Fibromyalgie et endométriose — deux maladies, deux histoires, un même piège diagnostique

Article-socle du pôle « Fibromyalgie & Endométriose » de fibromyalgies.fr. Mis à jour le 23 octobre 2026. Version v1.3.3 — patron mobile-first v2 (correctif tableaux smartphone) + navigation inter-pages du pôle + bouton retour en haut persistant + intégration des 5 kits patient PDF live (uploadés le 22/10/2026). Contenu éditorial inchangé depuis la v1.2 CQE-2026-020 (vérification exhaustive sur documents complets HAS fibromyalgie 2025, INSERM 2020, HAS 2010).

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Chiffres-clés en un coup d’œil

Endométriose : environ 10 % des femmes en âge de procréer en France, soit 1,5 à 2,5 millions de personnes concernées (INSERM, Assemblée nationale).
Fibromyalgie : environ 2 % de la population adulte, en forte prédominance féminine (≈ 80 %).
Co-occurrence : la fibromyalgie est retrouvée chez 6 % à 39 % des femmes avec endométriose selon les études, soit deux à trois fois plus que dans la population générale féminine.
Délai diagnostique : 7 à 10 ans pour l’endométriose, 6 à 7 ans pour la fibromyalgie — deux maladies qui partagent la même errance.
Reconnaissance administrative : les deux maladies restent en ALD 31 (hors liste), au cas par cas, et non en ALD 30.

1. Pourquoi ce socle, pourquoi ce couple-là

Deux femmes sur dix vivent avec un ou plusieurs syndromes de douleur chronique. Parmi eux, la fibromyalgie et l’endométriose occupent une place à part : maladies longtemps invisibles, maladies de la douleur qu’on ne voit pas sur la radio, maladies dont le diagnostic a mis des années à venir et où, encore aujourd’hui, les patientes font le tour des cabinets avant d’être nommées.

Ces deux affections sont pourtant parfaitement distinctes. L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire liée à la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine. La fibromyalgie est un syndrome de douleur chronique diffuse associé à une anomalie du traitement central de la douleur. Rien dans leur physiopathologie respective ne les confond.

Et pourtant : elles se ressemblent, elles se croisent, elles s’imitent, elles coexistent. Et quand elles coexistent, elles s’alimentent l’une l’autre. L’enjeu de ce socle est de donner, à la patiente comme au soignant, les repères qui permettent de faire la différence sans gommer l’une au profit de l’autre — l’erreur la plus fréquente et la plus coûteuse étant d’attribuer à l’endométriose toute douleur pelvienne d’une femme fibromyalgique, ou à l’inverse de ranger comme « fibromyalgique » un tableau pelvien qui méritait un bilan gynécologique spécifique.

2. L’endométriose, en termes simples

L’endométriose se définit par la présence, en dehors de l’utérus, de tissu semblable à la muqueuse utérine (l’endomètre). Ce tissu ectopique répond aux variations hormonales du cycle, saigne lors des règles sans pouvoir s’évacuer, provoque inflammation chronique, adhérences et parfois lésions profondes des organes voisins (vessie, intestin, uretères, ligaments utéro-sacrés, cloison recto-vaginale).

La HAS et la Société française d’endoscopie gynécologique distinguent classiquement trois formes :

Endométriose superficielle (péritonéale) : implants de petite taille à la surface du péritoine pelvien.
Endométriome ovarien : kyste ovarien contenant du sang vieilli (« kyste chocolat »).
Endométriose profonde (DIE, deep infiltrating endometriosis) : lésions pénétrant à plus de 5 mm sous la séreuse péritonéale, pouvant atteindre les ligaments utéro-sacrés, le rectum, la vessie, les uretères.

À ces trois formes s’ajoute l’adénomyose, qui est l’invasion du muscle utérin lui-même par du tissu endométrial — une entité proche mais distincte, souvent associée.

Les symptômes cardinaux : dysménorrhée (règles douloureuses invalidantes), dyspareunie profonde (douleur lors des rapports), dyschésie et dysurie cycliques (douleurs rectales et urinaires rythmées par le cycle), douleur pelvienne chronique, infertilité (dans environ un tiers des cas selon l’INSERM).

3. La fibromyalgie, en termes simples

La fibromyalgie est un syndrome de douleur chronique diffuse, caractérisé par une anomalie du traitement central de la douleur — la sensibilisation centrale. Le signal douloureux normal est amplifié, prolongé, étendu au-delà de son point d’origine. Le cerveau et la moelle épinière « interprètent trop fort » ce qui, chez quelqu’un d’autre, serait un simple inconfort.

Les critères diagnostiques actuels (ACR 2016) reposent sur deux scores : le Widespread Pain Index (étendue de la douleur sur 19 régions corporelles) et la Symptom Severity Scale (sévérité de la fatigue, du sommeil non réparateur, des troubles cognitifs et symptômes associés). La maladie est clinique : il n’existe pas de marqueur biologique ni d’imagerie qui la confirme.

Au-delà de la douleur diffuse, la fibromyalgie est un syndrome polysymptomatique : fatigue chronique sévère, troubles du sommeil (sommeil non réparateur), fibrofog (troubles cognitifs : attention, mémoire de travail, fluence verbale), hypersensibilités sensorielles, dysautonomie, troubles digestifs type SII, troubles urogénitaux, troubles de l’humeur réactionnels.

4. Deux histoires parallèles, un même piège

L’endométriose et la fibromyalgie partagent trois caractéristiques qui expliquent qu’elles se croisent si souvent dans le parcours des patientes :

Prédominance féminine marquée. L’endométriose est, par définition, une maladie des personnes porteuses d’un utérus. La fibromyalgie est, dans sa forme adulte, à prédominance féminine (≈ 80 %).
Douleur chronique diffuse ou multifocale, mal objectivable par les examens standards de première ligne.
Errance diagnostique de 7 à 10 ans en moyenne, dans un contexte historique de banalisation des douleurs féminines (« c’est normal d’avoir mal pendant les règles », « vous êtes stressée », « c’est psychologique »).

Ces trois points communs créent un piège : le soignant qui reconnaît l’une peut « oublier » l’autre. Soit parce qu’il attribue toute douleur à l’étiquette déjà posée (« c’est votre endométriose qui parle », « c’est votre fibromyalgie »), soit parce qu’il n’a jamais appris à les penser ensemble.

5. Faux amis — ce qui se ressemble, et ce qui ne se confond pas

Les deux maladies partagent plusieurs symptômes qui, isolés, peuvent faire penser à l’une comme à l’autre. Mais pris dans leur ensemble clinique, leur caractère et leur modulation, ils se distinguent nettement.

