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Pourquoi On Ne Vous Croit Pas Quand Vous Avez Mal

Fibromyalgies.fr mercredi 31 décembre 2025

À l’aube de 2026, l’association Fibromyalgies.fr vous adresse ses vœux les plus chaleureux. Plus que jamais, à travers la campagne #lesbancsbleus, nous rappelons ce message essentiel : votre douleur est réelle et elle mérite le repos. Ensemble, continuons de rendre visible l’invisible en cette nouvelle année.

Un Manifeste pour Comprendre et Changer la Médecine de la Douleur

L’Essentiel en 3 Minutes

Si vous souffrez de douleur chronique et que vous vous êtes déjà senti(e) :

Pas cru(e) par votre médecin
Traité(e) comme si « c’était dans votre tête »
Perdu(e) entre 10 spécialistes sans réponse
Culpabilisé(e) parce que « vos examens sont normaux »

Ce document est pour vous. Il explique pourquoi la médecine actuelle échoue à valider votre souffrance, et ce qu’on peut faire pour changer ça.

Les Chiffres Qui Dérangent

Vous n’êtes pas seul(e)

Entre 1 personne sur 4 et 1 personne sur 3 vit avec une douleur chronique (qui dure plus de 3 mois).

Aux États-Unis : 24% de la population (données 2024)
En Europe : jusqu’à 34% selon les pays
En France : probablement entre 20 et 30%

C’est presque autant que le diabète ou l’hypertension, mais :

Beaucoup moins de financements pour la recherche
Beaucoup moins d’heures de formation pour les médecins
Beaucoup plus de stigmatisation

Le sous-groupe qui souffre le plus

8% de la population vit avec une « douleur à haut impact » : une douleur qui empêche de travailler, de faire les courses, de vivre normalement la plupart des jours.

C’est ce groupe qui subit le plus d’invalidation médicale.

Le Problème : On Cherche au Mauvais Endroit

L’IRM est normale, donc vous n’avez rien ?

Voici le problème fondamental de la médecine de la douleur moderne :

Si on ne voit rien à l’IRM, à la radio ou dans les analyses de sang, beaucoup de médecins concluent qu’il n’y a « rien ».

Mais c’est comme dire : « Je n’ai pas trouvé mes clés avec ma lampe de poche, donc mes clés n’existent pas. »

Peut-être que votre lampe de poche n’éclaire pas au bon endroit.

Ce qu’on ne voit pas (mais qui existe vraiment)

1. Les « petites fibres nerveuses »

Vos nerfs ont des grosses fibres (qu’on voit facilement avec les tests classiques) et des petites fibres (invisibles aux tests standards).

Ces petites fibres transmettent la douleur.

Si elles sont abîmées, vous avez une vraie maladie (neuropathie des petites fibres), mais :

L’EMG (test électrique des nerfs) est normal
L’IRM est normale
Le médecin vous dit : « Vous n’avez rien »

Sauf que vous AVEZ quelque chose. On ne le voit juste pas avec les outils habituels.

2. Les canaux sodium défectueux

Dans vos nerfs, il y a des petites « portes » (appelées canaux sodiques) qui s’ouvrent et se ferment pour transmettre les signaux de douleur.

Certaines personnes naissent avec des variants génétiques qui rendent ces portes :

Trop sensibles (elles s’ouvrent pour un rien)
Ou bloquées en position ouverte

Résultat : Votre système d’alarme douleur fonctionne à plein volume en permanence.

Ce n’est pas « dans votre tête ». C’est dans vos gènes.

Le problème ? Ces variants génétiques (comme SCN10A/Nav1.8) :

Causent environ 5% des neuropathies des petites fibres
Ne sont presque jamais testés en consultation standard
Peuvent faire souffrir toute une vie sans être détectés

Le Piège des Étiquettes : « Douleur Nociplastique »

Une nouvelle étiquette qui ne résout rien

Depuis 2017, la médecine a créé une nouvelle catégorie : la « douleur nociplastique ».

