Deux enquêtes en Grande Bretagne sur la fibromyalgie démontrent les faiblesses des systèmes de santé. On pourrait les penser faites en France.
Un impact significatif sur les systèmes de santé du monde entier ?
Peu de parcours de soin.
Diagnostic variable
Deux bases : éducation et pharmacologie.
Un manque criant de services.
Un accès limité aux soins :
Conclusion :
Biais potentiel envers les personnes atteintes de fibromyalgie autodiagnostiquées,
Défis auxquels sont confrontés les médecins généralistes cherchant à impliquer les services de soins secondaires pour les personnes atteintes de fibromyalgie,
Et manque de services de santé mentale et de services holistiques multidisciplinaires pour soutenir les personnes touchées.
Le besoin de nouveaux modèles de soins primaires et communautaires qui offrent un diagnostic rapide, des interventions pour soutenir l’autogestion avec un accès à des services spécialisés si nécessaire, est primordial.
https://link.springer.com/article/10.1186/s12913-022-08324-4
Il est prévu dans les recommandations sur la fibromyalgie
- une forme d’autogestion, par l’éducation thérapeutique
- des soins personnalisés, médicamenteux et non médicamenteux (avec la part belle aux méthodes sans médicaments)
Mais ce serait dans un monde parfait. Même en Grande Bretagne où les soins sont pourtant gratuits, on note des difficultés d’accès aux soins, avec un soutien limité des professionnels de santé et des relations conflictuelles souvent. (toutes ressemblances avec vos parcours de soins personnels et les relations avec vos soignants seraient évidemment totalement inimaginables n’est ce pas ?)
En fait la vraie difficulté depuis les recommandations de l‘EULAR (Ligue européenne contre les rhumatismes) est d’organiser un système de santé où les personnes atteintes de fibromyalgie puissent être prises en charge correctement.
A ce jour, rien n’est acté, rien n’est mis en place de manière scientifique. Il faut sans doute chercher dans l’historique de la création de la fibromyalgie au 20 ème siècle les raisons de cette incohérence médicale des services de soins et des systèmes de santé publics.
Le diagnostic est posé souvent sans utilisation d’outils ou questionnaires validés. (Et pourtant en France on a ce qu’il faut et la SFETD a posé ces outils sur leur site depuis un moment).
Et c’est seulement 42 % des médecins qui ont répondu à l’enquête qui ont posé un diagnostic, les autres ont renvoyé pour seulement 52 % vers des spécialistes autres ! Très embêtés, en fait.
Certains médecins s’appuient sur les associations qui fournissent des listes de questions types et symptômes. Et d’autres estiment que les auto diagnostics des patients effectués par eux mêmes grâce à internet faussent la donne. Comme si les patients avaient trop le choix !
Le programme britannique « Getting It Right First Time » recommande que la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie soit centrée sur les soins primaires.
https://link.springer.com/article/10.1186/s12913-022-08324-4
Mais personne ne sait vraiment comment faire.