Tableau comparatif des symptômes partagés

Symptôme	Endométriose	Fibromyalgie
Douleur pelvienne chronique	Oui, souvent cyclique au début, puis permanente ; profonde, en « coup de poignard » ou « crampe » ; aggravée aux règles, aux rapports, à la défécation	Possible, souvent diffuse, mal localisée, non cyclique ; associée à d’autres douleurs du bassin, du dos et des cuisses
Fatigue sévère	Fréquente, souvent liée aux douleurs, à l’anémie en cas de ménorragie, à l’inflammation chronique	Cardinale, souvent présente au réveil (sommeil non réparateur), persistante quelle que soit l’activité
Troubles digestifs	Dyschésie cyclique (douleur à la défécation en période de règles), ballonnements, parfois rectorragies cycliques	SII fréquent (constipation/diarrhée alternées), ballonnements chroniques non cycliques
Troubles urinaires	Dysurie cyclique, parfois hématurie en période de règles si atteinte vésicale	Syndrome vessie douloureuse / cystite interstitielle associée possible, non cyclique
Dyspareunie	Dyspareunie profonde (choc en fin de course), évocatrice ++	Dyspareunie superficielle par hypertonie périnéale, allodynie vulvaire possible
Troubles de l’humeur	Réactionnels à la douleur et à l’errance diagnostique	Réactionnels, parfois antérieurs ; dépression / anxiété comorbides fréquentes
Troubles cognitifs	Possibles (fatigue, douleur, traitements)	Fibrofog spécifique : trouble d’attention, mémoire de travail, fluence

Les signes qui orientent clairement vers l’endométriose

Caractère cyclique des douleurs, calé sur les règles, parfois mois après mois.
Dyspareunie profonde (douleur en fin de course lors des rapports).
Dyschésie et/ou dysurie cycliques (douleurs rectales ou urinaires qui apparaissent ou s’aggravent pendant les règles).
Rectorragies ou hématurie en période menstruelle.
Infertilité inexpliquée.
Nodule retrouvé au toucher vaginal dans le cul-de-sac postérieur ou sur les ligaments utéro-sacrés.
Image évocatrice à l’échographie endovaginale (endométriome, nodule profond) ou à l’IRM pelvienne.

Les signes qui orientent clairement vers la fibromyalgie

Douleur diffuse, touchant simultanément plusieurs régions du corps (membres supérieurs et inférieurs, rachis, thorax).
Allodynie (douleur déclenchée par un toucher normalement non douloureux : vêtements, caresse, pression douce).
Hyperalgésie (réponse exagérée à un stimulus douloureux habituel).
Sommeil non réparateur malgré une durée suffisante.
Fibrofog caractéristique.
Hypersensibilités sensorielles (bruit, lumière, odeurs, température).
Absence de rythme menstruel dans la douleur dominante.
Scores ACR 2016 remplis : WPI ≥ 7 et SSS ≥ 5, ou WPI 4-6 et SSS ≥ 9.

6. Trois hypothèses pour comprendre leur coexistence

Comment expliquer qu’une femme sur dix à une sur trois atteinte d’endométriose présente aussi une fibromyalgie — soit deux à trois fois plus que la population générale ? Trois hypothèses se partagent la littérature. Elles ne s’excluent pas et pourraient coexister chez une même patiente.

Hypothèse 1 — Chevauchement de deux entités distinctes qui partagent des facteurs de risque

Les deux maladies partagent plusieurs facteurs de vulnérabilité : prédisposition génétique, dysfonctionnement de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, inflammation chronique de bas grade, exposition à des événements traumatiques dans l’enfance. Elles peuvent donc, chez une même personne, se développer en parallèle sans que l’une « cause » l’autre.

Hypothèse 2 — L’endométriose démasque ou aggrave une fibromyalgie sous-jacente par sensibilisation centrale

C’est l’hypothèse la plus étayée mécanistiquement. La douleur chronique inflammatoire de l’endométriose, répétée cycle après cycle pendant des années, bombarde les voies nociceptives spinales et supra-spinales. Cette sensibilisation centrale, documentée notamment par la revue McNamara et coll. 2021 (Frontiers in Reproductive Health), finit par dérégler le traitement de la douleur et étendre la perception douloureuse à l’ensemble du corps, répondant alors aux critères de fibromyalgie. Dans la cohorte italienne prospective 2025 portant sur 668 patientes avec endométriose, le diagnostic d’endométriose précédait celui de fibromyalgie dans 72,3 % des cas, et l’endométriose profonde (DIE) représentait 55 % des phénotypes avec fibromyalgie associée — en faveur d’un rôle du bombardement nociceptif profond dans l’émergence secondaire du tableau fibromyalgique.

Hypothèse 3 — La fibromyalgie amplifie la perception douloureuse d’une endométriose

Chez une patiente fibromyalgique, l’apparition d’une endométriose peut donner un tableau douloureux disproportionné par rapport à l’étendue des lésions. C’est une observation clinique récurrente : la corrélation entre étendue anatomique de l’endométriose et intensité des douleurs est médiocre en général, et probablement nulle chez les patientes avec sensibilisation centrale préexistante. Cela explique en partie pourquoi certaines femmes gardent des douleurs sévères après une chirurgie d’exérèse complète : la fibromyalgie associée, non traitée, continue d’amplifier le signal.

7. État des lieux de la recherche sur la comorbidité

Les études disponibles convergent sur plusieurs points, tout en gardant une importante hétérogénéité méthodologique.