Ce que ça veut dire en théorie : « Douleur qui vient d’un dysfonctionnement du système nerveux, sans lésion visible. »

Ce que ça veut dire en pratique pour beaucoup de patients : « On ne trouve rien, donc c’est votre cerveau qui amplifie, donc c’est psychologique. »

Le problème avec cette étiquette

1. C’est défini par ce que ce n’est PAS

Pas une douleur par lésion tissulaire (pas de fracture, pas d’inflammation visible)
Pas une douleur par lésion nerveuse (l’EMG est normal)
Donc… c’est « nociplastique »

C’est comme dire : « Ce n’est ni un chat ni un chien, donc c’est un zoblorg. »

Ça ne nous dit pas CE QUE C’EST vraiment.

2. Ça arrête la recherche de la vraie cause

Une fois étiqueté « nociplastique », beaucoup de médecins arrêtent de chercher.

Pourtant, il pourrait y avoir :

Une neuropathie des petites fibres (non testée)
Un variant génétique Nav1.8 (non testé)
Une « gliopathie satellite » (cellules immunitaires qui maintiennent les nerfs en surchauffe)

3. Ça fait passer la responsabilité au patient

Si c’est votre cerveau qui « amplifie » la douleur, certains médecins vous diront :

« Vous devez mieux gérer votre stress »
« Faites de la méditation »
« C’est psychologique »

Même si la vraie cause est biologique (génétique, auto-immune, etc.).

Ce que disent les experts critiques

Des chercheurs reconnus (Cohen, Quintner, Weisman) critiquent vivement ce terme. Ils disent :

« Dire qu’une douleur est ‘nociplastique’ est souvent un aveu d’ignorance déguisé en diagnostic. »

Leur proposition ? Utiliser des termes honnêtes comme :

« Douleur d’origine inconnue » (pour l’instant)
« Douleur cryptogénique »

Au moins, ça garde la porte ouverte à la recherche de la vraie cause.

Pourquoi Votre Médecin Ne Vous Croit Pas : Le « Curriculum Caché »

Ce qu’on enseigne officiellement aux médecins

Dans les cours de médecine, on dit :

« Croyez votre patient »
« La douleur est multidimensionnelle »
« Soyez empathique »

C’est le « curriculum officiel ».

Ce qu’ils apprennent vraiment (le curriculum caché)

Mais dans les hôpitaux, pendant les gardes, les jeunes médecins observent :

Scène typique : Un patient fibromyalgique arrive aux urgences. Le chef de service lève les yeux au ciel et marmonne : « Encore un heart-sink patient… » (patient qui fait couler le cœur, expression pour dire « cas désespérant »).

Le jeune médecin apprend :

Les patients avec douleur chronique sans lésion visible sont « difficiles »
Les actes techniques (opération, infiltration) sont valorisés
Écouter et accompagner = « perte de temps »

Cette socialisation informelle est plus puissante que tous les cours.

C’est ce qu’on appelle le « curriculum caché », théorisé par Frederic Hafferty en 1994.

Résultat : Même les médecins bien intentionnés finissent par adopter des réflexes de méfiance envers la douleur chronique.

Le Paradoxe de l’Éducation : Savoir N’Est Pas Guérir

On vous dit : « Si vous comprenez, vous irez mieux »

Depuis 20 ans, on développe la PNE (Pain Neuroscience Education) = éducation aux neurosciences de la douleur.

Le message principal : « Votre douleur n’est pas égale au dommage. Votre cerveau amplifie le signal. Si vous comprenez ça, vous aurez moins peur, donc moins mal. »

Le problème : ça ne marche pas vraiment

Découverte troublante (2025) : Les professionnels de santé qui sont experts en neurosciences de la douleur et qui enseignent la PNE… souffrent autant de douleur chronique que les autres.

Si les experts eux-mêmes, avec toute la connaissance théorique, ne sont pas protégés, pourquoi promettre aux patients que « comprendre » va les guérir ?

