La véritable réponse d’Olivier Véran aura été déclenchée par le député Dimitri Houbron ! Grace à une jeune fibromyalgique.
A la suite d’une question sur la fibromyalgie du député Dimitri Houbron , qui a reçu une jeune fille atteinte par la fibromyalgie, juste avant la fermeture de toutes activités en France du fait du Covid19, nous avions rencontré le député Dimitri Houbron et son assistant (très efficace quant à lui, nous le remercions vraiment du suivi de nos correspondances et de sa rapidité de réponse) très sympathiques et désireux d’en savoir plus sur cette maladie.
La question du député : https://fibromyalgies.fr/2020/02/04/question-du-depute-dimitri-houbron/
La réponse du ministre est très documentée et apporte des précisions. Dommage, nous ne sommes pas dans la boucle, même si l’Inserm, nous devons le reconnaître, essaie de nous mettre tous au niveau associatif sur un pied d’égalité.
Ou l’on apprend d’ailleurs que 2020 est notre année pour être entendus, et que les associations seront conviés aux protocoles et participeront aux échanges avec la SFTD .
La douleur, oui. C’est bien. Mais il n’y a pas que cela. Si ?
On note ce qui a commencé pour la Kétamine, une limitation précise de molécules hors AMM…..
En fait tout cela est commencé sous l’égide de la Direction générale de la santé. Il est dommage que nous ne soyons informé grâce à un député tenace et pugnace. Ce serait tellement bien si nous pouvions vraiment être écoutés. Pas seulement entendus. Partenaires, ou partie du système de santé ; c’est en théorie ce qui est prévu. Pas vraiment encore.
Merci à Monsieur le député.
Prochain rendez vous octobre. Ou on réagit avant ?