Une revue de 2024 publiée dans Glowm rapporte un taux de fibromyalgie de 39 % chez les femmes avec endométriose profonde, contre 16 % dans l’endométriose superficielle ou l’endométriome, et 8 % chez les témoins (étude Sinaii).
Une étude de cohorte israélienne en base d’assurance santé (~6 650 cas d’endométriose vs 775 000 témoins) retrouve un odds-ratio de 1,92 pour l’association endométriose-fibromyalgie. Un travail britannique sur base IQVIA (Zelovich et coll., brief OHDSI 2023) retrouve une prévalence de fibromyalgie de 2,9 % vs 1,4 % dans la base THIN et 3,9 % vs 1,6 % dans la base EMIS, avec SMD significatifs (0,11 et 0,14).
L’expertise collective INSERM 2020 (rapport complet, chapitre « Critères diagnostiques, diagnostics différentiels, comorbidités et sous-groupes », p. 138-139) range explicitement l’endométriose parmi les Chronic Overlapping Pain Conditions (COPC) aux côtés de la FM, du SII, du DTM, du SFC, de la vulvodynie, de la cystite interstitielle, des céphalées de tension, de la migraine chronique et des lombalgies chroniques. Mais l’INSERM nuance aussitôt : « L’inclusion de l’endométriose dans les COPC est plus controversée, et une étude brésilienne n’a pas montré d’augmentation de fréquence de la FM dans cette pathologie (Nunes et coll., 2014). »
Toujours dans l’INSERM 2020, l’étude Costantini et coll. 2017 est citée pour un résultat opérationnel : parmi 109 patients FM avec douleurs viscérales (SII : 29, dysménorrhée : 31, endométriose : 25, diverticulose : 24), les douleurs de FM étaient plus intenses, le seuil de douleur abaissé et la consommation médicamenteuse plus élevée que chez 33 patients FM sans douleur viscérale ; le traitement spécifique des troubles viscéraux améliorait l’intensité des douleurs et l’hyperalgésie. Argument opérationnel fort pour traiter l’endométriose coexistante quand elle est documentée, plutôt que de la noyer dans l’étiquette fibromyalgique.
Une cohorte italienne prospective publiée en 2025 (n = 668 patientes avec endométriose) retrouve une prévalence de 7 % de fibromyalgie confirmée (ACR 2016), avec un phénotype distinct : plus de douleur pelvienne sévère, plus de maladies auto-immunes et de troubles psychiatriques, IMC plus élevé — et surtout, dans 72,3 % des cas, le diagnostic d’endométriose précédait celui de fibromyalgie (Journal of Endometriosis and Pelvic Pain Disorders, 2025).
Dans la cohorte française ComPaRe (plus de 55 000 patients, dont une sous-cohorte endométriose), le chercheur N. Mokraoui a identifié sept profils distincts de comorbidités, dont un profil spécifique « fibromyalgie, douleurs chroniques et/ou syndrome de l’intestin irritable ».
L’étude méta-analyse 2025 sur endométriose et SFC/ME retrouve chez les femmes avec endométriose un odds-ratio de 2,79 (IC 95 % 2,00-3,89) pour le syndrome de fatigue chronique, mécanismes partagés d’immuno-inflammation et de sensibilisation centrale.

À l’inverse, la littérature mentionne aussi quelques études discordantes (étude brésilienne comparant 257 femmes avec endométriose confirmée chirurgicalement à 253 témoins, sans différence de prévalence de fibromyalgie selon ACR 2010). Ces discordances tiennent largement à la variabilité des critères diagnostiques retenus, à la sélection des populations (centre spécialisé vs tout-venant) et à la phase de la maladie (endométriose superficielle vs profonde).

8. Le parcours diagnostique : où se joue la bascule

Pour l’endométriose

La HAS a actualisé en mai 2025 la place des examens d’imagerie pour le diagnostic d’endométriose. La stratégie actuelle à trois niveaux :

Évaluation initiale : échographie endovaginale (EEV) par un professionnel formé, en première intention. À défaut, IRM pelvienne en première intention.
Examens spécialisés : IRM pelvienne sans injection et/ou EEV plus approfondie si résultat initial négatif ou douteux et symptômes persistants.
Bilan préopératoire : IRM de cartographie, éventuellement complétée par entéro-IRM ou coloscanner à l’eau en cas de suspicion digestive (préférence pour l’entéro-IRM, non irradiant).

Depuis janvier 2024, le test salivaire Endotest® (Ziwig) est accessible via le forfait innovation pour les patientes de 18 à 43 ans présentant un tableau évocateur mais une imagerie négative ou équivoque (sensibilité 0,95, spécificité élevée). Il est positionné en troisième intention, après l’examen clinique et l’imagerie. Son déploiement progresse régionalement (465 tests en Nouvelle-Aquitaine en 2026). La cœlioscopie, longtemps étalon-or, n’est plus systématique à visée diagnostique seule.

Pour la fibromyalgie

Pas d’examen biologique ni d’imagerie confirmatoire. La recommandation HAS du 10 juillet 2025 rappelle que le diagnostic est clinique, en l’absence de biomarqueur spécifique : examen clinique, écoute active, outils d’évaluation (auto-questionnaires, critères diagnostiques, algorithmes), reconnaissance explicite de la souffrance comme prérequis à l’alliance thérapeutique. Les critères ACR 2016 restent la grille opérationnelle. L’exclusion raisonnable des diagnostics différentiels (polyarthrite rhumatoïde, lupus, hypothyroïdie, syndrome inflammatoire chronique, carences, etc.) complète la démarche. Le délai diagnostique moyen reste de 6 à 7 ans.

Pour les deux maladies associées

Un seul principe : ne pas s’arrêter au premier diagnostic. Chez une femme fibromyalgique qui présente une douleur pelvienne cyclique, dyspareunie profonde ou dyschésie cyclique, un bilan gynécologique spécifique s’impose. Chez une femme avec endométriose confirmée dont la douleur reste disproportionnée après traitement bien conduit, ou dont la douleur a quitté la seule sphère pelvienne pour s’étendre au corps entier, l’évaluation d’une fibromyalgie associée est indiquée.

9. Le cadre national français

La Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été lancée le 11 janvier 2022 par le Président de la République. Elle repose sur trois axes :

Placer la France aux avant-postes de la recherche et de l’innovation sur l’endométriose.
Garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire.
Communiquer, former et informer.

L’instruction DGOS/R4/2022/183 du 12 juillet 2022 organise sur chaque territoire des filières endométriose structurées en trois niveaux :

Niveau 1 : soins primaires (médecins traitants, sages-femmes, gynécologues de ville) qui repèrent et orientent.
Niveau 2 : professionnels référents, en ville ou à l’hôpital, qui précisent le diagnostic et coordonnent la prise en charge.
Niveau 3 : centres experts labellisés par l’ARS, pour les formes complexes nécessitant une prise en charge chirurgicale lourde (seuil proposé de 20 chirurgies complexes par an et par centre, selon le CNGOF).

À comparer avec le cadre fibromyalgie : pas de plan national dédié, pas de filière structurée équivalente. Mais deux pièces institutionnelles de référence existent désormais :

L’expertise collective INSERM 2020 « Fibromyalgie — Synthèse et recommandations », commandée par la Direction générale de la santé, publiée chez EDP Sciences dans la collection Expertise collective (fascicule XIV-107 p.). Elle fait le point sur l’état des connaissances, les critères diagnostiques et les orientations thérapeutiques.
La recommandation HAS du 10 juillet 2025 « Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique » (recommandation de bonne pratique, 47 p., complétée par un argumentaire de 242 p.) actualise le rapport d’orientation HAS de 2010 et formalise la conduite à tenir : diagnostic clinique en l’absence de biomarqueurs, activité physique adaptée supervisée en 1^re ligne thérapeutique, certains antidépresseurs et antiépileptiques à faibles doses en 2^e ligne pour les douleurs continues, antalgiques usuels pour les douleurs occasionnelles seulement, opioïdes au long cours exceptionnels et après avis spécialisé, neurostimulation en 3^e ligne. Le médecin généraliste est positionné en coordinateur du parcours, l’adressage en SDC prévu pour les douleurs résistantes ou les difficultés de coordination. Angle mort documenté : sur 289 pages de production HAS 2025, l’endométriose n’est jamais nommée, ni comme diagnostic différentiel, ni comme comorbidité, ni comme pathologie à investiguer. Les deux seules mentions de la sphère gynécologique sont la dysménorrhée listée parmi les « manifestations associées à rechercher » lors de l’évaluation initiale, et la douleur pelvienne citée parmi les symptômes associés de la FM — sans qu’aucune pathologie causale ne soit nommée derrière. Les comorbidités effectivement listées HAS 2025 sont rhumatismales (polyarthrite rhumatoïde, lupus, spondylarthrite, arthrose), psychiques, et troubles du comportement alimentaire.

