Pôle Fibromyalgie et Endométriose - Association Fibromyalgies.fr, ne jamais renoncer

Pôle Fibromyalgie & Endométriose

Fibromyalgie et endométriose partagent une errance diagnostique de 7 à 10 ans, une prédominance féminine, une douleur chronique mal objectivable — et surtout, elles coexistent fréquemment : 6 à 39 % des patientes endométriose ont aussi une fibromyalgie, soit 2 à 3 fois la population générale. Ce pôle rassemble tout ce que fibromyalgies.fr a produit pour aider patientes, proches et soignants à ne plus choisir une seule étiquette quand les deux maladies se cumulent.

Pôle complet — 6 pages + 5 kits patient PDF (100 %)

📖 Article-socle du pôle

Fibromyalgie & endométriose : les faits, les mécanismes, les repères.

Le texte de référence qui ancre toutes les positions du pôle — physiopathologie partagée (COPC, sensibilisation centrale), hypothèses sur la coexistence, grilles cliniques, cadre institutionnel français (HAS, INSERM, DGOS).

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Les 5 volets ciblés

V1 — Faux amis pelviens COPC

SII, syndrome vessie douloureuse, vulvodynie, dysménorrhée primaire, adénomyose : les pathologies qui ressemblent à l’endométriose sans l’être, et qu’il ne faut pas confondre.

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V2 — Chirurgie PRÉ-OP

Chirurgie d’endométriose chez la femme fibromyalgique : FM Survey Score pré-op, décision partagée, prévention des douleurs post-opératoires persistantes.

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V3 — Hormonothérapie DOULEUR

Hormones sexuelles et modulation de la douleur FM : contraception continue, dienogest, GnRHa — quelle molécule pour quel profil, avec quel suivi.

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V4 — Fertilité / grossesse POST-PARTUM

Fertilité, grossesse et post-partum avec les deux maladies : la fenêtre à anticiper avant conception, pas en recours.

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V5 — Reconnaissance & droits PLAIDOYER

ALD 31, RQTH, MDPH, pension d’invalidité : les leviers administratifs quand les deux maladies se cumulent, et l’asymétrie institutionnelle à nommer.

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📎 Les 5 kits patient à emporter en consultation

Chaque kit est un PDF 2 pages, format Fiche Symptôme (FS-01), à imprimer et à apporter chez le médecin, le gynécologue, l’anesthésiste ou en démarche administrative.

Kit V1 — Faux amis pelviens (PDF) : les 5 pathologies à ne pas manquer, mon tableau de bord à remplir.
Kit V2 — Chirurgie (PDF) : FM Survey Score + CSI, les 3 questions avant signature, les 5 pièges à éviter.
Kit V3 — Hormonothérapie (PDF) : trier symptômes endo/FM/traitement, suivi M+1/M+3/M+6.
Kit V4 — Fertilité, grossesse, post-partum (PDF) : mon plan post-partum à construire.
Kit V5 — Reconnaissance et droits (PDF) : 2 stratégies de dossier, 5 pièges de rédaction, voies de recours.

Je commence par où ?

Je découvre le pôle Commencez par l’article-socle, puis parcourez les volets selon vos questions.

J’ai une consultation prévue Prenez le kit correspondant (V1 pour douleur pelvienne, V2 avant chirurgie, V3 avant initiation hormonale, V4 pré-conceptionnel).

Je suis soignant·e Chaque volet a un onglet « Pour les soignants » avec les grilles cliniques et les sources primaires.

Je prépare une démarche administrative Allez directement à V5 et imprimez le kit V5.

🤝 Les associations référentes

Endométriose

EndoFrance (fondée 2001) — agréée ministère Santé + Éducation nationale
ENDOmind France — agréée ministère Santé, co-organisatrice EndoMarch, portage ALD 30
Info-Endométriose — cofondatrices Chrysoula Zacharopoulou + Julie Gayet, convention ministère Santé
SFENDO (créée 2023) — positionnement féministe et inclusif
Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose ; AFENA

Fibromyalgie

fibromyalgies.fr — association loi 1901 reconnue d’intérêt général (ce site)
Groupement Fibromyalgie — coalition nationale d’associations patientes

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