Et comme d’habitude la même réponse.

Nous nous sommes posés la question de savoir si nous devions continuer à publier ces questions réponses sans véritable avancée ni solution.

Nous avons décidé de continuer.

Il est nécessaire d’informer les nouveaux malades et nouvelles personnes reconnues fibromyalgique ; et il est aussi nécessaire de démontrer que rien ne change véritablement et que l’Etat et ses gouvernants ne prennent pas en compte correctement vos douleurs et cette maladie.

C’est rageant. C’est ainsi. Mais nous n’allons pas renoncer. Encore moins aujourd’hui qu’hier. Car si certains voient des avancées (la seule véritable pourrait être un diagnostic plus précoce), pour nous, nous assistons plutôt à un recul actuel de la prise en charge et à un retour du scepticisme médical sur la réalité de la fibromyalgie.

Nous recevons des exemples de plus en plus nombreux de maltraitance morale médicale institutionnelle (en particulier de médecins qui ont sans doute oublié de se former ou de lire simplement la fiche améli consacrée au sujet – nous pouvons leur envoyer le lien s’ils le désirent) , et à un déni total de la maladie transformée en psychose hystérique, au mieux en dépression.

En contrepartie, rien ou si peu. Même si les personnels médicaux qui sont en totale souffrance eux aussi pour d’autres raisons tentent au maximum de vous soulager.

Il faut que la recherche se mette en route pour de bon à grande échelle. Il n’est que temps. Les timides tentatives actuelles de ci de là sont beaucoup trop rares et surtout mises en place à budget réduits et très petite échelle.

Développer la recherche sur la fibromyalgie est une nécessité aujourd’hui primordiale. Nous en savons tellement peu malgré les milliers de publications et études que c’en est dramatique.

#RECHERCHEPOURLAFIBROMYALGIE

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-19965QE.htm

15ème législature

Question N° 19965de M. Alain Bruneel (Gauche démocrate et républicaine – Nord )Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Action sur la reconnaissance et le traitementQuestion publiée au JO le : 28/05/2019 page : 4922Réponse publiée au JO le : 25/06/2019 page : 5901

Texte de la question

M. Alain Bruneel interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les lenteurs des pouvoirs publics à agir pour la reconnaissance et le traitement de la fibromyalgie. Alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992, il a fallu attendre septembre 2017 pour que la fibromyalgie soit intégrée à la documentation française de l’assurance maladie. Ce retard institutionnel a facilité le développement d’un scepticisme à l’égard des patients dont la souffrance est pourtant bien réelle. Pour preuve, ce témoignage recueilli par une adhérente de l’association Chrysalide de Douai qui parle de « double souffrance », celle d’être mal soignée à laquelle s’ajoute la souffrance de ne pas être pris au sérieux. Devant tant d’inertie et de retard, il lui demande de ne plus tergiverser et que les recommandations fassent place aux actes concrets. Il insiste notamment sur la nécessité de reconnaître les cas des plus sévères comme affection longue durée (ALD) ce qui était une des conclusions de la commission d’enquête menée par M. Patrice Carvalho lors de la 14e législature (proposition n° 17).

Texte de la réponse

Le ministère des solidarités et de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre certains patients atteints de fibromyalgie a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : - les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l'étranger, - les connaissances médicales actuelles, - la physiopathologie de la fibromyalgie, - la prise en charge médicale de la douleur chronique, - la problématique spécifique en pédiatrie. Cette expertise devrait permettre d'actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS). Les travaux de l'INSERM sont en cours avec la constitution d'un important fond documentaire multidisciplinaire et d'un groupe d'experts interprofessionnels national et international. La publication du rapport définitif est actuellement attendue pour la fin du 4ème trimestre 2019. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail 2019 des recommandations sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie. Ces travaux viennent de débuter. Les étapes précitées sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.