La prise en charge opérationnelle reste pour l’essentiel assurée par les Structures Douleur Chronique (SDC) labellisées sous l’instruction DGOS/PF2/2016/160 du 23 mai 2016. L’asymétrie des moyens dédiés à chacune des deux maladies — un plan national complet pour l’endométriose, une recommandation HAS sans plan ni filière pour la fibromyalgie — reste en soi un enjeu politique.

Sur le plan administratif, ni l’endométriose ni la fibromyalgie ne sont inscrites en ALD 30 malgré les demandes répétées des associations et des sociétés savantes (proposition de résolution 2022 adoptée à l’unanimité par l’Assemblée nationale pour l’endométriose, resté sans effet réglementaire). Les deux maladies peuvent bénéficier d’une ALD 31 (hors liste), exonérante du ticket modérateur, dans leurs formes évolutives ou invalidantes nécessitant un traitement d’au moins six mois particulièrement coûteux — attribution au cas par cas, variabilité départementale importante selon ENDOmind.

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Objectiver avec les apps fibromyalgies.fr

Avant toute consultation, documenter précisément les symptômes change la donne. Les outils de fibromyalgies.fr vous aident à poser des mots neutres sur ce que vous ressentez, sans vous mettre d’étiquette :

App 02 Bilan complet — passage en revue systématique des symptômes de fibromyalgie, scores WPI/SSS.
App 03 Symptômes associés — repérage des comorbidités fréquentes (SII, syndrome sec, dysautonomie, troubles du sommeil, etc.).
Mes Démarches FM — pour vos droits : ALD 31, RQTH, PCH, arrêts de travail, aménagements.
Journal de douleur — pour objectiver dans le temps ce qui est cyclique, ce qui ne l’est pas, ce qui réveille ou soulage.

Faire la différence entre une douleur de fibromyalgie et une douleur d’endométriose

C’est la question centrale, et aussi la plus difficile. Voici des repères concrets, sans jamais remplacer l’évaluation médicale.

Six repères pour vous aider à distinguer

Repère	Plutôt endométriose	Plutôt fibromyalgie
Localisation	Centrée sur le bas-ventre, le bassin, parfois le bas du dos ; peut irradier aux cuisses	Diffuse, « partout » ou dans plusieurs régions du corps (nuque, épaules, dos, hanches, jambes), des deux côtés
Rythme avec les règles	Clairement calé sur le cycle : s’aggrave avant/pendant les règles, s’atténue après	Peu ou pas de rythme menstruel ; la douleur est là indépendamment du cycle
Type de douleur	« Coup de poignard », crampe profonde, parfois brûlure ; très intense par crises	Courbatures, raideur, brûlure diffuse, parfois « peau à vif » ; fond douloureux permanent
Lors des rapports	Douleur profonde (choc en fin de course) évocatrice	Douleur plutôt superficielle (hypersensibilité vulvaire, contracture périnéale)
Lors de la défécation / miction	Douleur rectale ou urinaire qui apparaît ou s’aggrave pendant les règles	Troubles digestifs (SII) ou urinaires chroniques, non rythmés par les règles
Évolution dans le temps	S’aggrave typiquement avec les années, par poussées cycliques	Fluctuante, avec des « crises » et des accalmies ; souvent déclenchée par le stress, le froid, l’effort, le mauvais sommeil

Ne pas attendre, consulter sans délai si

Vous saignez du rectum ou avez du sang dans les urines pendant vos règles.
Une douleur pelvienne nouvelle s’installe en dehors des règles, sans explication.
Les douleurs pendant les rapports deviennent systématiques.
Vous avez un projet de grossesse non abouti depuis plus d’un an (ou plus de six mois après 35 ans).
Les antalgiques habituels ne font plus effet.

Préparer sa consultation : ce que le médecin doit savoir

Un médecin de première ligne a 15 à 20 minutes pour vous entendre. Arriver avec les informations déjà rangées change la qualité de ce qui va se passer. Voici ce qui compte le plus :

1. Un journal de 3 cycles minimum

Pour chaque jour : intensité de la douleur (0 à 10), localisation principale, moment de la journée, lien avec les règles (règles / avant / après / hors règles), ce qui a soulagé, ce qui a aggravé. L’App 02 et le journal de douleur de fibromyalgies.fr peuvent servir à ça.

2. Une liste de vos symptômes « non pelviens »

Fatigue, troubles du sommeil, troubles cognitifs, douleurs ailleurs qu’au bassin, troubles digestifs, hypersensibilités. C’est souvent ce qui, mis bout à bout, oriente vers une fibromyalgie associée que la seule douleur pelvienne ne faisait pas voir.

3. Vos antécédents gynécologiques

Âge des premières règles, abondance et durée, régularité, dyspareunie, troubles de la fertilité, grossesses, interventions, antécédents familiaux d’endométriose (facteur de risque reconnu).

4. Les traitements déjà essayés et leur effet

AINS, contraception, antalgiques, hormonothérapie, chirurgie. Avec, pour chacun, l’intensité du bénéfice ressenti.

Les associations qui tiennent la route

Toutes les associations ne se valent pas en termes d’ancrage institutionnel, de rigueur de l’information et d’actions concrètes de plaidoyer. Celles qui comptent aujourd’hui dans le paysage français de l’endométriose :

EndoFrance — pionnière (créée en 2001), agréée par le ministère de la Santé et le ministère de l’Éducation nationale. Comité scientifique actif, Gazette mensuelle, financement de la recherche, intervention en milieu scolaire. L’association de référence pour les patientes qui cherchent de l’information fiable et un accompagnement de proximité (réseau de bénévoles départementaux).
ENDOmind France — agréée ministère de la Santé. Co-organisatrice de l’EndoMarch en France. Positionnement de plaidoyer institutionnel fort — à l’origine de la mobilisation pour l’ALD 30 et de la pétition de mai 2020. Travail d’alerte sur les inégalités d’attribution de l’ALD 31 entre départements.
Info-Endométriose — co-fondée par la Dr Chrysoula Zacharopoulou (chirurgienne gynécologue, députée européenne) et Julie Gayet (actrice, réalisatrice, productrice). Travail de sensibilisation grand public (vidéos, BD jeunes filles, podcast « Mon Endométriose »). Rôle structurant dans le lancement du plan national 2022, convention avec le ministère de la Santé.
SFENDO — créée en 2023, première association française de lutte contre l’endométriose à positionnement féministe et inclusif. Interlocutrice utile pour les enjeux de non-mixité et d’approche intersectionnelle.
Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose — financement de projets de recherche fondamentale et clinique, interface avec le monde académique.
AFENA — Association française pour l’étude et le traitement des neuropathies autonomes, mobilisée notamment sur la dysautonomie associée.

