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Questionnaire d'orientation clinique

Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED)

Outil de dépistage multisystémique conçu pour structurer le recueil des antécédents et des symptômes en vue d'une orientation diagnostique.

Version 2.0 – 2026  |  fibromyalgies.fr  |  fibromyalgies.fr@gmail.com
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À l'attention du praticien — Ce questionnaire est un outil d'orientation clinique, non un instrument de diagnostic. Les réponses doivent être interprétées dans le contexte d'un examen clinique complet. Un score de Beighton formel en consultation est indispensable. Pour tout sous-type autre qu'hypermobile, un avis génétique spécialisé est recommandé.
I
Identification et données anthropométriques
▾
II
Symptômes dans l'enfance (avant 15 ans)
▾
A. Infections et manifestations fréquentes
Des otites fréquentes ?
Des angines ou sinusites fréquentes ?
Des bronchites fréquentes ?
Des crises d'asthme ?
Des migraines ?
B. Symptômes musculo-squelettiques
Des entorses fréquentes ?
Des ecchymoses fréquentes ?
Des douleurs articulaires ?
Étiez-vous très souple (« désarticulé(e) ») ?
Étiez-vous maladroit(e) ?
C. Autres symptômes
Des crises fortes de douleur au ventre ?
De la constipation ?
Un essoufflement fréquent ?
Une fatigue importante ?
Des difficultés scolaires (apprentissage, lecture, écriture) ?
Facilement distrait(e) ?
Les mains ou pieds froids ?
Des plaies qui saignaient longtemps ou des cicatrices inhabituelles ?
Des réactions inhabituelles aux anesthésies locales ou générales ?
III
Antécédents médico-chirurgicaux
▾
A. Opérations et interventions
Avez-vous déjà été opéré(e) ?
B. Réactions à l'anesthésie
Ce point est cliniquement important dans le SED.
Difficulté à vous réveiller après anesthésie générale ?
Nausées ou vomissements marqués post-anesthésie ?
Douleurs inhabituelles après une opération ?
Hypotension ou malaise post-anesthésie ?
Réveil pendant l'intervention (anesthésie insuffisante) ?
Résistance ou inefficacité d'une anesthésie locale ?
C. Diagnostics médicaux posés ou évoqués
D. Traitements en cours
E. Reconnaissances et aides
RQTH (Reconnaissance travailleur handicapé) ?
Reconnaissance MDPH (AAH, PCH, CMI…) ?
ALD (Affection Longue Durée) ?
Arrêt maladie de longue durée ?
Aides techniques (orthèses, semelles, canne, corset…) ?
IV
Événements marquants et traumatismes
▾

Indiquez les événements physiques, psychologiques ou mixtes ayant eu un impact sur votre santé. Précisez si ces événements ont modifié ou aggravé vos symptômes.

ÂgeTypeÉvénement déclencheurSymptômes aggravés ou nouveaux
V
Antécédents familiaux
▾

Les SED sont des pathologies héréditaires. Y a-t-il dans votre famille des personnes présentant les signes suivants ?

Signe familial recherchéPrésent ?Membre(s) et précisions
Personnes très souples / hypermobiles
Peau fragile, cicatrices larges ou atrophiques
Saignements anormaux, hématomes fréquents
Problèmes cardiaques ou aortiques précoces
Rupture d'artère, anévrisme
Décès avant 50 ans sans cause claire
Maladie rare diagnostiquée — préciser
Fibromyalgie ou douleurs chroniques inexpliquées
VI
Évaluation de la souplesse — Score de Beighton (auto-évaluation)
▾

Score maximum : 9 points. Seuil indicatif : ≥ 5 chez l'adulte < 50 ans (≥ 4 après 50 ans). À confirmer en consultation.

