européenne pour la fibromyalgie.→ La prégabaline peut réduire la douleur et améliorer le sommeil dans la fibromyalgie, mais ses effets secondaires (somnolence, prise de poids) sont fréquents.

Antidépresseur IRSNa utilisé hors AMM en France pour la fibromyalgie. Approuvé aux États-Unis sous le nom Savella® spécifiquement pour la fibromyalgie.→ Le milnacipran agit sur les deux systèmes noradrénergique et sérotoninergique impliqués dans la modulation centrale de la douleur.

Antidépresseur tricyclique utilisé à faible dose pour améliorer le sommeil et réduire la douleur dans la fibromyalgie. L’un des traitements les mieux documentés.→ À 10-25 mg au coucher (doses bien inférieures aux doses antidépressives), l’amitriptyline améliore la qualité du sommeil profond.

Psychothérapie structurée qui vise à modifier les pensées et comportements dysfonctionnels liés à la douleur chronique. L’une des approches non médicamenteuses les mieux documentées dans la fibromyalgie.→ La TCC aide à rompre le cycle douleur→anxiété→catastrophisme→douleur amplifiée, fréquent dans la fibromyalgie.

Pratique d’exercice physique conçue et encadrée pour des personnes en situation de handicap ou de maladie chronique. Dans la fibromyalgie, c’est l’une des interventions les plus efficaces sur la durée.→ Marche, natation, yoga, tai-chi — pratiqués progressivement et régulièrement, ces activités réduisent la douleur et améliorent la qualité de vie.

Technique de gestion de l’activité qui consiste à fractionner les efforts, à alterner activité et repos, et à ne jamais dépasser son « enveloppe énergétique ». Prévient les cycles de surmenage-effondrement.→ Au lieu de faire « tout ce qu’on peut faire un bon jour » (et s’effondrer le lendemain), le pacing impose de s’arrêter avant la limite — même quand on se sent capable de plus.

Pratique méditativeattentionnelle consistant à observer ses pensées, sensations et émotions sans jugement, en restant ancré dans le moment présent. Réduit l’anxiété liée à la douleur chronique.→ Les programmes MBSR (Mindfulness-Based Stress Reduction) sur 8 semaines ont montré des effets positifs sur la douleur et la qualité de vie dans la fibromyalgie.

Thérapie utilisant des mouvements oculaires bilatéraux pour aider à retraiter des souvenirs traumatiques. Peut être utile dans la fibromyalgie associée à un traumatisme psychologique ou un ESPT.→ Un traumatisme complexe non traité peut entretenir la sensibilisation centrale de la fibromyalgie — l’EMDR vise à désamorcer ce mécanisme.

Thérapie utilisant l’eau (bains chauds, piscine thérapeutique, thalassothérapie) pour soulager la douleur, décontracter les muscles et améliorer la mobilité. Particulièrement adaptée à la fibromyalgie.→ L’eau chaude réduit la pression sur les articulations et facilite des mouvements impossibles à sec — permettant une activité physique progressive.

Rééducation physique par le mouvement, réalisée par un kinésithérapeute. Dans la fibromyalgie, elle vise à maintenir la mobilité, réduire les contractures musculaires et améliorer la condition physique générale.→ Les séances de kinésithérapie ne sont que partiellement remboursées dans la fibromyalgie faute d’ALD — un obstacle financier réel pour de nombreuses patientes.

Technique induisant un état de conscience modifié permettant de modifier la perception de la douleur. Utilisée en complément des traitements médicamenteux dans la douleur chronique.→ Sous hypnose, certains patients fibromyalgiques rapportent une réduction significative de l’intensité douloureuse perçue.

Méthode de relaxation dynamique combinant techniques de respiration, de détente musculaire et de visualisation positive. Peut aider à gérer le stress et améliorer le sommeil dans la fibromyalgie.→ La sophrologie ne traite pas la fibromyalgie mais peut améliorer la qualité de vie en réduisant le stress qui amplifie les symptômes.

Technique de médecine traditionnelle chinoise consistant à insérer de fines aiguilles en des points précis du corps pour moduler la douleur. Son efficacité dans la fibromyalgie reste débattue — les études montrent des effets variables.→ La Cochrane Review (2013) concluait à une efficacité modeste de l’acupuncture sur la douleur et la fatigue en fibromyalgie, sans effets indésirables graves.

Approche médicale centrée sur la recherche des causes profondes des maladies chroniques (nutrition, microbiome, hormones, toxiques environnementaux) plutôt que sur la gestion des symptômes. Non reconnue officiellement en France.→ La médecine fonctionnelle propose des bilans étendus et des protocoles personnalisés, mais son coût et son absence de remboursement la rendent inaccessible à la plupart des patients fibromyalgiques.

