Fibromyalgie : le guide patient pour comprendre, agir et reprendre la main
Version patient conforme aux recommandations HAS (10 juillet 2025) • Édité par Fibromyalgies.fr — Tél. 06 80 10 82 85 — fibromyalgies.fr@gmail.com
Recevoir un diagnostic de fibromyalgie, c’est enfin mettre un mot sur des douleurs diffuses, une fatigue écrasante et un sommeil non réparateur. Il n’existe pas de « remède miracle », mais des outils officiels et un plan simple pour avancer : questionnaires à remplir, programme d’activité physique adaptée, protocoles sommeil/stress, démarches ALD/MDPH, sécurité médicaments, travail et urgences. Vous n’êtes pas seul(e).
Mini‑fiche « urgence » : vos 3 premiers gestes (30 jours)
- Complétez le questionnaire FiRST (ci‑dessous) avant la prochaine consultation.
- Tenez un carnet quotidien (douleur, sommeil, humeur, activité) — 2 minutes/jour.
- Bougez 10 min/jour, très doucement (marche lente, étirements, balnéo). Règle d’or : « commencez bas, progressez lentement ».
Comprendre la maladie — en une minute
- La fibromyalgie = hypersensibilité neurobiologique des circuits de la douleur (cerveau/moelle).
- Les examens usuels sont souvent normaux : le diagnostic est clinique (votre vécu + l’examen).
- Objectifs : réduire douleur/fatigue, améliorer le sommeil, préserver l’autonomie.
Outils officiels à remplir et à remettre au médecin
1) FiRST — dépistage rapide (6 items)
Si ≥ 5 « Oui », suspicion élevée → à discuter en consultation.
| Affirmation | Oui | Non |
|---|---|---|
| Mes douleurs sont multifocales (plusieurs zones). | ☐ | ☐ |
| Je ressens une fatigue persistante. | ☐ | ☐ |
| Mes douleurs ressemblent à brûlures, décharges ou crampes. | ☐ | ☐ |
| J’ai des fourmillements/picotements/engourdissements fréquents. | ☐ | ☐ |
| Souvent : maux de tête, troubles digestifs ou impatiences. | ☐ | ☐ |
| Ma douleur perturbe sommeil, concentration ou humeur. | ☐ | ☐ |
2) WPI/SSS (ACR 2016) — confirmation diagnostique
WPI (0–19) — cochez les zones douloureuses depuis ≥ 3 mois (1 pt/zone)
Nuque ☐ / Haut du dos ☐ / Bas du dos ☐ / Poitrine ☐ / Abdomen ☐
Mâchoire G ☐ / Ceinture scapulaire G (épaule) ☐ / Bras sup. G ☐ / Avant‑bras/poignet‑main G ☐
Hanche/fesse G ☐ / Cuisse G ☐ / Jambe/cheville‑pied G ☐
Mâchoire D ☐ / Ceinture scapulaire D (épaule) ☐ / Bras sup. D ☐ / Avant‑bras/poignet‑main D ☐
Hanche/fesse D ☐ / Cuisse D ☐ / Jambe/cheville‑pied D ☐
Score WPI : ____ / 19
SSS (0–12) — coter 0=aucun à 3=sévère
| Fatigue | 0 ☐ 1 ☐ 2 ☐ 3 ☐ |
| Sommeil non réparateur | 0 ☐ 1 ☐ 2 ☐ 3 ☐ |
| Troubles cognitifs | 0 ☐ 1 ☐ 2 ☐ 3 ☐ |
| +1 pt chacun si présents cette semaine : maux de tête ☐, douleurs/crampes abdominales ☐, humeur dépressive ☐ |
Score SSS : ____ / 12
Règle ACR 2016 : WPI ≥ 7 & SSS ≥ 5 OU WPI 4–6 & SSS ≥ 9 ; symptômes ≥ 3 mois ; douleur généralisée ≥ 4/5 régions.
3) FIQ‑R (abrégé) — évaluer l’impact (score /100)
Coter 0 (aucun) → 10 (maximal), dernière semaine.
| Fonction (moyenne de 4 activités : marcher 20 min, monter un étage, porter un sac, tâches domestiques) | __/40 |
| Douleur | __/10 |
| Énergie/Fatigue | __/10 |
| Raideur | __/10 |
| Sommeil non réparateur | __/10 |
| Mémoire/Concentration | __/10 |
| Total (/100) | ______ |
|---|
Interprétation : ≤ 38 léger • 39–58 modéré • ≥ 59 sévère (utile pour ALD/MDPH).
Programme d’activité physique adaptée — 8 semaines (exemple)
Régularité > performance. L’effort ne doit pas majorer la douleur au‑delà de 24 h.
| Semaine | Endurance douce | Mobilité / renforcement | Relaxation / respiration |
|---|---|---|---|
| 1–2 | Marche 8–10 min/j | Étirements globaux 5 min | Respiration abdominale 5 min |
| 3–4 | Marche 12–15 min/j | Élastique très faible 2×8 rép. | Cohérence cardiaque 5–7 min |
| 5–6 | Marche 15–20 min/j ou aquagym | Renforcement léger 3×8 rép. | Relaxation musculaire 8–10 min |
| 7–8 | Marche 20–25 min/j ou vélo doux 10 min | Circuit doux 3–4 ateliers | Pleine conscience 10 min |
Pacing « feu tricolore » : 🟢 Vert symptômes légers < 24 h → reconduire. 🟠 Orange hausse 24–48 h → −20 % la séance suivante. 🔴 Rouge > 48 h ou malaise → stop, retour au palier précédent ; avis soignant si cela persiste.
