Fibromyalgie, Quoi ? Où ? Comment ?

La Maladie

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée principalement par des douleurs diffuses et persistantes dans l’ensemble du corps. Elle s’accompagne souvent d’une fatigue intense, de troubles du sommeil et d’une hypersensibilité à différents stimuli (bruit, lumière, froid, stress).

Contrairement à une maladie inflammatoire ou dégénérative, la fibromyalgie n’entraîne pas de lésions visibles sur les examens médicaux classiques. Elle est aujourd’hui reconnue comme un trouble du fonctionnement du système nerveux, entraînant une amplification anormale de la douleur.

Quels sont les principaux symptômes ?

Les symptômes varient d’une personne à l’autre, mais les plus fréquents sont :

douleurs musculaires et articulaires diffuses
fatigue chronique et épuisement
sommeil non réparateur
raideurs, surtout au réveil
troubles cognitifs (« brouillard mental », difficultés de concentration)
maux de tête, troubles digestifs, anxiété ou dépression associées

L’intensité des symptômes peut fluctuer au fil du temps, avec des périodes d’amélioration et de poussées.

Quelles sont les causes ?

Les causes exactes de la fibromyalgie ne sont pas encore totalement élucidées. Les recherches suggèrent une dérégulation du traitement de la douleur par le cerveau, souvent favorisée par :

un stress prolongé ou un traumatisme (physique ou psychologique)
des infections ou maladies déclenchantes
des facteurs génétiques
un dérèglement du sommeil

Comment est-elle diagnostiquée ?

Le diagnostic est clinique, basé sur l’évaluation des symptômes et leur durée (au moins trois mois). Il repose également sur l’exclusion d’autres maladies pouvant provoquer des douleurs similaires.
Il n’existe pas de test biologique ou d’imagerie spécifique pour confirmer la fibromyalgie.

Quels sont les traitements possibles ?

Il n’existe pas de traitement curatif, mais une prise en charge globale et personnalisée permet souvent d’améliorer la qualité de vie. Elle peut inclure :

une activité physique adaptée et régulière
des traitements médicamenteux ciblant la douleur ou le sommeil
un accompagnement psychologique
des approches complémentaires (relaxation, sophrologie, éducation thérapeutique)

Vivre avec la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie réelle et invalidante, dont la reconnaissance est essentielle. Une meilleure information, un suivi médical adapté et un soutien social permettent aux personnes concernées de mieux comprendre la maladie et d’en atténuer l’impact au quotidien.

Dossier complet sur la maladie par ici : https://fibromyalgies.fr/2025/09/30/fibromyalgie-comprendre-la-maladie-pour-mieux-vivre-avec-ses-symptomes/

Lien Ameli

Côté MDPH

La MDPH est chargée d’accueillir, d’informer et d’accompagner les personnes en situation de handicap. Elle évalue les besoins et limitations de chaque individu afin de déterminer l’éligibilité à diverses prestations, telles que l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ou la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Contrairement à certaines idées reçues, il n’existe pas de liste officielle de maladies reconnues par la MDPH ; l’évaluation se fait au cas par cas, en fonction des conséquences de la pathologie sur la vie quotidienne.

Démarches auprès de la MDPH

Pour faire reconnaître la fibromyalgie par la MDPH, il est essentiel de constituer un dossier solide, incluant :

Un certificat médical détaillé décrivant les symptômes, leur intensité et leur impact sur la vie quotidienne.
Des comptes rendus de spécialistes (rhumatologue, médecin de la douleur, etc.) attestant de la gravité de la condition.
Des preuves de l’impact sur la vie professionnelle, telles que des arrêts de travail ou des aménagements de poste.

L’évaluation du taux d’incapacité se base sur le « guide-barème » officiel, qui prend en compte l’atteinte des fonctions motrices et/ou sensorielles, l’autonomie dans les activités quotidiennes, et l’impact sur la vie sociale et professionnelle. Un taux d’incapacité d’au moins 50 % peut ouvrir droit à certaines aides, tandis qu’un taux supérieur ou égal à 80 % donne accès à des dispositifs supplémentaires.