TestScore maxCôté droitCôté gauche
Pouce touche l'avant-bras (passif, genou fléchi) 1+1
Auriculaire s'étend au-delà de 90° 1+1
Coude en hyperextension (> 10°) 1+1
Genou en hyperextension (> 10°) 1+1
Mains à plat sur le sol, jambes tendues 1
Score estimé
0 / 9
Seuil ≥ 5 (adulte < 50 ans)
À confirmer en consultation
Avez-vous déjà été testé(e) officiellement pour une hypermobilité ?
VII
Symptômes actuels
▾
1. Douleurs
Douleurs fréquentes autour ou au niveau des articulations ?
Douleurs musculaires ?
Douleurs violentes par crises au ventre ?
Douleurs aux côtes ?
Migraines ?
La peau est-elle très sensible (allodynie) ?
Les règles sont-elles très douloureuses (si applicable) ?
Des douleurs lors des rapports sexuels ?
2. Fatigue et sommeil
Êtes-vous souvent fatigué(e) ?
Envie de dormir pendant la journée ?
Difficultés à vous endormir ?
Réveils pendant la nuit ?
Agitation pendant le sommeil ?
Fatigué(e) au réveil malgré une nuit complète ?
Secousses dans les jambes à l'endormissement (syndrome des jambes sans repos) ?
Tressautements musculaires involontaires ?
3. Mobilité et coordination
Vertiges en passant de couché(e) à debout, ou en penchant la tête ?
Tremblements ?
Mouvements brusques et involontaires ?
Vous tordez-vous les chevilles ou les doigts ?
Craquements articulaires ?
Blocages articulaires ?
Déboîtements / subluxations articulaires ?
Articulations très mobiles (hyperlaxité ressentie) ?
Difficultés à écrire ?
Difficultés à rester debout longtemps ?
Difficultés à rester assis(e) longtemps ?
Difficultés à vous lever ?
Difficultés à marcher ?
Difficultés à courir ?
Difficultés à lever les bras ?
Difficultés à mettre vos vêtements ?
Difficultés à couper du pain ou tenir des objets ?
Chutes fréquentes ?
4. Peau
Cette section est particulièrement importante pour distinguer les sous-types de SED.
La peau est-elle fine ou transparente (veines visibles) ?
La peau est-elle fragile (se blesse facilement) ?
La peau est-elle extensible (au-delà de la normale) ?
Des vergetures apparues tôt, hors grossesse ou prise de poids ?
Les cicatrices sont-elles larges, étirées ou en papier cigarette ?
Des petites boules sous la peau sur les cicatrices (molluscoides) ?
Des petites boules mobiles sous la peau sur les tibias (sphéroïdes) ?
Le blanc des yeux est-il bleuté (sclérotiques bleues) ?
5. Saignements et fragilité vasculaire
Un profil hémorragique marqué impose un bilan d'hémostase (facteur Willebrand notamment) en complément.
Ecchymoses faciles, au moindre choc, partout sur le corps ?
Hématomes systématiques lors des prises de sang ?
Veines fragiles lors des prises de sang ?
Les plaies saignent-elles longtemps ?
Saignements de gencives au brossage ?
Saignements de nez fréquents ou abondants ?
Règles très abondantes (si applicable) ?
Saignement inhabituel lors d'une intervention (opération, piercing, soins dentaires…) ?
6. Système végétatif et dysautonomie
Frilosité importante ?
Sueurs importantes sans effort ou température élevée ?
Poussées de température sans infection identifiée ?
Bouffées de chaleur ?
Accélérations du pouls (palpitations) ?
Tension artérielle basse (hypotension) ?
Étourdissements ou brèves pertes de connaissance en se levant ?
Si plusieurs items cochés, un tilt-test peut être indiqué (recherche de POTS).
7. Tube digestif et abdomen
Pas de selles tous les jours (constipation) ?
Ballonnements ?
Avaler de travers fréquemment ?
Difficultés à avaler (dysphagie) ?
Remontées acides (RGO) ?
Hernies (inguinale, hiatale, ombilicale…) ?
Chirurgie abdominale antérieure ?
Calculs biliaires ou ablation de la vésicule ?
8. Système vasculaire et lymphatique
Varices apparues tôt (avant 35 ans) ?