Critères officiels permettant de diagnostiquer la fibromyalgie sans examen complémentaire, uniquement par l’interrogatoire et l’examen clinique. Incluent le WPI, le SSS, la durée des symptômes et l’absence d’autre pathologie expliquant les symptômes.→ Un médecin généraliste formé peut poser le diagnostic de fibromyalgie en 20 minutes d’examen grâce aux critères ACR 2016.

Composante des critères ACR 2016 : le patient indique dans lesquelles de 19 zones corporelles il a ressenti de la douleur au cours de la semaine écoulée. Score de 0 à 19.→ Un WPI ≥ 7 associé à un SSS ≥ 5 est l’un des critères diagnostiques de la fibromyalgie.

Composante des critères ACR 2016 évaluant la sévérité de la fatigue, du sommeil non réparateur, des symptômes cognitifs, et d’autres symptômes somatiques. Score de 0 à 12.→ Un SSS ≥ 5 associé à un WPI ≥ 7 contribue au diagnostic de fibromyalgie selon les critères ACR 2016.

Outil de dépistage rapide en 6 questions, validé scientifiquement. Peut être rempli par le patient ou utilisé par le médecin en quelques minutes pour orienter vers un diagnostic plus approfondi.→ Un score FiRST positif ne pose pas le diagnostic — il indique qu’un examen clinique approfondi est nécessaire.

Questionnaire de 21 questions mesurant l’impact de la fibromyalgie sur la vie quotidienne : capacité fonctionnelle, douleur, fatigue, sommeil, dépression, anxiété, travail.→ Le FIQ-R permet de suivre l’évolution du patient dans le temps et d’évaluer l’efficacité d’un traitement.

Règle graduée de 0 à 10 (ou 0 à 100 mm) permettant au patient d’évaluer lui-même l’intensité de sa douleur. Simple et rapide, mais ne capte pas la complexité de la douleur chronique.→ Une EVA à 7/10 quotidienne pendant des années — c’est la réalité de nombreuses personnes fibromyalgiques, sans que cela soit forcément visible de l’extérieur.

Échelle d’évaluation comportementale de la douleur chez la personne âgée ne pouvant pas communiquer verbalement. Évalue 5 items observables (visage, regards, plaintes, attitudes corporelles, comportements). Susceptible de négliger la douleur chez 17 % des patients âgés (APHP, 2022).→ Chez une résidente d’EHPAD atteinte de fibromyalgie ne voulant plus se plaindre, l’Algoplus peut indiquer « pas de douleur » alors qu’elle souffre.

Questionnaire de 14 questions évaluant l’anxiété et la dépression. Fréquemment utilisé en complément du bilan fibromyalgie car les deux pathologies sont souvent associées.→ Un score HAD élevé ne signifie pas que la fibromyalgie est « psychosomatique » — il signifie que la douleur chronique a un impact émotionnel, ce qui est normal.

Les critères de 1990 reposaient sur l’examen de 18 points gâchettes sensibles à la pression — abandon de la distinction homme/femme avec les critères 2016, qui sont plus larges et inclusifs, permettant de mieux identifier les hommes atteints.→ L’abandon des points gâchettes en 2016 a réduit le biais de genre dans le diagnostic — les hommes étaient sous-diagnostiqués avec les critères 1990.

Zones musculaires hyperirritables, douloureuses à la pression et pouvant provoquer des douleurs référées dans d’autres parties du corps. À distinguer des anciens « points sensibles » de la fibromyalgie (tender points des critères 1990).→ Les points gâchettes sont traités en kinésithérapie ou par infiltration — ils ne sont plus au cœur du diagnostic fibromyalgie depuis 2016.

Échelle à 7 niveaux (de « très nettement amélioré » à « très nettement aggravé ») permettant au patient d’évaluer globalement l’évolution de son état. Outil simple mais puissant dans les essais cliniques.→ Le PGIC permet de capturer ce que les échelles de douleur ne mesurent pas : le sentiment global du patient sur sa qualité de vie.

Questionnaire générique de qualité de vie en 36 questions couvrant 8 domaines de santé (fonctionnement physique, douleur, santé générale, vitalité, fonctionnement social, santé mentale…).→ Les patients fibromyalgiques obtiennent des scores SF-36 parmi les plus bas de toutes les maladies chroniques étudiées — inférieurs à ceux de l’insuffisance cardiaque ou du diabète.