Au niveau local, un maillage d’associations départementales ou régionales (Malgré l’Endo, Manoléta, EndoAction, MEMS La Réunion, La Belle et l’Endo, etc.) complète ces structures nationales ; se référer au site des filières régionales ARS pour le relais le plus proche.

Pour la fibromyalgie, voir le site de fibromyalgies.fr et le Groupement Fibromyalgie, coalition nationale d’associations.

Les spécialistes : qui voir, dans quel ordre

Pour l’endométriose

Médecin traitant ou sage-femme : première ligne, repérage initial, prescription des premiers examens.
Gynécologue formé à l’endométriose : échographie endovaginale ciblée, décision du bilan complémentaire.
Radiologue référent (filière endométriose) : IRM pelvienne, lecture spécialisée.
Chirurgien gynécologue (en centre expert niveau 3) : si lésions complexes nécessitant chirurgie.
Algologue (en Structure Douleur Chronique) : pour la prise en charge de la douleur chronique.
Kinésithérapeute spécialisé en périnéologie : rééducation périnéale.
Centre d’AMP si projet parental.

Pour la fibromyalgie

Médecin traitant : prescription du bilan d’exclusion, mise en place des traitements de première ligne.
Rhumatologue ou médecin interniste : confirmation diagnostique, exclusion des diagnostics différentiels inflammatoires.
Algologue en SDC : prise en charge pluriprofessionnelle de la douleur chronique.
Médecin de MPR, kinésithérapeute, APA : reconditionnement physique.
Psychologue formé à la douleur chronique : TCC, hypnose, accompagnement.

Pour la coexistence des deux

C’est là que le parcours devient complexe. Dans l’idéal : un centre expert endométriose de niveau 3 qui a un algologue dans son équipe, ou une articulation formalisée entre la filière endométriose territoriale et la SDC de proximité. La réalité est souvent moins fluide : à défaut, votre médecin traitant devient le pivot qui doit mettre les deux spécialistes en lien.

Vos droits

ALD 31 (hors liste), exonérante

Ni l’endométriose ni la fibromyalgie n’ouvrent droit à une ALD 30 automatique. Les deux peuvent cependant être reconnues en ALD 31 (hors liste) dans leurs formes évolutives et invalidantes nécessitant un traitement supérieur à six mois particulièrement coûteux. La demande est faite par le médecin traitant via le protocole de soins (Cerfa 11626*07), transmise au médecin-conseil de la CPAM, qui décide au cas par cas. L’attribution varie fortement d’un département à l’autre.

Attention : être en ALD 31 n’exonère pas des franchises médicales ni des participations forfaitaires ; seul le ticket modérateur est pris à 100 % pour les soins liés à l’ALD. Pour une vue complète de vos droits et des pièges du système, voir l’app Mes Démarches FM de fibromyalgies.fr.

Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)

Instruite par la MDPH, utile pour obtenir des aménagements de poste, un temps partiel thérapeutique, l’orientation professionnelle. L’une ou l’autre maladie peut suffire à la justifier dans ses formes invalidantes ; leur coexistence renforce clairement le dossier.

Arrêts de travail et congés menstruels

Pas de « congé menstruel » national à ce jour, mais plusieurs collectivités territoriales et entreprises ont mis en place des dispositifs internes pour l’endométriose. Les arrêts maladie classiques restent la voie principale, avec le risque de perte de rémunération au-delà du 3^e jour (franchise) sauf si l’ALD est reconnue.

À emporter en consultation — 5 kits patient PDF téléchargeables

Cinq kits patient PDF (format FS-01, deux pages A4 à imprimer et à emporter en consultation) accompagnent les cinq volets du pôle. Chacun comporte une grille de symptômes à cocher, les questions à poser au professionnel, et des repères pour objectiver vos douleurs. Choisissez celui qui correspond à votre consultation du moment :

Kit V1 — Faux amis pelviens (PDF, 2 p.) — pour une consultation de douleur pelvienne, à l’attention du médecin traitant ou du gynécologue, quand il faut distinguer endométriose, syndrome de l’intestin irritable, syndrome vessie douloureuse, vulvodynie ou dysménorrhée primaire.
Kit V2 — Chirurgie d’endométriose chez la femme fibromyalgique (PDF, 2 p.) — pour la consultation pré-opératoire, inclut le FM Survey Score à faire avant la décision chirurgicale et les points à aborder avec l’anesthésiste.
Kit V3 — Hormonothérapie et modulation de la douleur (PDF, 2 p.) — pour suivre un traitement hormonal (contraception continue, dienogest, GnRHa) quand on a une fibromyalgie associée, grille d’effets à tracer sur 3 mois.
Kit V4 — Fertilité, grossesse et post-partum (PDF, 2 p.) — pour la consultation d’AMP, le suivi de grossesse à risque, et anticiper le post-partum (fenêtre de poussée FM documentée).
Kit V5 — Reconnaissance et droits (PDF, 2 p.) — pour constituer un dossier ALD 31 ou MDPH quand on a les deux maladies associées, avec les pièges rédactionnels à éviter sur le certificat médical.

Les cinq kits sont également accessibles depuis chaque volet correspondant du pôle, et consolidés sur le hub d’orientation.

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Repérer les deux entités chez une même patiente

La règle opérationnelle est simple : chez toute femme avec douleur chronique, ne pas s’arrêter à la première étiquette posée. Deux configurations fréquentes.

Patiente « fibromyalgique connue » qui consulte pour douleur pelvienne. Le réflexe habituel est d’attribuer la plainte à l’étiquette existante. L’erreur typique est de passer à côté d’une endométriose authentique, dont le repérage se joue sur la cyclicité des douleurs, la dyspareunie profonde, la dyschésie ou dysurie cyclique, et des signes gynécologiques objectivables.

Patiente « endométriose connue » dont la douleur persiste malgré traitement bien conduit ou s’étend hors de la sphère pelvienne. Deux hypothèses à envisager : échec thérapeutique local (nouvelle lésion, adénomyose associée, atteinte digestive profonde non repérée) et/ou émergence d’une fibromyalgie sur sensibilisation centrale, à ne pas confondre avec une « plainte fonctionnelle ». Le FM Survey Score ACR 2016 appliqué en consultation prend quelques minutes et change la décision thérapeutique.