Les dérives de la simplification

Pour « vendre » la PNE, on utilise des analogies :

« Votre cerveau est comme une alarme de voiture trop sensible »
« C’est juste un faux signal »

Le problème :

Ce n’est pas toujours un « faux signal » (cf. variants génétiques Nav1.8)
Si ça ne marche pas, on blâme le patient : « Il n’a pas bien intégré le concept »

C’est du paternalisme médical déguisé en éducation.

Les Outils de Mesure Ne Fonctionnent Pas

On ne peut pas mesurer de façon fiable la « sensibilisation centrale »

La théorie dit : « Votre cerveau et votre moelle épinière amplifient les signaux douloureux. »

Pour le prouver, on utilise des tests :

CPM (Conditioned Pain Modulation) : teste si « la douleur inhibe la douleur »
TS (Temporal Summation) : teste si la douleur s’amplifie avec des stimuli répétés

Le problème : Ces tests sont très peu fiables. Si vous les passez le matin, puis l’après-midi, les résultats peuvent être totalement différents.

Fiabilité scientifique :

CPM : 16-37% (catastrophique)
TS : 25-59% (médiocre)

Analogie : C’est comme un thermomètre qui affiche 37°C le matin et 39°C l’après-midi sans que vous ayez de fièvre.

Conséquence : On ne peut pas diagnostiquer de façon fiable une « sensibilisation centrale » chez un individu. Pourtant, c’est utilisé en clinique.

L’Injustice Épistémique : Quand Votre Parole Ne Compte Pas

Qu’est-ce que l’injustice épistémique ?

C’est quand votre témoignage est dévalorisé à cause de préjugés.

En médecine de la douleur :

La « vraie » preuve = IRM, prise de sang, EMG
Votre témoignage (« J’ai mal ») = suspect, subjectif

Si les examens sont normaux, votre parole ne vaut rien.

L’exemple de la fibromyalgie

La fibromyalgie est l’archétype de cette injustice :

Réalité :

2-5% de la population (des millions de gens)
Mécanismes neurobiologiques documentés
Douleur invalidante réelle

Traitement social :

« C’est dans ta tête »
« Tu exagères »
« C’est psychosomatique »
Errance diagnostique de 5 à 10 ans en moyenne
Médecins qui lèvent les yeux au ciel

Résultat : Détresse psychologique massive, non pas à cause de la douleur elle-même, mais à cause de ne pas être cru(e).

Double peine pour les femmes

Les femmes ont 11% plus de douleur chronique que les hommes.

Mais aussi :

Leurs plaintes sont plus vite étiquetées « psychologiques »
Elles reçoivent moins d’antidouleurs puissants
On leur prescrit plus facilement des anxiolytiques

C’est un biais de genre systémique documenté.

Ce Qu’Il Faut Changer (Et Comment)

1. Arrêter de fermer la porte avec « nociplastique »

Au lieu de dire : « C’est nociplastique » (sous-entendu : on a fini de chercher)

Dire honnêtement : « Nous ne trouvons pas la cause avec nos outils actuels. Cela ne veut pas dire qu’elle n’existe pas. Votre douleur est réelle, et nous allons continuer à chercher. »

2. Tester la périphérie avant de conclure au « central »

Avant de dire « C’est votre cerveau qui amplifie », vérifier :

Biopsie cutanée (densité des petites fibres nerveuses)
Test sudomoteur (fonction autonome des petites fibres)
Dans les cas réfractaires : génotypage SCN10A (Nav1.8)

Ces tests existent. Ils sont juste rarement faits.