Dispositif de l’Assurance Maladie permettant la prise en charge à 100 % des soins liés à certaines maladies chroniques graves (liste de 30 maladies). La fibromyalgie n’en fait pas partie officiellement, mais une ALD hors liste (ALD 31) est théoriquement possible.→ Sans ALD, une patiente fibromyalgique paie de sa poche : kinésithérapie non remboursée, psychologue (50-80 €/séance), médecines complémentaires…

Affection de Longue Durée pouvant être accordée pour des pathologies ne figurant pas sur la liste des 30 ALD officielles, si elles sont graves, invalidantes et nécessitent un traitement prolongé et coûteux. Soumise à l’appréciation du médecin-conseil de la CPAM.→ La fibromyalgie peut être reconnue en ALD 31 dans les formes sévères — mais cela reste rare et dépend du médecin-conseil, ce qui crée une inégalité territoriale.

Aide financière versée par la CAF/MSA aux personnes dont le handicap entraîne une réduction significative des capacités de travail. Son obtention nécessite une évaluation par la MDPH. Souvent refusée aux personnes fibromyalgiques, dont le handicap est jugé insuffisamment objectivable.→ « Pas assez invalide » — formule reçue par des milliers de patientes fibromyalgiques en réponse à leur demande d’AAH.

Organisme qui évalue les situations de handicap et attribue les droits correspondants (AAH, carte mobilité inclusion, RQTH…). Le passage en MDPH est souvent long, complexe et épuisant.→ Déposer un dossier MDPH pour fibromyalgie demande un parcours administratif de plusieurs mois, souvent pour recevoir un refus en première instance.

Statut reconnu par la MDPH permettant d’accéder à des aménagements de poste, une protection contre le licenciement, et des aides à l’emploi. Moins contraignant que l’AAH, mais tout aussi difficile à obtenir pour la fibromyalgie.→ Avec une RQTH, une patiente fibromyalgique peut demander un aménagement de son temps de travail ou de son poste, sans révéler son diagnostic à son employeur.

Revenu de remplacement versé par la Sécurité Sociale aux personnes dont la capacité de travail est réduite de 2/3 minimum. Trois catégories selon le degré d’invalidité. La catégorie 1 (invalide pouvant encore travailler) est la plus courante en fibromyalgie.→ La pension d’invalidité de catégorie 1 représente 30 % du salaire annuel moyen — souvent insuffisant pour vivre décemment.

Dispositif permettant de reprendre progressivement le travail à temps partiel après un arrêt maladie, tout en continuant à percevoir des indemnités journalières. Outil précieux dans la fibromyalgie.→ Le mi-temps thérapeutique permet de reprendre contact avec l’activité professionnelle sans risquer l’effondrement d’une reprise à temps plein.

Dispositif hospitalier permettant aux personnes précaires ou sans droits ouverts d’accéder à des consultations gratuites. Présent dans certains hôpitaux, pas tous.→ Une femme sans couverture maladie peut en principe accéder à une consultation via la PASS de l’hôpital le plus proche — à condition qu’il en dispose et qu’elle le sache.

Territoire où l’accès aux soins de premier recours ou spécialisés est insuffisant. En France, de larges portions du territoire rural et périurbain sont concernées.→ 11 départements français ne comptent aucun gynécologue médical disponible.

Médecin désigné par le patient pour coordonner son parcours de soins. Sa déclaration est obligatoire pour accéder au remboursement optimal des spécialistes. En fibromyalgie, sa compréhension de la maladie est déterminante.→ Un médecin traitant sceptique sur la fibromyalgie peut bloquer pendant des années l’accès au diagnostic et à une prise en charge adaptée.

Regroupement de professionnels de santé d’un même territoire partageant des protocoles et des ressources. Peut faciliter la prise en charge de la fibromyalgie par une approche pluridisciplinaire coordonnée.→ Une CPTS peut permettre à un patient fibromyalgique de bénéficier d’un suivi coordonné entre médecin généraliste, kinésithérapeute et psychologue sans multiplier les démarches.

Structure regroupant plusieurs professionnels de santé (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues…) dans un lieu unique. Alternative aux cabinets solo, particulièrement utile en zone rurale.→ Une MSP en zone rurale peut permettre l’accès en un seul lieu à plusieurs professionnels impliqués dans la prise en charge de la fibromyalgie.

Dispositif de l’Assurance Maladie permettant depuis 2022 de bénéficier de 8 séances de psychologie remboursées par an, sur prescription médicale. Un progrès réel, mais insuffisant pour la douleur chronique.→ 8 séances remboursées par an, c’est insuffisant pour un accompagnement psychologique de la fibromyalgie qui demande souvent plusieurs mois de suivi.

