Le 12 mai 2025 restera une date marquante dans l’histoire de la reconnaissance de la fibromyalgie en France. Partout sur le territoire, des actions ont vu le jour, portées par l’énergie des associations, Fibromyalgies.fr, le GroupementFibromyalgie, de leurs bénévoles et de nombreux sympathisants.

À l’antenne de Fontenay-le-Comte, la conférence exceptionnelle sur la douleur mise en place par Anne-Rose avec un médecin de la douleur, une infirmière et une psychologue a rassemblé plus de 100 personnes, venues écouter, comprendre et partager. Un véritable moment de prise de conscience collective autour des enjeux du quotidien des malades.

À Vesoul, l’antenne locale grace à Joëlle a organisé une journée complète d’ateliers bien-être, avec plus de 70 participant·es, démontrant l’importance d’un accompagnement concret et humain pour ces pathologies souvent invisibles.

À Cannes, et Fabienne un stand d’information a permis à plus de 50 personnes d’échanger, de poser leurs questions, de se sentir entendues. Ce qui ressort de cette journée, c’est un besoin fort d’écoute, de liens, et de compréhension. Il y aura sans doute à y revenir sur Cannes.

À cela s’ajoutent des initiatives individuelles ou en petits groupes, parfois sans moyens, mais avec un cœur immense : des sympathisants qui ont organisé des rassemblements, illuminé leurs balcons, créé des visuels, diffusé des messages. Certaines de ces actions ont déjà été relayées, d’autres le seront dans les jours à venir.

Nous saluons aussi la mobilisation de nos associations partenaires, réunies au sein du Groupement Fibromyalgie, qui, ensemble, portent une voix plus forte et unie que jamais. De belles réalisations.

Sans oublier les autres associations et surtout les malades qui ont agit comme ils le pouvaient avec des initiatives souvent impactantes. Des distributions de tracts et d’affiches, rubans, tshirt, bijoux bleus…Et des appels aux ministres et politiques.

Mais le symbole le plus fort de cette journée reste sans doute l’Assemblée nationale illuminée en bleu, signe que le message des malades a enfin traversé les murs de l’indifférence institutionnelle.

Des résultats concrets… et des suites à venir

Avec plus de 550 communications (illuminations, articles, interviews, partages médias), la France s’est véritablement parée de bleu pour cette Journée mondiale de la fibromyalgie. De nombreux médias locaux et régionaux ont relayé les actions, tandis que le ministère de la Santé a amorcé des annonces que nous suivrons de près.

Comme l’écrit une personne « c’est la première fois que je vois une ville (par ses réseaux) parler de la fibromyalgie« .

La Haute Autorité de Santé (HAS) prépare également des publications spécifiques, tandis que plusieurs députés et sénateurs travaillent déjà sur des propositions de loi pour renforcer les droits et la reconnaissance des patients.

Ne pas relâcher. Ne pas oublier. Ne pas renoncer.

Même si certains se sont moqués de voir « seulement deux personnes » devant le ministère, ce symbole compte, parce qu’il témoigne d’une détermination inébranlable. Depuis 2011, Fibromyalgies.fr est présente pour les malades.

Ce succès n’aurait pas été possible sans nos amis, adhérents, sympathisants, les maires ou adjoints impactés et politiques mis au fait de la maladie qui agresse si fortement leurs administrés.

Et, demain encore, poursuivront cette mobilisation.

Nous avons d’autres idées en complément pour avancer.

Mais ce bleu, comme le ruban, le papillon, c’est l’espoir, un espace bleu motivant et serein.

Car nous allons y arriver.

Image retouchée voici la vraie prise le 12 mai :