Grille différentielle clinique

Critère	Endométriose	Fibromyalgie
Topographie dominante	Pelvienne, parfois irradiations lombaires et crurales	Diffuse, polytopique, bilatérale
Chronologie	Cyclique au début, parfois continue après évolution	Chronique, fluctuante, non cyclique
Modulateurs	Règles (+), rapports profonds (+), défécation ou miction cycliques (+), grossesse (variable)	Stress (+), froid (+), effort (+), sommeil non réparateur (+), activité modérée régulière (-)
Signes évocateurs spécifiques	Dyspareunie profonde, dyschésie/dysurie cycliques, rectorragies ou hématurie menstruelles, infertilité, nodule au TV	Allodynie, hyperalgésie, fibrofog, hypersensibilités sensorielles, sommeil non réparateur
Examen clinique	TV avec palpation des culs-de-sac et ligaments utéro-sacrés, speculum	Examen général normal ou pauvre ; recherche d’allodynie, points sensibles non obligatoires depuis ACR 2016
Scores structurés	Score ENDOPAIN-4D, EHP-30	WPI + SSS (ACR 2016)
Imagerie	EEV en 1^re intention (HAS 2025), IRM pelvienne en 2^e intention, Endotest® en 3^e intention	Aucun examen confirmatoire ; biologie pour exclure
Biologie	Pas de marqueur spécifique ; CA 125 non recommandé en routine	Pas de marqueur ; NFS, VS, CRP, TSH, CPK, FAN pour exclure

Stratégie diagnostique conforme HAS 2025

Pour l’endométriose, les recommandations HAS de mai 2025 structurent la démarche en trois niveaux :

Évaluation initiale : échographie endovaginale par un professionnel formé en 1^re intention ; IRM pelvienne en 1^re intention si EEV non réalisable.
Examens spécialisés : IRM pelvienne sans injection en 2^e intention en cas d’EEV négative ou douteuse après échec du traitement médical.
Bilan préopératoire : IRM de cartographie (score dPEI), éventuellement complétée par entéro-IRM (préférée au coloscanner à l’eau pour éviter l’irradiation) en cas de suspicion digestive.

Protocole IRM minimal : séquences 2D T2 multiplanaires + 3D T1 Dixon couvrant les reins ; 3D T2 haute résolution recommandée avant chirurgie.

Endotest® (Ziwig), test salivaire basé sur la signature de 109 microARN, disponible via le forfait innovation HAS depuis janvier 2024 : sensibilité 0,95 (IC 95 % 0,89-0,98), spécificité élevée. Positionné en 3^e intention chez les patientes de 18 à 43 ans avec symptômes évocateurs et bilan d’imagerie négatif ou équivoque. Prescription hospitalière, en centre de la filière, dans le cadre de l’étude pilotée par la HAS.

Orientation : qui adresser à qui

Trois paramètres orientent la décision :

Suspicion d’endométriose profonde (dyspareunie profonde, dyschésie cyclique, nodule au TV, image évocatrice) → adresser à la filière endométriose territoriale (cartographie DGOS ou ARS régionale).
Suspicion de fibromyalgie associée (score ACR 2016 rempli, douleur étendue au-delà du pelvis) → adresser à une SDC labellisée et/ou à un rhumatologue formé à l’approche pluriprofessionnelle de la douleur chronique.
Coexistence confirmée → formaliser une articulation entre la filière endométriose et la SDC, en désignant un pivot de coordination (souvent le médecin traitant, parfois le gynécologue référent du centre expert).

Point d’attention : les filières endométriose intègrent explicitement les SDC dans leur niveau 2-3 depuis l’instruction DGOS/R4/2022/183. Le lien est donc institutionnellement prévu ; il reste souvent à construire opérationnellement.

Pièges cliniques à éviter

Les cinq pièges les plus coûteux pour la patiente

Attribuer en bloc à l’endométriose toute douleur de la patiente, y compris celles qui ne sont pas cycliques ni pelviennes. Risque : passer à côté d’une fibromyalgie associée, chirurgie itérative inefficace sur les douleurs résiduelles.
Attribuer en bloc à la fibromyalgie toute douleur pelvienne d’une patiente fibromyalgique. Risque : retard majeur de diagnostic d’endométriose, aggravation lésionnelle, infertilité évitable.
Confondre dyspareunie profonde (évocatrice endométriose) et dyspareunie superficielle (hypertonie périnéale, allodynie vulvaire — plutôt fibromyalgie / vulvodynie). Interroger explicitement sur la topographie et le mécanisme.
Négliger le FM Survey Score avant une décision chirurgicale majeure pour endométriose. Une fibromyalgie non repérée pré-opératoire est associée à un risque élevé de douleurs post-opératoires persistantes et à une satisfaction post-chirurgicale moindre.
Opposer les deux maladies dans un discours « soit l’un, soit l’autre », au lieu de les traiter comme deux entités qui peuvent et doivent être prises en charge en parallèle.

Articulation filière endométriose / SDC — ce qui existe, ce qui manque

Les textes sont en place : l’instruction DGOS/R4/2022/183 nomme explicitement les SDC parmi les ressources de la filière endométriose. En pratique, la coordination opérationnelle entre les deux dispositifs reste très inégale selon les territoires. Les patientes avec coexistence FM + endométriose se retrouvent souvent à faire elles-mêmes le lien entre les deux filières.

Trois leviers concrets à activer :

Dans votre région, identifier le centre coordinateur de la filière endométriose (information disponible sur le site de l’ARS) et vérifier si une convention existe avec la SDC de référence.
Dans vos courriers d’adressage, mentionner explicitement la question de la coexistence (« patiente adressée pour avis sur fibromyalgie associée dans un contexte d’endométriose documentée », ou inversement). Ne pas laisser au spécialiste le soin de la poser.
Dans les cas complexes, demander une RCP conjointe endométriose + douleur chronique si le centre expert l’organise, ou un avis coordonné.

Traitement : principes communs, principes propres

Principes propres à l’endométriose

Traitement hormonal de première ligne (contraception œstro-progestative continue ou progestatif seul, selon profil).
AINS pour les crises.
Chirurgie d’exérèse en centre expert niveau 3 en cas de douleurs rebelles ou d’infertilité, décision après RCP.
AMP si projet parental compromis.

Principes propres à la fibromyalgie (reco HAS juillet 2025)

1^re ligne — non pharmacologique : activité physique adaptée progressive supervisée (APA), stratégies d’auto-gestion, maintien dans l’emploi, prise en compte des vulnérabilités associées.
2^e ligne — pharmacologique pour la douleur continue : certains antidépresseurs et antiépileptiques à faibles doses, augmentation progressive (duloxétine en France hors AMM dans l’indication FM ; prégabaline, amitriptyline selon profil).
Antalgiques usuels : réservés aux douleurs occasionnelles, pas d’usage prolongé.
Opioïdes au long cours : exceptionnels, après avis spécialisé.
3^e ligne — neurostimulation : après avis spécialisé.
Suivi : dépistage régulier anxiété, dépression, idées suicidaires, surpoids/obésité. Régimes restrictifs et compléments alimentaires sans intérêt démontré hors carence documentée.
Coordination : médecin généraliste pivot, adressage SDC pour douleurs résistantes ou difficultés de coordination.