Sommeil & stress — protocoles simples
- Hygiène du sommeil : heures régulières, chambre sombre/silencieuse/fraîche, écrans off 1 h avant, éviter café/alcool le soir.
- Contrôle du stimulus : lit réservé au sommeil ; si > 20–30 min sans dormir → se lever, activité calme, puis retour au lit.
- Relaxation quotidienne : respiration lente (4–6 cycles/min), scan corporel, pleine conscience 10 min.
- Insomnie persistante : en parler ; TCC de l’insomnie utiles.
Médicaments — rappel sécurité (adulte)
- Aucun médicament ne « guérit » la fibromyalgie.
- Paracétamol : 500 mg–1 g/prise toutes 4–6 h ; max 3 g/j (jusqu’à 4 g/j uniquement sur avis médical et si ≥ 50 kg).
- Ne cumulez pas plusieurs spécialités contenant du paracétamol.
- Demandez l’avis du médecin/pharmacien avant tout traitement (antalgiques, antidépresseurs, anti‑épileptiques, compléments).
Ce guide ne remplace pas un avis médical individuel.
TENS (si prescrit)
- Électrodes autour de la zone douloureuse (peau saine), 20–30 min, 1 à 3 fois/j selon avis médical.
- Jamais sur l’avant du cou/torse. Pacemaker/grossesse : avis médical impératif.
- Arrêter en cas d’irritation cutanée.
Droits & démarches — modèles express
ALD 31 (hors liste) — Cerfa 11626*07 (protocole de soins)
- À fournir au médecin : impact sévère (FIQ‑R ≥ 59), soins > 6 mois, courriers spécialistes (douleur/rhumato/psy), liste des soins récurrents (kiné, APA, TCC, traitements) + coûts.
MDPH — Cerfa 15692*01 (demande) + Cerfa 15695*01 (certificat)
Projet de vie :
- Avant la maladie → Aujourd’hui (exemples concrets : journée type, oublis, isolement, difficultés domestiques/pro).
- Besoins précis : RQTH (télétravail, pauses, temps partiel thérapeutique), aides techniques, CMI, AAH/PCH si nécessaire.
Au travail — pistes d’aménagement
- Temps partiel thérapeutique après avis médical.
- Alterner assis/debout, pauses régulières.
- Ergonomie (chaise, clavier), réduction bruit/lumière.
- Télétravail partiel si possible.
- RQTH : ouvre le dialogue avec l’employeur et le médecin du travail.
Check‑lists pour vos consultations
Consultation initiale (30 min)
- Apporter : FiRST, WPI/SSS, FIQ‑R, liste des traitements, antécédents.
- Formuler vos objectifs (ex. reprendre 20 min de marche).
Suivi (≈ 3 mois)
- Apporter : journal douleur/sommeil, évolution FIQ‑R.
- Décider des ajustements (APA, TCC, médicaments).
Fiche personnelle — à apporter à chaque consultation
| Nom : | ____________________________ |
| Date : | ____ / ____ / ______ |
| FiRST : | ____ / 6 |
| WPI / SSS : | ____ / 19 • ____ / 12 |
| FIQ‑R (estimé) : | ____ / 100 → impact : léger / modéré / sévère |
| Prochains RDV (médecin/APA/psy) : | ___________________________________________ |
| Ce que je reformule pour mon médecin (compris, objectifs, questions) : | ___________________________________________ ___________________________________________ ___________________________________________ |
Encadré vigilance
- Méfiez‑vous des « cures miracles ». Discutez toute nouvelle méthode avec un professionnel.
- Évaluez chaque approche sur 4–8 semaines avec un objectif (douleur, sommeil, activité) ; arrêtez si aucun bénéfice tangible.
- Signalez toute réaction indésirable.
Urgences & soutien
- Douleur aiguë > 7/10 : 15 (SAMU) ou structure douleur la plus proche.
- Détresse psychologique : 3114 (24 h/24, 7 j/7).
- Médecin de garde : 116 117 (selon région).
- Écoute / Orientation : Fibromyalgies.fr — 06 80 10 82 85 — fibromyalgies.fr@gmail.com
Ressources officielles
- HAS — Recommandations 2025 : Consulter
- Ministère — Fibromyalgie : Consulter
- Ameli — Dossier Fibromyalgie : Consulter
- Maisons Sport‑Santé (carte) : Trouver une structure
- Mon Soutien Psy (Ameli) : Consulter
- Structures douleur — Ministère : Annuaire
- Structures douleur — SFETD : Annuaire
- MDPH — Cerfa 15692*01 (demande) : Télécharger
- MDPH — Cerfa 15695*01 (certificat) : Télécharger
- ALD — Demande (Ameli) : Infos