Plus d’info ici.

Pour vous aider, voici 2 groupes Facebook. Handicap parlons VRAI et Handiadmininstrations

Côté sécu

Si vous êtes salarié et que votre capacité de travail est réduite d’au moins 2/3, vous pouvez prétendre à une pension d’invalidité (indépendante de l’AAH).

Catégorie 1 : Capable d’une activité rémunérée. Pension = 30% du Salaire Annuel Moyen (SAM) des 10 meilleures années.
Catégorie 2 : Incapable d’exercer une activité professionnelle quelconque. Pension = 50% du SAM. C’est la catégorie cible pour les fibromyalgies invalidantes.
Catégorie 3 : Obligation d’avoir recours à une tierce personne pour les actes de la vie courante. Pension = 50% du SAM + Majoration Tierce Personne (MTP) d’environ 1 266,60 €/mois (montant forfaitaire).

Cumul Invalidité + AAH : Si la pension d’invalidité est inférieure au montant de l’AAH (1 033,32 €), l’AAH différentielle vient compléter la pension jusqu’à ce plafond.

L’association

L’association Fibromyalgies.fr est une association française déclarée loi 1901, fondée en 2009 et reconnue d’intérêt général. Elle a été créée par des personnes concernées par la fibromyalgie qui constataient que les malades étaient souvent isolés, mal informés et insuffisamment soutenus.

🎯 Objectifs et missions

L’association a plusieurs missions principales :

1. Soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie
Elle offre conseils, informations pratiques et entraide à ceux qui vivent avec la maladie. Elle aide notamment à mieux comprendre les symptômes, les démarches administratives (comme les droits, les recours, l’ALD ou les demandes auprès de la MDPH), et à trouver des ressources qui améliorent le quotidien.

2. Sensibilisation et visibilité
Fibromyalgies.fr mène des campagnes de sensibilisation pour faire connaître la fibromyalgie, maladie souvent invisible et mal comprise, aussi bien du grand public que parfois du corps médical.
Un projet phare est « La France en Bleu », une mobilisation symbolique où des monuments et lieux publics sont illuminés en bleu le 12 mai (Journée mondiale de la fibromyalgie) pour attirer l’attention sur la maladie.

3. Défense des droits et reconnaissance institutionnelle
L’association se positionne aussi comme porte-voix des patients auprès des institutions, des pouvoirs publics et des médias. Elle réclame une reconnaissance officielle plus forte de la fibromyalgie, un meilleur parcours de soins structuré, des prises en charge adaptées et un soutien à la recherche scientifique.

🤝 Réseau et collaborations

Fibromyalgies.fr n’agit pas seule :

Elle est membre du Groupement Fibromyalgie en France.
Elle a établi des partenariats internationaux, notamment avec l’Association Italienne du Syndrome de Fibromyalgie et figure dans le European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA) comme seule représentante française actuellement.

L’association Fibromyalgies.fr s’appuie aussi sur un réseau d’antennes locales réparties dans plusieurs départements.
Ces antennes :

assurent une présence de proximité pour les personnes atteintes de fibromyalgie
proposent accueil, écoute, informations, groupes de parole, parfois des activités adaptées
facilitent le lien social, souvent crucial pour rompre l’isolement
relaient les actions nationales (comme La France en Bleu) au niveau local
font remonter les réalités du terrain à l’association nationale

👉 En pratique, ce sont souvent les antennes qui constituent le premier point de contact pour les personnes concernées.

💡 Approche et valeurs

L’association ne se substitue pas aux professionnels de santé : elle ne donne pas de conseils médicaux personnalisés, mais collabore avec des spécialistes pour diffuser une information fiable et aider chacun à mieux vivre avec la maladie.

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