Aide sociale versée aux personnes âgées de 65 ans ou plus ayant de faibles ressources. Son montant en 2024 (961 €/mois pour une personne seule) est inférieur au seuil de pauvreté (1 120 €).→ Survivre à 85 ans avec 961 € par mois sans mutuelle performante et avec des douleurs chroniques non prises en charge — réalité quotidienne de centaines de milliers de femmes.

Part de la retraite du conjoint décédé reversée au survivant. 88 % des bénéficiaires sont des femmes. Pour 1,1 million d’entre elles, c’est leur unique source de revenu.→ Une femme dont le mari est décédé et qui n’a jamais travaillé à temps plein vit uniquement de la pension de réversion — souvent inférieure au seuil de pauvreté.

Médecin salarié de l’Assurance Maladie qui contrôle les arrêts de travail, valide les demandes d’ALD et arbitre les litiges médicaux. Son rôle dans la fibromyalgie est déterminant — et très inégal selon les territoires.→ C’est le médecin-conseil qui accorde ou refuse l’ALD 31 pour la fibromyalgie — créant une inégalité de traitement selon le département.

Structure médicalisée accueillant des personnes âgées en situation de dépendance. Environ 7 500 établissements en France pour 600 000 résidents. La majorité des résidents sont des femmes.→ En EHPAD, les douleurs chroniques de résidentes potentiellement fibromyalgiques sont massivement sous-évaluées et sous-traitées.

Spécialité médicale traitant les maladies des os, des articulations, des muscles et des tissus conjonctifs. Le rhumatologue est le spécialiste de référence pour le diagnostic de fibromyalgie.→ Le délai pour obtenir un rendez-vous en rhumatologie est de 4 à 8 mois dans de nombreuses régions françaises.

Spécialité médicale dédiée à l’évaluation et au traitement des douleurs chroniques. Les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) proposent une approche pluridisciplinaire.→ Il existe environ 250 CETD en France — mais leur répartition est très inégale et les délais d’attente peuvent atteindre 12 à 18 mois.

Spécialité médicale traitant les troubles mentaux. En fibromyalgie, la psychiatrie intervient pour les comorbidités (dépression, anxiété, ESPT) — pas pour traiter la fibromyalgie elle-même, qui n’est pas une maladie psychiatrique.→ La confusion fréquente entre fibromyalgie et trouble psychiatrique est l’une des sources de délai diagnostique et de mal-être des patientes.

Spécialité médicale traitant les maladies du système nerveux. Certains neurologues sont impliqués dans la prise en charge de la fibromyalgie, notamment pour les migraines associées ou les neuropathies à petites fibres.→ La neuropathie à petites fibres, détectable par biopsie cutanée, est retrouvée chez une partie des patients fibromyalgiques — ouvrant de nouvelles pistes diagnostiques.

Spécialité médicale centrée sur la rééducation et la réadaptation des patients souffrant de handicap fonctionnel. Joue un rôle important dans la fibromyalgie pour la remise en mouvement progressive.→ Un médecin MPR peut prescrire un programme de réhabilitation progressive (APA, kinésithérapie, ergothérapie) adapté à la fibromyalgie.

Spécialité médicale dédiée aux personnes âgées et aux maladies liées au vieillissement. La fibromyalgie est quasi absente des pratiques gériatriques actuelles, alors que sa prévalence augmente avec l’âge.→ Aucun protocole gériatrique spécifique ne prend en compte la fibromyalgie en EHPAD, malgré la fréquence des douleurs chroniques chez les résidents.

Spécialité médicale (distincte de la gynécologie-obstétrique) centrée sur la santé des femmes : cycles menstruels, ménopause, contraception, dépistage. En voie de disparition en France (816 praticiens en 2023).→ La disparition des gynécologues médicaux prive des millions de femmes d’un interlocuteur de santé spécialisé — y compris pour détecter les maladies chroniques.

Spécialité médicale prenant en charge les maladies systémiques complexes touchant plusieurs organes. Souvent consultée dans le parcours fibromyalgie pour éliminer d’autres pathologies (lupus, Sjögren, etc.).→ Le passage en médecine interne est fréquent dans le parcours diagnostique fibromyalgie — parfois utile pour éliminer, rarement pour diagnostiquer.

Maladie chronique dans laquelle du tissu similaire à la muqueuse utérine se développe en dehors de l’utérus, provoquant des douleurs intenses et une infertilité. Touche 1 femme sur 10. Délai diagnostique moyen : 7 ans — identique à la fibromyalgie.→ Endométriose et fibromyalgie partagent un même déni médical : deux maladies à prédominance féminine, sans marqueur visible, massivement sous-diagnostiquées.

