16047. − 22 janvier 2019. − Mme Émilie Bonnivard* attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie rare entraîne douleurs musculaires et articulaires, fatigue, troubles du sommeil, troubles cognitifs. Elle concernerait en France entre 1,3 et 3 millions de personnes. Bien que reconnue comme une maladie à part entière par l’Organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie n’est pas encore officiellement reconnue comme telle par la France. Cette reconnaissance permettrait une meilleure prise en compte de la maladie par les médecins et une meilleure prise en charge et reconnaissance des malades. La fibromyalgie reste néanmoins considérée comme un syndrome et non comme une maladie. La Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures douleurs chroniques. Ces recommandations de bonnes pratiques contribueront également à la structuration du parcours de santé des personnes souffrant de fibromyalgie afin de mieux coordonner la prise en charge et les choix thérapeutiques et donc de mieux orienter les patients. La date de parution de ces recommandations était prévue pour le quatrième trimestre 2018. Elle souhaiterait donc connaître l’état d’avancement des réflexions et des travaux du ministère des solidarités et de la santé sur la fibromyalgie.
18381. − 2 avril 2019. − Mme Bérengère Poletti* alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la fibromyalgie. Reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie est une maladie qui concerne 2 % à 5 % de la population française, et plus particulièrement les femmes. Ses symptômes multiples, physiques et psychologiques, handicapent profondément les patients. En effet, ces derniers souffrent d’une fatigue chronique et de douleurs diffuses sur l’ensemble du corps, pouvant aller d’une simple gêne à un épuisement complet forçant à rester allongé. Cette maladie évolutive et incurable à ce jour et entraîne un handicap à long terme. Les patients souffrant de la fibromyalgie se retrouvent régulièrement dans des situations délicates : perte d’emploi pour inaptitude totale, impossibilité d’exercer des activités physiques et perte de contact avec leur entourage, ce qui augmente sensiblement le risque de suicide chez les patients qui en sont victimes. Malgré la reconnaissance de l’OMS, le corps médical français reste peu formé et informé sur cette maladie. Les patients se heurtent régulièrement à des médecins réticents à la reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie à part entière, rendant difficile sa prise en charge. Ils la perçoivent comme une construction de l’esprit, une maladie psychosomatique. Les patients demandent une meilleure prise en charge de cette maladie. Si les traitements médicamenteux, et par ailleurs aux effets limités, sont couverts par l’assurance maladie, d’autres possibilités dans le traitement de la douleur comme la balnéothérapie, les séances de kinésithérapie ou les consultations d’un psychologue, sont peu voire pas prises en charge. Aussi, elle souhaitait connaître les intentions du Gouvernement pour assurer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie ainsi que de ces différents traitements.
Maladies Fibromyalgie – Dispositif des Affections de longue durée 19565. − 14 mai 2019. − M. Gilles Lurton* appelle l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la souffrance exprimée par de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie. Le 10 mai 2016, la Conférence des présidents de l’Assemblée nationale décidait la création d’une commission d’enquête sur la fibromyalgie répondant ainsi à la détresse de nombreuses personnes atteintes de cette pathologie qui continuent aujourd’hui de demander une amélioration de leur prise en charge en même temps qu’une reconnaissance médicale et sociétale de leur état. En effet, la fibromyalgie se caractérise, pour les personnes qui en sont atteintes, par un état douloureux musculaire chronique et une fatigue continue pouvant aller de la simple gêne dans le quotidien à l’épuisement total forçant le patient à rester allongé. Il est difficile de savoir aujourd’hui exactement combien de personnes sont atteintes de cette pathologie tant les symptômes sont divers. De récentes enquêtes estiment que près de deux millions de personnes en sont atteintes dont une large majorité de femmes. Au niveau des symptômes, même s’ils sont nombreux, les examens physiques, biologiques et radiologiques ne décèlent pourtant aucune anomalie. Le rapport d’enquête parlementaire réalisé en 2016 sous la présidence de Mme Sylviane Bulteau, ancienne députée de Vendée et avec comme rapporteur, M. Patrice Carvalho, ancien député de l’Oise, relève « Le diagnostic se construit () par élimination, le médecin devant s’assurer que ces symptômes ne relèvent pas d’une autre pathologie comme la sclérose en plaques ou la myopathie ». Pourtant, malgré une apparente intégrité physique, les patients atteints de fibromyalgie souffrent réellement et décrivent un mal-être constant qui impacte négativement leur vie personnelle et professionnelle. Beaucoup, en effet, perdent leur emploi et ne parviennent plus à conserver une vie sociale normale. La fibromyalgie entraîne ainsi un isolement pouvant plonger les malades dans une précarité humaine, affective et sociale. L’élaboration de critères de classification a récemment permis une amélioration du diagnostic de la fibromyalgie, sans toutefois parvenir à convaincre certains personnels du corps médical qui la perçoivent comme une construction de l’esprit, une maladie psychosomatique. Il n’existe pas actuellement de traitement spécifique, notamment médicamenteux, ni de prise en charge bien établie. Le corps médical reste peu formé et informé sur le syndrome fibromyalgie qui demeure, il est vrai, difficile à cerner et à diagnostiquer. Les associations de patients soulignent tout particulièrement cette difficulté devant laquelle ils se trouvent confrontés lorsqu’ils rencontrent leurs médecins. Elles parlent même de « méconnaissance » de la part de certains médecins généralistes pouvant parfois conduire à