Principes communs

Approche multidisciplinaire coordonnée.
Attention particulière au sommeil, à l’activité physique régulière, à l’alliance thérapeutique.
Repérage et traitement des comorbidités psychiatriques réactionnelles.
Validation explicite du vécu de la patiente, lutte contre la banalisation de la douleur féminine.

Pour objectiver en consultation

Les apps éditées par fibromyalgies.fr peuvent servir de supports partagés en consultation avec la patiente : App 02 Bilan complet (scores WPI/SSS pour fibromyalgie), App 03 Symptômes associés (comorbidités), Passeport patient (consolidation des données pour partage inter-professionnels). Doctrine XXII v18.1 (double bouclier MDR + CSP), aucune donnée transmise à un tiers.

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Définitions

Manifestations cliniques

Allodynie: Douleur déclenchée par un stimulus qui n’est normalement pas douloureux (toucher léger, caresse, pression douce des vêtements). Signe de sensibilisation centrale.
Dysménorrhée: Douleurs liées aux règles. On distingue la dysménorrhée primaire (sans cause gynécologique identifiée) et la dysménorrhée secondaire (en lien avec une pathologie, dont l’endométriose au premier plan).
Dyspareunie profonde: Douleur ressentie lors des rapports sexuels, en profondeur, en fin de course du pénis. Évocatrice d’endométriose.
Dyspareunie superficielle: Douleur ressentie à l’entrée du vagin lors des rapports. Évocatrice d’une vulvodynie ou d’une hypertonie périnéale, pas d’endométriose en première intention.
Dyschésie: Difficulté ou douleur à l’exonération. Devient évocatrice d’endométriose quand elle est cyclique (apparaît ou s’aggrave pendant les règles).
Dysurie: Difficulté ou douleur à la miction. Devient évocatrice d’endométriose quand elle est cyclique.
Fibrofog (« brouillard fibromyalgique »): Trouble cognitif caractéristique de la fibromyalgie, portant sur l’attention, la mémoire de travail, la fluence verbale, la vitesse de traitement. Peut être très invalidant.
Hyperalgésie: Réponse amplifiée à un stimulus habituellement douloureux. Signe de sensibilisation centrale.

Anatomie et formes de maladie

Adénomyose: Présence de tissu endométrial à l’intérieur du muscle utérin (myomètre). Entité proche de l’endométriose, souvent associée, responsable de ménorragies et de dysménorrhées sévères.
Endométriome ovarien: Kyste ovarien contenant du sang vieilli (« kyste chocolat »), caractéristique de l’endométriose ovarienne.
Endométriose profonde (DIE, deep infiltrating endometriosis): Forme d’endométriose où les lésions pénètrent à plus de 5 mm sous la séreuse péritonéale et peuvent atteindre les ligaments utéro-sacrés, le rectum, la vessie, les uretères, la cloison recto-vaginale.
Endométriose superficielle (péritonéale): Implants de petite taille (quelques millimètres) à la surface du péritoine pelvien.
Ligaments utéro-sacrés: Structures qui attachent l’utérus au sacrum. Localisation très fréquente des lésions d’endométriose profonde.

Mécanismes et syndromes

Chevauchement de pathologies de douleur chronique (chronic overlapping pain conditions, COPC): Famille conceptuelle regroupant fibromyalgie, SII, syndrome vessie douloureuse, migraine, vulvodynie, dysfonctions temporo-mandibulaires, syndrome de fatigue chronique — maladies qui partagent sensibilisation centrale, hyperactivité du système nerveux autonome, prédominance féminine.
Sensibilisation centrale: Anomalie du traitement central (moelle épinière + cerveau) du signal nociceptif : amplification, extension spatiale et temporelle de la douleur. Mécanisme central dans la fibromyalgie, documenté aussi dans l’endométriose chronique via le bombardement nociceptif pelvien répété.
Sensibilisation croisée (cross-sensitization): Mécanisme par lequel une douleur chronique dans un organe pelvien (par exemple, lésions endométriosiques) sensibilise les voies nociceptives des organes voisins (vessie, intestin), expliquant les comorbidités fréquentes douleur pelvienne / cystite / SII.
Sensibilisation périphérique: Hypersensibilité des récepteurs nociceptifs locaux dans le tissu lésé ou enflammé. Mécanisme initial dans la douleur de l’endométriose.
SII (syndrome de l’intestin irritable): Trouble fonctionnel digestif chronique associant douleurs abdominales et troubles du transit. Comorbidité très fréquente dans fibromyalgie et endométriose.
Syndrome vessie douloureuse / cystite interstitielle: Douleur vésicale chronique sans infection documentée, associée à urgences mictionnelles et pollakiurie. Comorbidité fréquente de l’endométriose et de la fibromyalgie.

Examens et bilans

Échographie endovaginale (EEV): Examen de première intention pour le diagnostic d’endométriose (HAS 2025). Permet le repérage des endométriomes et de la plupart des lésions profondes quand l’opérateur est formé.
Endotest® (Ziwig): Test salivaire basé sur la signature de 109 microARN, en forfait innovation HAS depuis janvier 2024. Positionné en 3^e intention chez les patientes 18-43 ans avec symptômes évocateurs et imagerie négative/équivoque. Sensibilité 0,95.
FM Survey Score (critères ACR 2016): Score diagnostique de la fibromyalgie combinant Widespread Pain Index (étendue de la douleur sur 19 régions) et Symptom Severity Scale (sévérité des symptômes associés). Diagnostic retenu si WPI ≥ 7 et SSS ≥ 5, ou WPI 4-6 et SSS ≥ 9.
IRM pelvienne: Examen de 2^e intention pour le diagnostic d’endométriose (HAS 2025), en 1^re intention si EEV non réalisable. Examen de référence pour la cartographie préopératoire.

Cadres normatifs et institutionnels

ALD 30: Affection de longue durée inscrite sur la liste réglementaire des 30 pathologies ouvrant droit automatiquement à l’exonération du ticket modérateur pour les soins liés à la maladie. Ni l’endométriose ni la fibromyalgie ne sont inscrites en ALD 30 à ce jour.
ALD 31 (hors liste): Reconnaissance au cas par cas, pour les formes évolutives ou invalidantes nécessitant un traitement d’au moins six mois particulièrement coûteux. Attribution variable selon les CPAM départementales. Attention : exonère du ticket modérateur mais pas des franchises médicales ni des participations forfaitaires.
Centre expert endométriose de niveau 3: Centre labellisé par l’ARS, dédié aux formes complexes nécessitant une chirurgie lourde. Seuil proposé par le CNGOF : au moins 20 chirurgies complexes par an.
Filière endométriose: Organisation territoriale structurée en trois niveaux (ville / référents / centre expert), prévue par l’instruction DGOS/R4/2022/183 du 12 juillet 2022, pilotée par les ARS.
Structure Douleur Chronique (SDC): Structure hospitalière labellisée pour la prise en charge pluriprofessionnelle de la douleur chronique, cadre fixé par l’instruction DGOS/PF2/2016/160 du 23 mai 2016.
Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose: Plan lancé le 11 janvier 2022, structuré en trois axes (recherche / soins / information). Pas d’équivalent pour la fibromyalgie à ce jour.