Maladie neurologique grave caractérisée par une fatigue extrême non soulagée par le repos, un malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort minimal), et de nombreuses autres symptômes. Souvent confondue avec la fibromyalgie.→ La différence clé : l’exercice améliore (progressivement) la fibromyalgie, mais aggrave le SFC/EM de façon durable. Confondre les deux peut être dangereux.

Trouble fonctionnel digestif causant douleurs abdominales, ballonnements, diarrhée et/ou constipation. Présent chez 30 à 50 % des personnes fibromyalgiques.→ Le SII et la fibromyalgie partagent le même mécanisme de sensibilisation centrale — ce n’est pas une coïncidence.

Trouble neurologique provoquant une envie irrésistible de bouger les jambes, principalement le soir et la nuit, avec des sensations désagréables (fourmillements, brûlures). Perturbe le sommeil.→ Le SJSR est présent chez 30 à 40 % des personnes fibromyalgiques — aggravant encore les troubles du sommeil déjà sévères.

Forme de dysautonomie provoquant une accélération anormale du cœur au passage de la position couchée à debout, avec vertiges, fatigue et malaises. Fréquemment associé à la fibromyalgie.→ Une patiente fibromyalgique qui se sent défaillir en se levant trop vite peut souffrir de POTS associé.

Maladie auto-immune touchant de nombreux organes (peau, articulations, reins, cœur). Touche 9 femmes pour 1 homme. Le lupus peut déclencher ou coexister avec une fibromyalgie secondaire.→ Avant de diagnostiquer une fibromyalgie, il faut éliminer le lupus par des analyses spécifiques (anticorps antinucléaires, anti-ADN natif).

Maladie auto-immune provoquant une sécheresse des muqueuses (yeux, bouche) et une fatigue intense. Fréquemment associée à la fibromyalgie, dont elle peut mimer certains symptômes.→ La sécheresse oculaire et buccale persistante associée à une douleur diffuse doit faire rechercher un syndrome de Sjögren avant de conclure à une fibromyalgie pure.

Trouble anxieux sévère survenant après un événement traumatisant (violence, accident, catastrophe). Étroitement lié à la fibromyalgie : les traumatismes complexes augmentent significativement le risque de développer la maladie.→ Une part importante des patientes fibromyalgiques a un antécédent de traumatisme psychologique — lien qui ne remet pas en cause l’origine neurobiologique de la maladie.

Trouble respiratoire du sommeil caractérisé par des pauses respiratoires répétées. Fragmente le sommeil profond et aggrave la fatigue. Plus fréquente chez les hommes fibromyalgiques.→ Un homme fibromyalgique dont la fatigue et les troubles du sommeil ne s’améliorent pas doit être exploré pour une apnée du sommeil — comorbidité spécifiquement masculine.

Association de plus en plus documentée entre TDAH et fibromyalgie — les deux partagent des mécanismes de dysrégulation du système noradrénergique central.→ Les troubles cognitifs du fibro-fog peuvent masquer ou être confondus avec un TDAH non diagnostiqué à l’âge adulte.

Céphalées handicapantes présentes plus de 15 jours par mois depuis au moins 3 mois. Présente chez 20 à 30 % des personnes fibromyalgiques — même mécanisme de sensibilisation centrale.→ Fibromyalgie et migraine chronique partagent le même substrat neurobiologique — traiter l’une peut améliorer l’autre.

Terme générique désignant un groupe de syndromes partageant le mécanisme de sensibilisation centrale : fibromyalgie, SFC/EM, SII, migraine chronique, SJSR, POTS. Proposé pour unifier ces pathologies dans la recherche.→ Parler d’hypersensibilité centrale plutôt que de « syndromes fonctionnels » permet de sortir du registre péjoratif et de reconnaître le substrat neurobiologique commun.

Stratégie psychologique consistant à ajuster ses attentes, perceptions et comportements pour vivre avec une situation qu’on ne peut pas changer — sans nier sa réalité. Ce n’est pas de la résignation : c’est un travail actif.→ Relativiser la fibromyalgie en se rappelant qu’on est en vie et que ses jambes bougent — tout en reconnaissant la réalité de la douleur — est une forme d’accommodation adaptative.

