Dix huit questions supplémentaires sur la fibromyalgie à l’Assemblée nationale dont quinze avec la même réponse. (et 15 au Sénat )

Ce qui est important, c’est premièrement cette mobilisation de plus de 25 députés à ce jour sans précédent sur un si court laps de temps, mais encore la réponse du ministère qui enfonce le clou sur la soit disant non maladie que serait la fibromyalgie d’ou l’impossibilité d’obtenir une ALD pour celle-ci, sinon en de rares cas graves (sur une ald hors liste).

La fibromyalgie n’est pas une maladie pour le ministère. Ce n’est pas une nouvelle, ni une information intéressante, mais cette fois c’est écrit noir sur blanc. Toute la politique de prise en charge des malades va découler de ce constat d’un autre âge, qui veut qu’une maladie soit obligatoirement immédiatement décelable par des examens, des prises de sang ou des marqueurs spécifiques.

Nous n’allons pas nous laisser faire et rester des moins que rien que la société exclut. Nous avons eu tant l’habitude de ce genre de nouvelles que nous sommes plus motivés que jamais, avec vous. Notre association n’ayant pas l’habitude de cacher la vérité, nous devons admettre que ce sera difficile. Il va falloir une volonté politique forte, et elle ne passera que par l’assemblée, puisque en dehors du douze mai, afin de marquer le coup pour la journée mondiale de la fibromyalgie, nous ne pouvons vous demander de descendre dans la rue. Et pourtant il faudrait.

Questions à l’Assemblée nationale au 22 novembre 2022 :


Questions au Sénat au 22 novembre 2022 :

15 questions dans une recherche depuis 6 mois : 6 questions avec réponses , 9 questions sans réponses
 Afficher ensemble les questions avec et sans réponses

Questions avec réponses [6 réponses]PertinenceDate 
Prévention sur la fibromyalgie et état de la recherche qui lui est consacréeQuestion n° 03503 posée par Mme Christine Herzog
Réponse du Ministère de la santé et de la prévention
Forte27/10/2022
Prévention sur la fibromyalgie et état de la recherche qui lui est consacréeQuestion n° 02121 posée par Mme Christine Herzog
Réponse du Ministère de la santé et de la prévention
Forte04/08/2022
Reconnaissance de la fibromyalgie et état de la rechercheQuestion n° 03498 posée par Mme Michelle Gréaume
Réponse du Ministère de la santé et de la prévention
Forte27/10/2022
Reconnaissance officielle de la fibromyalgie comme maladie par la FranceQuestion n° 03412 posée par Mme Catherine Dumas
Réponse du Ministère de la santé et de la prévention
Forte27/10/2022
Prise en charge de la fibromyalgie en affection de longue duréeQuestion n° 02122 posée par Mme Christine Herzog
Réponse du Ministère de la santé et de la prévention
Forte04/08/2022

5 questions sur les 6 trouvées  –  Voir toutes les questions avec réponses

Questions sans réponses [9 questions]PertinenceDate  
Montants consacrés à la recherche sur la fibromyalgieQuestion n° 28275 posée par Mme Christine Herzog
La question est caduque
Très forte16/06/2022
Reconnaissance de la fibromyalgieQuestion n° 03225 posée par Mme Céline Brulin
En attente de réponse du Ministère de la santé et de la prévention
Très forte13/10/2022
Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgieQuestion n° 03842 posée par M. Michel Dagbert
En attente de réponse du Ministère de la santé et de la prévention
Très forte17/11/2022
Prise en charge de la fibromyalgieQuestion n° 03817 posée par Mme Laurence Rossignol
En attente de réponse du Ministère de la santé et de la prévention
Forte17/11/2022
Fibromyalgie et détresse des patientsQuestion n° 03832 posée par M. Sebastien Pla
En attente de réponse du Ministère de la santé et de la prévention
Forte17/11/2022

5 questions sur les 9 trouvées  –  Voir toutes les questions sans réponses


La réponse apportée par le ministère :

On estime que 1,5 à 2% de la population souffre de fibromyalgie. Selon le rapport d’expertise collective de l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d’intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l’inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. Toutefois, si l’ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie,

ils ne permettent pas la qualification de maladie.

L’INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ».

Dans ce contexte, la prise en charge par l’Assurance Maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc à ce jour celle du droit commun.

En effet, l’absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d’admission, le manque d’examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d’une affection de longue durée (ALD).

Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l’article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible.

Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d’une part, des critères de gravité, d’évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, et d’autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Par ailleurs, l’assuré peut percevoir une pension d’invalidité, si l’incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L’évaluation médicale de l’invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d’assurance maladie. Au titre de leur pension d’invalidité, les assurés bénéficient d’une prise en charge à 100% de leur frais de santé pour la maladie.

Le ministère de la santé et de la prévention a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s’articulent autour de 4 axes :

  • mieux informer les professionnels,
  • diagnostiquer plus précocement,
  • mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique
  • et renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie.

A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l’usage et des surdoses » en mars 2022.

Elle devrait également publier un référentiel de prescription d’activité physique pour la fibromyalgie dans le cadre de l’activité physique et sportive sur ordonnance, conformément à son programme de travail pour 2022.

Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l’annuaire national des structures d’étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) sera actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans.

En complément, la HAS a été saisie par le ministère de la santé et de la prévention pour produire des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques et à la collaboration optimale entre ville et structures de recours

Enfin, afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur les dispositifs dérogatoires d'affections de longue durée, notamment l'ALD hors liste, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées).

Quelques informations nouvelles en tout cas la dernière qui pourra intéresser quelques personnes. Mais nous sommes loin du compte. Gageons cependant qu’avec un peu de chance l’assemblée se saisira bientôt elle même de la question de la fibromyalgie, dans son acceptation complète de maladie de la douleur, maladie de la misère, maladie de la mise au ban de la société, maladie du siècle.

C’est en train de frétiller quelque peu, entre deux 49.3 d’après nos sources.

Avion

Fil de cuivre, base en bois. J’ai créé cette pièce à la fin de l’année 2008. Pour cette œuvre, j’ai cherché à transmettre à la fois la lourdeur industrielle d’un avion, mais aussi la sensation de flottement, semblable à celui d’un nuage, que l’on ressent lorsque l’on est dans un avion.

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