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Bonjour,
Toutes la vie j’ai eu des douleurs et des fatigues. Petit on me disait être né fatigué…
Les douleurs généralisées sont apparues à mon adolescence où j’ai grandi vite. On a attribué ces douleurs à cette croissance. Puis… A ma psychologie…
Ces douleurs sont principalement une sensation de chaleurs, d’articulations gonflé alors que c’est pas le cas, mais aussi de sensations de courbatures.
Mon frère a été diagnostiqué pour une spondylarthrite. Malgré que je sois hlab27- cette maladie m’a été immédiatement attribuée en tant que SUSPICION de SPA non imagée….
J’ai commencé à prendre divers anti inflammatoire.
Et depuis 15 ans maintenant, je suis sous Chronoindocid. Ça a fortement calme mes douleurs et leur fréquence, mais elle étaient toujours la. Et j’ai toujours eu un doute sur le diagnostique de SPA. 20 après ce diagnostic, la suspicion n’est toujours pas avéré. Il est donc manifeste que ce n’ est pas la SPA. Ma rhumatologue a invalidé le diagnostique et je me retrouve à nouveau en errance mediacal en prenant quotidiennement un médicament qui m’use. Mais si je ne le prend pas, les douleurs s’amplifient. La nouvelle piste est la fibromyalgie. Mais cette piste semble être prise pour l’aspect « c’est dans sa tête ».
Ce qui explique peut être aussi et compliqué certainement énormément mon cas, c’est que j’ai un fort TDAH avec de nombreuses commorbidite. Ce diagnostique a été posé par le CRA car l’intensité est tel que l’on me suspectait être autiste de haut niveau (symptômes identiques, cause racine différente).
Aujourd’hui, je suis perdu et découragé en plus de mon épuisement. De nombreux autres problèmes viennent progressivement se grever et scellent ma déchéance sociales et financière. Trouver un job me semble insurmontable et les aides de la MDPH ne me sont pas accessibles étant bénéficiaires d’une rente.
Je suis donc destiné à emporter ma famille avec mes problèmes ce qui me navre au plus haut point……
Il me semble insurmontable de trouver un médecin qui a l’attention nécessaire pour traiter une personne comme moi et j’ai l’impression que ma complexité rend mon diagnostique impossible. Un jour on m’avait fait le test des 18 points. Ça n’avait pas été concluant, mais ce jour là, j’étais dans un de mes bon jour… Est ce que ça joue? Est ce que je dois simuler les point que j’ai pus avoir ? Ça ne me semble pas être la bonne méthode.
Bref…
Petit lâcher de soupape ce soir….
bonjour,
j’ai été diagnostiqué en 2003 au CHU de Limoges, avec certains symptômes cités au dessus, j’ai vécu avec depuis sans vraiment de suivi médical, seulement le traitement qui m’avait été prescrit au CHU, depuis 2 ans après des évènements familiaux très lourds, les symptômes se sont amplifiés, les douleurs mais surtout et c’est nouveau une névralgie de Norton particulièrement virulente, des décharges électriques qui ne préviennent pas et une raideur du cou très importante, avec une sensibilité du cuir chevelu. Je voulais savoir si cela pouvait être rattaché à la Fibromyalgie ou pas. Tous les traitements qui m’on été prescrit, kiné, ostéopathe, mésothérapie, et traitement médicamenteux n’ont eu aucun effets, ce qui me soulage quelques heures c’est un anti inflammatoire non stéroïdien. Je suis désespérée un médecin m’a prescrit une ponction sèche « dry needling », mais est ce que ça sera efficace ?
Avez vous déjà eu des cas comme le mien ?
Merci pour votre retour
Bonjour,
Nous sommes désolés de lire les difficultés que vous traversez. Il est de notoriété médicale que les périodes de stress intense ou les chocs émotionnels peuvent exacerber les symptômes douloureux chroniques.
À titre purement informatif, vous mentionnez une « névralgie de Norton ». Il s’agit probablement d’une confusion de terminologie : le syndrome de Morton concerne généralement des douleurs situées au niveau du pied. En revanche, les symptômes que vous décrivez (raideur cervicale, sensibilité du cuir chevelu, décharges électriques) correspondent dans la littérature médicale à la description d’une névralgie d’Arnold (irritation du nerf grand occipital).
De manière générale, la fibromyalgie et les névralgies sont des pathologies distinctes. Cependant, la fibromyalgie se caractérise souvent par de fortes tensions musculaires, particulièrement au niveau des trapèzes et de la zone cervicale. Ces contractures chroniques peuvent, chez certains patients, irriter ou comprimer les nerfs environnants, ce qui peut expliquer l’apparition de douleurs de type névralgique en parallèle.
Concernant la ponction sèche (ou dry needling), il s’agit d’une technique visant à désactiver les points de tension musculaires (les trigger points). Son objectif mécanique est de relâcher le muscle contracté.
Notre site ayant pour unique vocation d’informer, nous ne pouvons en aucun cas poser de diagnostic ni anticiper l’efficacité d’un traitement sur un cas particulier. La prise en charge de douleurs neurologiques rebelles nécessite souvent l’expertise d’un neurologue ou d’une équipe pluridisciplinaire en Centre d’Évaluation et de Traitement de la Douleur (CETD). Nous vous encourageons à faire le point avec les spécialistes qui vous suivent.
Bon courage
Bonjour
Est ce que notre médecin traitant peut faire le diagnostic?
J’ai des fourmillement dans tout le corps. Suivi chez le neurologue…
Selon lui ça serait dû à un choc, dans mon cas physique et émotionnelle !
Bonsoir. Oui. Le neurologue aussi normalement, mais il doit souhaiter d’autres avis.
Afin de préparer votre consultation vous pouvez répondre aux questionnaires proposés en haut du site, en cliquant sur les icones, et partager les résultats à vos médecins.
Cordialement
Bonjour,
J’ai été diagnostiqué il y a 2ans et demi. Les douleurs articulaires et musculaires étaient situés à des points bien précis Mais depuis 1 an, mon état s’est aggravé, elles sont généralisées à tout le corps avec atteinte aux doigts et paumes des mains. Sensibilité au froid, la lumière, le stress, raideurs à tout moment de la journée mais plus dures au réveil, lombalgies, anxiété, insomnie, réveils nocturnes, fatigue chronique, isolement professionnelle, migraines, céphalées, connexion cerveau et corps : incapacité à coordonner pour rester debout, jambes lourdes, crampes intestinales, perte d’appétit
💙