3. Former les médecins VRAIMENT (pas juste sur le papier)

Actuellement :

10-12 heures de formation sur la douleur en 6 ans de médecine (ridicule)
Aucune formation sur les biais, l’injustice épistémique, le curriculum caché

Ce qu’il faut :

Minimum 20 heures obligatoires
Formation à la communication validante (« Je vous crois »)
Évaluation des attitudes, pas juste des connaissances
Audit du langage informel dans les hôpitaux (arrêter les « encore ce patient… »)

4. Nettoyer la PNE de ses mensonges

Arrêter de dire :

« Votre douleur est une fausse alarme »
« Si vous comprenez, vous irez mieux »

Dire plutôt :

« Votre douleur est réelle, probablement biologique »
« Ces stratégies peuvent vous aider à vivre avec, mais ne promettent pas de guérison »
« Pour certains, c’est une condition chronique, comme le diabète »

5. Investir dans la recherche périphérique

On a investi des milliards dans la « sensibilisation centrale ».

Résultat : Aucun traitement vraiment efficace.

Et si on investissait dans :

Thérapies géniques pour les canalopathies Nav1.8 ?
Traitements des gliopathies satellites ?
Meilleurs diagnostics des petites fibres ?

Ce Que VOUS Pouvez Faire

Si vous êtes patient(e)

1. Exigez des examens approfondis

Si on vous dit « c’est nociplastique » sans avoir fait :

Biopsie cutanée des petites fibres
Tests sudomoteurs
Bilan auto-immun complet

Demandez pourquoi ces tests n’ont pas été faits.

2. Changez de médecin si nécessaire

Un bon médecin vous dira :

« Je vous crois »
« Nous allons chercher »
« Je ne sais pas tout, mais je ne vous abandonne pas »

Un mauvais médecin vous dira :

« Vos examens sont normaux, donc c’est psychologique »
« Vous devez apprendre à vivre avec »
« C’est votre stress »

Vous avez le droit de partir.

3. Documentez votre histoire

Tenez un journal :

Intensité de la douleur
Impact sur votre vie
Traitements essayés
Réponses des médecins

C’est votre dossier médical parallèle. C’est votre pouvoir.

4. Rejoignez des associations

Vous n’êtes pas seul(e). Les associations de patients :

Partagent les expériences
Militent pour la reconnaissance
Informent sur les droits

Fibromyalgies.fr pour ne pas la citer !

Si vous êtes médecin ou soignant

1. Croyez le patient

Par défaut, croyez. Ce n’est pas naïf, c’est éthique.

2. Dites « Je ne sais pas » quand c’est vrai

C’est plus respectueux que d’inventer un diagnostic fourre-tout.

3. Surveillez votre langage

Arrêtez les :

« Heart-sink patient »
« Gros dossier »
Soupirs et yeux levés au ciel

Les patients le sentent. Ça aggrave leur souffrance.

4. Formez-vous

Si vous n’avez jamais entendu parler de :

Neuropathie des petites fibres
Nav1.8 / SCN10A
Injustice épistémique

Vous avez des lacunes. Comblez-les.

Si vous êtes décideur (faculté, ministère, ordre professionnel)

1. Augmentez les heures de formation obligatoires

20 heures minimum sur la douleur, avec évaluation des attitudes.

2. Financez la recherche périphérique

Pas seulement la « sensibilisation centrale ».

3. Auditez le curriculum caché

Envoyez des observateurs dans les hôpitaux. Écoutez comment on parle des patients douloureux chroniques.

4. Sanctionnez l’invalidation

L’invalidation médicale est une faute éthique. Elle doit avoir des conséquences.

Conclusion : La Révolution de l’Humilité

La médecine de la douleur a besoin d’une révolution.

Pas une révolution technologique (on a déjà assez de machines).

Une révolution de l’humilité.

Admettre :

Nos outils sont imparfaits
Nos théories sont provisoires
Nous ne savons pas tout

Promettre :

De croire le patient
De ne jamais cesser de chercher
De ne jamais blâmer

Changer :

La formation des médecins
L’allocation des financements
La culture médicale

Ressources et Contacts

Pour s’informer

IASP (International Association for the Study of Pain) : iasp-pain.org
Association Fibromyalgies.fr pour la France. Et nos associations partenaires.