Chez Bruno DELFERRIERE
Bal 13 – Bt A
30 rue Louis Blanc
93310 Le Pré Saint Gervais
Mail : fibromyalgies.fr@gmail.comTel : 06 80 10 82 85
Reconnue d’intérêt général
Pour information, nous sommes quasiment seuls devant le ministère de la santé depuis 2011 chaque année (sauf trois années dont une à 150 personnes). Aucune autre association en dehors de nos quatre partenaires ne nous rejoint, arguant même que ce n’est pas dans leurs buts. A ce propos, pour les autres associations malgré nos propositions, aucune volonté de travailler en commun (c’est malheureusement très courant avec toute association en santé, nous en avons fait plusieurs fois l’expérience). Et pourtant nos quatre associations plus un groupe facebook local réussissent gentiment en commun, sans tentative de récupération, avec souplesse et compréhension des attentes de chacun.
Quant aux autres qui font leurs propres actions en demandant à être rejoints, ils ne nous ont jamais rien proposé (ce dernier 12 mai non plus) quand chaque année nous proposons à tous ceux qui veulent de venir avec leurs étiquettes et slogans et mots d’ordre.
Un exemple de ce que nous avons pu proposer, sans suite
Un exemple de ce qui pourrait être fait. Aucune réaction de personne.
Une autre action que nous avions entamé , sans succès
Une action encore..
Et encore :
Enfin la malheureuse pétition déposée à l’assemblée nationale :
https://petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/i-439
Quant aux actions des uns et des autres, Violette comprise, si vous pensez qu’ils font bouger les choses, tant mieux. En ce cas, suivez le avec acharnement.
Quant à la covid 19 , le long covid, et le fibrocovid posez vous la question du pourquoi cet intérêt à l’exclusion de la fibromyalgie.
En parallèle, je vous rappelle un système de santé en déshérence, l’appauvrissement de la population (mais ça vous le savez très bien) qui empêche les soins qui font du bien dans la fibro, et les économies réalisées sur le dos des fibros depuis par exemple 1992.
Enfin pour terminer le groupe Facebook public à la base était baptisé « expertise collective de l’Inserm, et après? » J’ai relu trois fois le rapport et décortiqué pour interagir dessus, sans succès.
Les gens voulaient des réponses individuelles. De guerre lasse je l’ai transformée en groupe public, ce que j’avais déjà fait plusieurs années auparavant. Avant de les fermer (il y en avait une vingtaine) faute de capacité en solitaire de les gérer.
Aujourd’hui vous avez des groupes gérés par les modérateurs qui font le maximum pour vous offrir des espaces d’échanges corrects et cordiaux. Vous pouvez les remercier en les aidant. Le bouton signaler existe sur chaque publication. Chaque groupe son utilité. Respectez les en publiant ce que vous voulez au bon endroit.
Le président
Bruno Delferrière
https://fibromyalgies.fr/contact/ (pour la liste de tous les groupes actualisée)
FIBROMYALGIES.FR
Chez Bruno DELFERRIERE Bal 13 Bt 30 rue Louis Blanc 93310 LE PRE SAINT GERVAIS Tel : 06 80 10 82 85 @ fibromyalgies.fr@gmail.com Association loi 1901- Numéro W511000368 – N° Siret : 833 238 702 00025 Reconnue d’intérêt général