Tendance cognitive à anticiper le pire, à exagérer l’impact de la douleur et à se sentir impuissant face à elle. Fortement associé à l’intensité douloureuse ressentie et à la qualité de vie dans la fibromyalgie.→ Le catastrophisme n’est pas de la faiblesse — c’est une réponse apprise d’un cerveau qui a souffert longtemps sans être entendu. Il se travaille en TCC.

Cercle vicieux dans lequel la douleur chronique génère de l’anxiété, qui augmente la tension musculaire et la sensibilisation centrale, ce qui amplifie la douleur, qui génère davantage d’anxiété…→ Briser ce cycle est l’un des objectifs thérapeutiques centraux dans la fibromyalgie — par la TCC, le pacing, la mindfulness ou la médication anxiolytique.

Concept médical historique attribuant à l’utérus de nombreux troubles physiques et psychiques des femmes. Discrédité scientifiquement, mais ses héritiers implicites persistent dans certaines attitudes médicales face à la douleur féminine.→ Dire à une femme fibromyalgique que « c’est dans sa tête » est, structurellement, un héritage de la pensée hystérique.

Ensemble des tâches non rémunérées réalisées majoritairement par des femmes : soin aux enfants, aux parents âgés, aux malades, gestion du foyer, charge mentale. Évalué à des milliers de milliards de dollars par ONU Femmes.→ Une femme fibromyalgique qui continue à s’occuper de ses enfants et de sa maison malgré ses douleurs accomplit un travail invisible dont la valeur n’est jamais comptabilisée.

Maladie dans laquelle les neurones se dégradent progressivement et irréversiblement. La maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques en sont des exemples.→ La démence est le terme générique pour les maladies neurodégénératives affectant la mémoire. Alzheimer en est la cause la plus fréquente (plus de 70 % des cas).

Phénomène social par lequel les personnes atteintes de maladies sans manifestation physique visible sont perçues comme simulatrices, faibles ou exagérées — par leur entourage, leurs employeurs, et parfois leurs soignants.→ « Mais tu as l’air en bonne santé ! » — phrase que la plupart des personnes fibromyalgiques ont entendue et qui résume la stigmatisation des maladies invisibles.

Poids cognitif et émotionnel lié à la planification, l’anticipation et la coordination des tâches quotidiennes — majoritairement portée par les femmes dans les ménages. Dans la fibromyalgie, le fibro-fog la rend encore plus épuisante.→ La charge mentale d’une patiente fibromyalgique : gérer la maladie (rendez-vous, médicaments, démarches administratives) en plus des tâches habituelles — avec un cerveau dans le brouillard.

Étude dans laquelle les participants sont répartis au hasard entre un groupe recevant le traitement testé et un groupe contrôle (placebo ou traitement de référence). Le standard or de la recherche médicale.→ La plupart des essais cliniques en fibromyalgie ont inclus majoritairement des femmes — mais sans toujours analyser les différences homme/femme.

Protocole d’essai clinique dans lequel ni les patients ni les médecins ne savent qui reçoit le traitement actif ou le placebo. Évite les biais liés aux attentes.→ Un essai en double aveugle sur la prégabaline dans la fibromyalgie signifie que ni le patient ni son médecin ne sait s’il prend le médicament ou un placebo.

Institution publique française indépendante qui évalue l’efficacité des médicaments, des dispositifs médicaux et des pratiques professionnelles, et formule des recommandations.→ Les recommandations HAS 2025 sur la fibromyalgie sont la référence officielle française pour le diagnostic et la prise en charge.

Agence française qui autorise la mise sur le marché des médicaments, surveille leur sécurité et gère les alertes sanitaires.→ Aucun médicament n’a d’AMM (autorisation de mise sur le marché) spécifique pour la fibromyalgie en France — contrairement aux États-Unis et à l’Europe pour certains.

Alliance européenne des associations de rhumatologie, qui publie des recommandations de pratique clinique pour les maladies rhumatologiques incluant la fibromyalgie.→ Les recommandations EULAR sur la fibromyalgie privilégient les thérapies non médicamenteuses (exercice, TCC) comme première ligne de traitement.

Cohorte française de patients porteurs de maladies chroniques, coordonnée par l’AP-HP, qui participe à des études de recherche en ligne. La fibromyalgie y est représentée.→ fibromyalgies.fr a demandé à rejoindre la cohorte ComPaRe pour permettre la production de données épidémiologiques françaises sur la fibromyalgie.

Agence française qui finance la recherche scientifique via des appels à projets. Peu de projets ANR portent sur la fibromyalgie — reflet du sous-financement de la recherche sur les maladies fonctionnelles.→ Un appel à projets ANR spécifique aux maladies chroniques à prédominance féminine sans marqueur biologique permettrait d’impulser une dynamique de recherche inexistante.

