Journée mondiale de la fibromyalgie — Groupement Fibromyalgie
Publié le 12 mai 2026

Aujourd’hui, devant le Ministère de la Santé, nous déposons un nouveau courrier à Madame la Ministre. Ce n’est pas une première. Ce n’est pas non plus une surprise. C’est la suite logique d’un silence institutionnel de trois mois et demi.

Le rappel des faits

1er février 2026. Le Groupement Fibromyalgie transmet à la Ministre de la Santé un courrier recommandé comportant 22 demandes opérationnelles datées, assorties d’échéances précises et accompagné de cinq annexes : synthèse scientifique INSERM/SFETD/HAS, compilation des 51 questions parlementaires 2024-2026, témoignages anonymisés de patients, comparatif européen, et le recueil Vivre avec la fibromyalgie : trajectoires brisées, paroles vivantes.

Ce courrier n’a reçu aucun accusé de réception ministériel. Aucune réponse de fond. Aucune ouverture du groupe de travail ALD demandé pour le 28 mars. Aucune directive aux CPAM et MDPH demandée pour le 1er mai.

10 mars 2026. Deux réponses à des questions parlementaires écrites sont publiées au Journal Officiel le même jour : la QE n°11027 du député Breton (Droite Républicaine) et la QE n°12972 de la députée D’Intorni (UDR). Elles sont rigoureusement identiques, mot pour mot. La question de la députée D’Intorni portait spécifiquement sur la fibromyalgie pédiatrique. La réponse ministérielle n’y fait aucune référence.

Ce copier-coller assumé, envoyé à deux parlementaires de groupes différents le même jour, résume à lui seul la doctrine ministérielle sur la fibromyalgie : une réponse-type, sans engagement, sans calendrier, sans mesure nouvelle.

12 mai 2026. Nous sommes là.

Ce que nous déposons aujourd’hui

Un manifeste factuel, porté par le Groupement Fibromyalgie, documentant les incohérences entre les recommandations HAS 2025 et les décisions politiques — notamment l’APA remboursée pour le cancer et l’obésité, pas pour la fibromyalgie. Un document construit pour les parlementaires, les journalistes, les élus locaux. Sans polémique. Avec les chiffres.

Un nouveau courrier à la Ministre, relançant formellement les 22 demandes du 1er février et y ajoutant quatre exigences nouvelles issues des incohérences documentées depuis :

• Parité du remboursement APA avec le cancer et l’obésité
• Recommandations spécifiques à la fibromyalgie pédiatrique
• Financement et exploitation de la cohorte ComPaRe (données collectées, non exploitées)
• Réponses parlementaires individualisées, non génériques

Délai accordé : 27 mai 2026 pour l’accusé de réception. 12 juillet 2026 pour la réponse de fond.

À défaut : saisine du Défenseur des droits, alerte des Commissions des Affaires sociales, information des instances européennes.

Ce que nous publions ce jour

Fibromyalgies.fr et Ma fibromyalgie au quotidien en France publient simultanément quatre outils cliniques en accès libre, sous licence CC BY-SA 4.0 :

• FiRST+ — outil de dépistage rapide (8 questions graduées)
• Questionnaire FM pur — auto-évaluation ACR 2016, FIQ-R, EVA (10-15 minutes)
• Questionnaire FM élargi — bilan complet avec dépistage des comorbidités (SED/hypermobilité, POTS, MCAS, ME/CFS, Sjögren, endométriose…)
• Questionnaire SED v2 — orientation clinique syndrome d’Ehlers-Danlos/hypermobilité, basé sur la classification internationale 2017 et le PNDS HAS 2020

Ces outils sont mis à disposition de tous les patients et professionnels de santé. Ils seront transmis simultanément à la HAS et au Ministère de la Santé.

La France attendait des outils. Nous les produisons. Bénévolement. Sans financement public.

Ce qui vient

Nous portons ces exigences jusqu’aux élections présidentielles de 2027. Pas par militantisme. Par nécessité.

1,5 à 2 millions de Français concernés. 70 % ayant dû réduire ou interrompre leur activité professionnelle. 5 à 7 ans d’errance diagnostique en moyenne. Un coût social non chiffré parce que personne ne l’a jamais voulu chiffrer.

La science a tranché. La HAS a publié. Il ne manque qu’une décision politique.

Nous attendons.

📄 Télécharger le Manifeste — 12 mai 2026
📄 Télécharger le Courrier à la Ministre — 12 mai 2026

⚠️ AVERTISSEMENT
fibromyalgies.fr est une association de patients, pas un organisme médical. Les informations présentées sont issues de la littérature scientifique et ne remplacent pas un avis médical personnalisé. Consultez toujours votre médecin pour toute décision thérapeutique. Malgré notre vigilance, des erreurs peuvent subsister. Signalez-nous toute inexactitude : fibromyalgies.fr@gmail.com