un déni de leur souffrance. Cette difficulté de diagnostiquer la maladie, cette difficulté à trouver des critères susceptibles de la définir, cette méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical mais également de fortes présomptions d’un traitement différencié d’un territoire à l’autre font que, à ce jour, le syndrome fibromyalgique ne fait pas partie de la liste dite ALD 30 qui compte aujourd’hui 29 affections représentant près de 400 maladies. De cette situation découle une difficulté très importante de prise en charge des traitements des patients atteints de fibromyalgie et une accentuation de la précarité dans laquelle se trouve ces patients. Au-delà de cette précarité liée à la prise en charge de la maladie et souvent aussi à l’impossibilité d’assumer une vie professionnelle normale, l’absence de suite données au rapport réalisé en 2016 a accentué le désarroi des patients atteints de fibromyalgie qui estiment avoir collaboré à ce travail dans l’espoir qu’une solution pourrait enfin être trouvée. L’honorable parlementaire a lui-même collaboré à ce travail en tant que membre de la commission d’enquête parlementaire et ne peux qu’attester de l’espoir qu’il a créé auprès des associations de patients. Pour toutes ces raisons, il lui demande si elle a l’intention de donner suite au rapport de la commission d’enquête parlementaire rendu en octobre 2016 à la Présidence de l’Assemblée nationale. Il lui demande notamment de bien vouloir lui faire savoir si elle entend agir pour que la fibromyalgie soit enfin incluse dans le dispositif des affections de longue durée comme c’est d’ailleurs le cas dans un certain nombre de pays étrangers.
Maladies Reconnaissance et conditions de prise en charge de la fibromyalgie 19736. − 21 mai 2019. − M. Olivier Gaillard* appelle l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et les conditions de prise en charge de la fibromyalgie en France. La fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une douleur tactile et une fatigue persistante. Cette pathologie toucherait 2 à 4 % de la population française, soit environ 2 millions de citoyens. Pour les personnes atteintes, cette maladie provoque des douleurs intenses aux conséquences importantes sur leur quotidien : incompréhension de l’entourage, difficultés voire impossibilité à travailler, états dépressifs, troubles du sommeil, fatigue extrême. Reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992 comme maladie rhumatismale (M 79.0) elle est, depuis janvier 2006, désormais codée comme une maladie reconnue à part entière dans la classification internationale des maladies (CIM). Reconnue dans plusieurs pays européens comme le Portugal, la fibromyalgie ne l’est pourtant pas encore officiellement sur le territoire français. De ce fait, peu de malades sont pris en charge et ont un accès aux soins adapté. Souvent soignés avec des antidépresseurs, des antiépileptiques, ou des dérivés de la morphine, ces traitements sont peu efficaces et provoquent des effets secondaires parfois désastreux. Une reconnaissance officielle de la fibromyalgie comme maladie permettrait ainsi des recherches sur l’origine et sur ce qui déclenche la fibromyalgie, mais aussi une meilleure prise en compte de cette maladie par les médecins formés, sa réelle prise en charge par l’assurance maladie et une véritable reconnaissance des patients qui en souffrent. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer ses intentions en vue d’une réelle évolution et d’une réelle avancée quant à une reconnaissance de la fibromyalgie en France.
Maladies Action sur la reconnaissance et le traitement de la fibromyalgie 19965. − 28 mai 2019. − M. Alain Bruneel* interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les lenteurs des pouvoirs publics à agir pour la reconnaissance et le traitement de la fibromyalgie. Alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992, il a fallu attendre septembre 2017 pour que la fibromyalgie soit intégrée à la documentation française de l’assurance maladie. Ce retard institutionnel a facilité le développement d’un scepticisme à l’égard des patients dont la souffrance est pourtant bien réelle. Pour preuve, ce témoignage recueilli par une adhérente de l’association Chrysalide de Douai qui parle de « double souffrance », celle d’être mal soignée à laquelle s’ajoute la souffrance de ne pas être pris au sérieux. Devant tant d’inertie et de retard, il lui demande de ne plus tergiverser et que les recommandations fassent place aux actes concrets. Il insiste notamment sur la nécessité de reconnaître les cas des plus sévères comme affection longue durée (ALD) ce qui était une des conclusions de la commission d’enquête menée par M. Patrice Carvalho lors de la 14e législature (proposition no 17).
Et une réponse de la ministre :
Réponse. − Le ministère des solidarités et de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre certains patients atteints de fibromyalgie a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : – les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger, – les connaissances médicales actuelles, – la physiopathologie de la fibromyalgie, – la prise en charge médicale de la douleur chronique, – la problématique spécifique en pédiatrie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS). Les travaux de l’INSERM sont en cours avec la constitution d’un important fond documentaire multidisciplinaire et d’un groupe d’experts interprofessionnels national et international. La publication du rapport définitif est actuellement attendue pour la fin du 4ème trimestre 2019. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail 2019 des recommandations sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie. Ces travaux viennent de débuter. Les étapes précitées sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
Un seul constat : trois ans après on piétine et l’errance reste la même, et les fibro-sceptiques creusent leur nid.
Nous avons encore eu ce jour état d’un rhumatologue qui le voit simplement comme une construction de l’esprit…..