Document stratégique gouvernemental définissant les objectifs et les moyens de la politique de santé publique pour les maladies chroniques. En France, la fibromyalgie n’y est pas explicitement mentionnée.→ L’inclusion de la fibromyalgie dans le prochain Plan National Maladies Chroniques est l’une des revendications de fibromyalgies.fr et du Groupement Fibromyalgie.

Autorisation officielle permettant à un médicament d’être commercialisé dans un pays ou une zone géographique, après évaluation de son efficacité et de sa sécurité.→ En France, aucun médicament n’a d’AMM pour la fibromyalgie — ce qui complique la prise en charge et le remboursement.

Antidépresseur de la classe des IRSNa (inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline). Approuvé pour la fibromyalgie aux États-Unis et dans certains pays européens. En France, utilisé hors AMM fibromyalgie mais fréquemment prescrit.→ Si votre médecin vous prescrit de la duloxétine pour la fibromyalgie, c’est du Cymbalta® — ou son générique.

Antiépileptique agissant sur les canaux calciques, réduisant la transmission des signaux douloureux. A une AMM européenne pour la fibromyalgie. Effets secondaires fréquents : somnolence, prise de poids, œdèmes.→ La prégabaline (Lyrica®) est l’un des rares médicaments ayant une AMM européenne pour la fibromyalgie — mais son remboursement en France reste soumis à conditions.

Antidépresseur tricyclique prescrit à très faible dose (10-25 mg) dans la fibromyalgie pour améliorer le sommeil profond et réduire la douleur. Doses bien inférieures aux doses antidépressives.→ « On m’a prescrit du Laroxyl® à 10 mg le soir » — c’est une dose analgésique, pas une dose antidépressive. Ce n’est pas parce que votre médecin pense que vous êtes dépressif·ve.

Antidépresseur IRSNa utilisé hors AMM en France pour la fibromyalgie. Approuvé aux États-Unis sous le nom Savella® spécifiquement pour la fibromyalgie.→ Le milnacipran (Ixel®) agit sur les deux systèmes noradrénergique et sérotoninergique impliqués dans la modulation centrale de la douleur.

Antalgique opioïde faible prescrit dans les douleurs modérées à sévères. Utilisé dans la fibromyalgie avec précaution — risque de dépendance et d’effets secondaires (nausées, vertiges, constipation). Son efficacité à long terme dans la fibromyalgie est discutée.→ Le tramadol peut soulager temporairement mais n’est pas un traitement de fond de la fibromyalgie — il ne traite pas la sensibilisation centrale.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont fréquemment prescrits ou pris en automédication dans la fibromyalgie — mais leur efficacité est très limitée car la fibromyalgie n’est pas une maladie inflammatoire. Risques digestifs et cardiovasculaires à l’usage prolongé.→ « J’ai pris des anti-inflammatoires pendant des années sans vraiment que ça aide » — c’est logique : la fibromyalgie est une douleur nociplastique, pas inflammatoire.

Hormone naturelle régulant le cycle veille-sommeil. Disponible en médicament ou en complément alimentaire. Peut améliorer l’endormissement dans la fibromyalgie, sans traiter la qualité du sommeil profond.→ La mélatonine aide à s’endormir mais ne restaure pas le sommeil profond (N3) détruit par la fibromyalgie — elle est un soutien, pas une solution.

Période d’aggravation soudaine et temporaire des symptômes — douleurs plus intenses, fatigue accrue, brouillard cognitif plus épais. Peut durer de quelques heures à plusieurs semaines. Déclenchée par le stress, une infection, un effort excessif, un changement climatique.→ « Je suis en pleine crise depuis trois jours » — la poussée n’est pas un échec du traitement, c’est la nature fluctuante de la fibromyalgie.

Expression utilisée par les patients pour décrire les jours où la douleur et la fatigue sont tellement intenses qu’aucune activité n’est possible. Pas d’exagération — c’est une réalité documentée médicalement.→ Prévoir des « journées zéro » dans son agenda et les accepter sans culpabilité fait partie des stratégies d’accommodation adaptative.

Terme issu de la communauté des patients pour désigner la quantité limitée d’énergie disponible dans une journée. Dépasser cette enveloppe déclenche une aggravation des symptômes. Concept central du pacing.→ « Aujourd’hui ma fenêtre d’énergie est petite — je choisis de la garder pour ce qui compte vraiment. »

Aggravation sévère des symptômes survenant après un effort physique ou cognitif, même modéré. Terme issu de la communauté SFC/EM mais utilisé aussi en fibromyalgie. Peut survenir 12 à 48h après l’effort.→ Se sentir bien le samedi, faire un effort un peu plus important, et être cloué au lit le lundi — c’est un crash post-effort.

