Vous venez de sortir de chez votre médecin, après avoir entendu un terme que vous ne connaissiez pas encore. Mais qui risque de devenir impactant.
Ou vous en avez entendu parler, et avec vos premières recherches sur internet ça correspond à ce que vous avez l’air d’avoir. Les douleurs, la fatigue…
En partenariat (et à la demande) du ministère de la santé et de la direction générale de la santé, nous vous proposons ces premières informations afin de vous faire gagner du temps et éviter une errance par trop longue. (encore aujourd’hui il faut sept ans en moyenne pour le diagnostic, c’est beaucoup trop faute de la bonne information du public et des médecins).
Nos conseils de base :
Ne cherchez pas à aller sur tous les sites et groupes Facebook ou même aujourd’hui Tik Tok. On y voit trop d’élucubrations, dangereuses même quelquefois. Contentez vous d’un ou deux sites fiables, ou même d’Ameli. De toutes façon, toutes informations sérieuses arriveront sur ce site. A ce propos : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie
Commencez par ce questionnaire FIRST pour réduire les possibilités. Il est assez précis pour s’interroger sur la possibilité d’une fibromyalgie : https://www.sfetd-douleur.org/wp-content/uploads/2021/03/PJ-1-depistage-FIRST.pdf
Ensuite vérifiez sur la base de ce document si vous rentrez dans les critères d’un possible diagnostic : https://www.sfetd-douleur.org/wp-content/uploads/2021/03/PJ-2-Score-diagnostic-fribromyalgie.pdf
(on est sympa on vous offre les moyens de lire les résultats mais il ne faut pas avoir mal à la tête, les calculs sont curieux)
Mode de calcul : L’item 1 explorant la fonction varie de 0 à 3 (la moyenne des questions aux quelles le patient a répondu). Puis il est multiplié par 3,3. Les items 2 et 3 varient de 0 à 7. Pour la question 2, il faut donner 7- le chiffre annoncé par le malade et pour la question 3, on note directement le chiffre annoncé. Pour les 2, on multiplie par 1,43. Les items 4 à 10 varient de 0 à 100. Le score global varie donc de 0 à 100.
Et même on vous a trouvé un site qui fait le calcul pour vous : https://naturveda.fr/fibromyalgie-questionnaire-en-ligne-devaluation-de-limpact-de-la-maladie-fiq/
En fonction de ces éléments, nous vous suggérons d’en reparler avec votre médecin. (en attendant les groupes de l’association, le téléphone et le mail et le Messenger etc … sont disponibles). Ainsi que toues les informations possibles sur Fibromyalgies.fr , nous mettons beaucoup d’efforts à rendre ce site crédible avec des documents précis et vérifiés.
Vous aurez besoin du courrier de votre médecin traitant et de son intervention. Apportez lui ce document pour échanger ce sera plus simple et vous n’oublierez rien : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-02/auto-questionnaire_dune_personne_douloureuse_chronique_en_soins_primaires.pdf
Et demandez de préférence à voir un interniste en centre hospitalier universitaire, afin de gagner du temps. A votre médecin de préparer un courrier circonstancié.
En fait un rhumatologue, un neurologue, votre médecin, sur la base de ces éléments peuvent diagnostiquer une fibromyalgie….mais peuvent passer à côté d’autre chose. Dans tous les cas plus tôt vous serez diagnostiqué, plus vite vous pourrez entamer les démarches nécessaires, détaillées sur ce site.
Pour aller plus loin (plus de 900 pages) : https://www.inserm.fr/expertise-collective/fibromyalgie/
En espérant que le diagnostic sera infirmé. Sinon, nous sommes là. Pour vous.
Tous les liens sont dans la rubrique contact.