Lymphœdème diagnostiqué ou gonflement des membres inexpliqué ?
Hématomes spontanés sans choc identifiable ?
A-t-on évoqué ou vérifié une dilatation de l'aorte ou d'un vaisseau ?
9. Cœur
Prolapsus de la valve mitrale diagnostiqué ?
Une échocardiographie a-t-elle déjà été réalisée ?
A-t-on mesuré le diamètre de votre aorte ascendante ?
10. Bouche et dents
Douleurs au niveau des mâchoires ?
Blocages ou déboîtements de mâchoires ?
Bouche sèche ?
Gencives douloureuses ?
Dents qui se cassent ?
Dents qui bougent ?
Dents poussées de façon désordonnée ?
11. Vessie et périnée
Impossibilité de rester une journée sans uriner ?
Envies pressantes d'uriner, voire fuites urinaires ?
Descente d'organe (prolapsus) ?
Infections urinaires fréquentes ?
12. Vision et ophtalmologie
Myopie ?
Astigmatisme ?
Fatigabilité visuelle même avec correction ?
Vision double ?
Gêne à la lumière (photophobie) ?
Yeux irrités ou secs ?
Kératocône évoqué ou diagnostiqué ?
Myopie qui a progressé rapidement ?
Décollement de rétine ?
Le kératocône est associé aux SED classique et kyphoscoliotique. À rechercher si peau fragile.
13. Audition, phonation et odorat
Gêné(e) par les bruits (hyperacousie) ?
Oreille très fine ?
Assourdissements ?
Difficultés à entendre s'il y a du bruit autour ?
Acouphènes (bruits dans les oreilles) ?
Odorat très fin (hyperosmie) ?
14. Respiration
Bronchites fréquentes ?
Essoufflement à l'effort ou au repos ?
Crises de blocage respiratoire ?
15. Douleurs neuropathiques
Brûlures, picotements ou fourmillements dans les membres ?
Décharges électriques dans les membres ?
Syndrome du canal carpien diagnostiqué ?
Syndrome de Raynaud (doigts qui blanchissent/bleuissent au froid) ?
16. Réactions allergiques — MCAS
Le syndrome d'activation mastocytaire (MCAS) est fréquemment associé au SED.
Réactions allergiques atypiques, inhabituelles ou sévères ?
Urticaire sans cause identifiée ?
Rougeur soudaine du visage/cou/thorax (flush) ?
Réactions importantes aux piqûres d'insectes ?
Intolérances alimentaires multiples ?
Réactions inhabituelles à des médicaments ?
17. Orthopédie et colonne vertébrale
Scoliose ou cyphoscoliose ?
Hernies discales précoces (avant 40 ans) ?
Luxation de rotule ?
Pieds plats, pieds creux ou hallux valgus ?
Instabilité cervicale (douleurs tête/nuque, vertiges aux mouvements du cou) ?
Arthrose précoce (avant 50 ans) ?
18. Gynécologie, sexualité et grossesse
Difficultés de sensations lors des rapports sexuels ?
Douleurs lors des rapports sexuels ?
Fausses couches ?
Grossesse(s) avec complications ?
Déchirures importantes lors d'un accouchement ?
Cicatrice de césarienne particulière (mauvaise cicatrisation) ?
19. Fonctions cognitives et émotivité
Troubles de la mémoire ?
Troubles de l'attention ?
Difficultés à vous concentrer ?
Difficultés d'orientation dans l'espace ?
Anxiété importante ?
Épisodes dépressifs ?
Hypersensibilité émotionnelle ?
VIII
Impact sur la vie quotidienne
▾
Vie sociale limitée (amis, sorties, loisirs) ?
Vie professionnelle limitée (arrêts, aménagements, reconversion) ?
Autonomie quotidienne limitée (courses, ménage, toilette) ?
Relations familiales affectées ?
IX
Informations complémentaires
▾
⚑
Orientation diagnostique automatique — basée sur PNDS SED NV 2020 / Classification 2017
▾
Avertissement : Ce scoring est un outil d'orientation clinique, non un diagnostic. Il est basé sur les critères officiels du PNDS SED NV (HAS, mars 2020) et de la classification internationale 2017. Toute orientation diagnostique doit être confirmée par un praticien expert en centre de référence ou de compétence.

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