La fibromyalgie est une maladie fluctuante — les symptômes varient d’un jour à l’autre, parfois d’une heure à l’autre, sans raison apparente. Cette fluctuation est souvent incomprise par l’entourage.→ « Hier tu allais bien, aujourd’hui tu ne peux pas te lever ? » — oui, c’est la réalité de la fibromyalgie. Un bon jour ne signifie pas une guérison.

Terme désignant les maladies chroniques sans manifestation physique visible — pas de fauteuil roulant, pas de cicatrice, pas de pâleur évidente. La personne « a l’air en bonne santé » alors qu’elle souffre.→ « Mais tu as l’air en bonne santé ! » — la phrase la plus souvent citée par les personnes fibromyalgiques comme la plus douloureuse à entendre.

Terme utilisé par les patients pour désigner le fait d’être amené à douter de sa propre perception de la douleur par un professionnel de santé qui minimise, nie ou réattribue les symptômes. Fréquent dans les maladies invisibles à prédominance féminine.→ « C’est dans votre tête », « vous êtes anxieuse », « vos analyses sont normales donc vous allez bien » — autant de formes de gaslighting médical.

Organisme local de l’Assurance Maladie gérant le remboursement des soins, les indemnités journalières, les ALD et les relations avec les assurés. C’est à votre CPAM que vous adressez vos demandes d’ALD.→ La demande d’ALD 31 pour fibromyalgie se fait via votre médecin traitant qui la transmet à votre CPAM, qui la soumet au médecin-conseil.

Organisme gérant la retraite, la prévention des risques professionnels et certaines prestations d’invalidité dans les régions. Interlocuteur pour les pensions d’invalidité de catégorie 1, 2 ou 3.→ Si vous êtes en invalidité catégorie 2 pour fibromyalgie, c’est la CARSAT qui verse votre pension d’invalidité.

Organisme versant les aides sociales aux familles et aux personnes en situation de précarité : AAH, RSA, APL, aides à la garde d’enfants. L’AAH pour fibromyalgie se demande à la CAF après validation MDPH.→ Une fois votre AAH accordée par la MDPH, c’est la CAF qui vous verse mensuellement l’allocation.

Équivalent de la CPAM et de la CAF pour les agriculteurs, exploitants et salariés agricoles. Gère la même gamme de prestations (ALD, AAH, retraite, invalidité) pour ce régime spécifique.→ Si vous êtes agricultrice avec une fibromyalgie, toutes vos démarches (ALD, invalidité, AAH) se font via la MSA et non la CPAM.

Aide financière versée par la CAF aux personnes sans ressources ou à très faibles ressources. Certaines personnes fibromyalgiques sans AAH ni pension y ont recours. Non cumulable avec l’AAH à taux plein.→ En attente d’une décision MDPH pour l’AAH, une patiente fibromyalgique sans ressources peut percevoir le RSA temporairement.

Organisme national qui définit les politiques de l’Assurance Maladie — remboursements, tarifs, conventions avec les médecins. C’est à ce niveau que se décident les politiques de prise en charge de la fibromyalgie.→ La non-reconnaissance de la fibromyalgie en ALD 30 est une décision politique au niveau de la CNAM et du ministère — pas une décision médicale.

Procédure permettant de contester une décision de la MDPH (refus d’AAH, de RQTH, de CMI…). Deux étapes : recours amiable devant la MDPH, puis recours contentieux devant le Tribunal Judiciaire si le recours amiable échoue.→ Un refus d’AAH pour fibromyalgie n’est pas définitif — le recours amiable aboutit fréquemment à une révision favorable, surtout avec un dossier médical renforcé.

Évaluation médicale commandée par un organisme (assurance, tribunal, employeur) pour évaluer l’état de santé d’une personne dans un litige. En fibromyalgie, ces expertises peuvent être défavorables si l’expert méconnaît la maladie.→ Face à une expertise médicale défavorable pour fibromyalgie, le patient a le droit de demander une contre-expertise indépendante.

Carte remplaçant depuis 2017 les anciennes cartes d’invalidité et de priorité. Trois mentions possibles : Invalidité, Priorité, Stationnement. Accordée par la MDPH selon le niveau de handicap.→ Une personne fibromyalgique avec des difficultés à se déplacer peut obtenir une CMI mention Priorité — lui donnant droit à une priorité d’accès dans les files d’attente, transports, etc.