Pour un glossaire complet des termes de fibromyalgie, voir le glossaire universel de fibromyalgies.fr (138 termes).

Sources principales

Épidémiologie et comorbidité fibromyalgie–endométriose

« Endometriosis and fibromyalgia co-occurrence: A comparative study of patient history and clinical profile », Journal of Endometriosis and Pelvic Pain Disorders, 2025, étude prospective italienne sur 668 patientes — ScienceDirect PII S2949838425000301.
Zelovich T., Klaitman-Mayer V., Yanover C., « Comorbidity Co-occurrence in Women with Endometriosis: A Retrospective Matched Cohort Study », OHDSI Brief Report, 2023 — ohdsi.org.
McNamara H.C. et coll., « Peripheral, Central, and Cross Sensitization in Endometriosis-Associated Pain and Comorbid Pain Syndromes », Frontiers in Reproductive Health, 2021;3:729642 — PMC9580702.
Nelson S. et coll., « Endometriosis and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Systematic Review and Meta-Analysis », 2025 — PMC12468137.
Shigesi N. et coll., « Endometriosis Comorbidities », revue 2024 — Glowm.com.
Mokraoui N., projet de recherche cohorte ComPaRe sur les comorbidités de l’endométriose, Fondation pour la Recherche Médicale — FRM.

Recommandations officielles et cadre réglementaire

HAS, « Actualisation de la place des différents examens d’imagerie pour le diagnostic d’endométriose », mai 2025 — has-sante.fr.
HAS, « Évaluation du test salivaire Endotest® », rapport janvier 2024 (forfait innovation) — has-sante.fr.
Ministère de la Santé, « Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose », lancée le 11 janvier 2022 — sante.gouv.fr.
Instruction DGOS/R4/2022/183 du 12 juillet 2022 relative à l’organisation sur les territoires de filières dédiées à la prise en charge de l’endométriose — sante.gouv.fr.
Instruction DGOS/PF2/2016/160 du 23 mai 2016 relative à l’organisation des Structures Douleur Chronique — Légifrance.
Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), critères de labellisation des centres experts endométriose de niveau 3 — cngof.fr.
Proposition de résolution n° 4766 de l’Assemblée nationale (15^e législature) relative à la reconnaissance de l’endométriose en ALD — assemblee-nationale.fr.

Épidémiologie générale et parcours de soins

INSERM, dossier « Endométriose » — inserm.fr.
Assurance maladie, fiche « Endométriose » (mise à jour 18 juin 2025, délai diagnostique « au moins 8 ans ») — ameli.fr.
ARS Nouvelle-Aquitaine, communiqué du 27 mars 2026 sur les indicateurs du parcours Endométriose — nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr.
ARS Île-de-France, dossier « L’endométriose en Île-de-France » (4 filières territoriales) — iledefrance.ars.sante.fr.

Associations référentes

EndoFrance (créée en 2001, agréée ministère de la Santé et Éducation nationale).
ENDOmind France (agréée ministère de la Santé).
Info-Endométriose (créée en 2017).
SFENDO (créée en 2023, positionnement féministe et inclusif).
Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose.
AFENA.

Fibromyalgie — pièces institutionnelles et sources scientifiques

HAS, « Fibromyalgie de l’adulte : conduite diagnostique et stratégie thérapeutique », recommandation de bonne pratique publiée le 10 juillet 2025 (47 p. recommandations + 242 p. argumentaire) — has-sante.fr. Vérification exhaustive effectuée par fibromyalgies.fr le 18 octobre 2026 : zéro occurrence d’« endométriose » sur l’ensemble du document ; seules mentions gynécologiques : dysménorrhée (argumentaire, « manifestations à rechercher ») et douleur pelvienne (argumentaire, « symptômes associés »).
INSERM (dir.), « Fibromyalgie — Synthèse et recommandations » (fascicule synthèse XIV-107 p.) et rapport complet 908 p., expertise collective 2020, EDP Sciences, commande de la Direction générale de la santé — ipubli.inserm.fr. Chapitre « Critères diagnostiques, diagnostics différentiels, comorbidités et sous-groupes » (p. 138-139 du rapport complet) : endométriose rangée parmi les COPC avec nuance explicite d’inclusion controversée (Nunes 2014), étude Costantini 2017 citée.
HAS, « Syndrome fibromyalgique de l’adulte — rapport d’orientation », juillet 2010 (prédécesseur de la reco 2025, 124 p.) — vérification exhaustive : zéro occurrence d’endométriose.
Costantini R., Affaitati G., Wesselmann U. et coll., « Visceral pain as a triggering factor for fibromyalgia symptoms in comorbid patients », Pain, 2017 — étude princeps citée par l’expertise INSERM 2020 sur l’impact du traitement spécifique des douleurs viscérales (dont endométriose) sur l’intensité de la FM.
Nunes FR, Ferreira JM, Bahamondes L., « Prevalence of fibromyalgia and quality of life in women with and without endometriosis », Gynecol Endocrinol, 2014;30:307-10 — étude brésilienne négative, référence utilisée par l’INSERM 2020 pour nuancer l’inclusion de l’endométriose dans les COPC.
Besson M., Cedraschi C., Piguet V. et coll., « Rôle de la sensibilisation centrale dans la fibromyalgie », Douleur et Analgésie, 20:234-238 (2007).
Clauw D.J., « Fibromyalgia and related conditions », Mayo Clinic Proceedings, 2015;90(5):680-692.
American College of Rheumatology, critères diagnostiques 2016 révisés — rheumatology.org.

Poursuivre dans le pôle « Fibromyalgie & Endométriose »

Cinq volets ciblés complètent ce socle, plus un hub d’orientation. Choisissez ce qui concerne votre situation.

HubVue d’ensemble du pôle V1Faux amis pelviens (COPC) V2Chirurgie d’endométriose chez la femme fibromyalgique V3Hormonothérapie et modulation de la douleur V4Fertilité, grossesse et post-partum V5Reconnaissance, droits et plaidoyer

Cet article a été produit selon le dispositif Contrôle Qualité Éditorial (CQE) de fibromyalgies.fr, charte v1.1 — rapports CQE-2026-018 (v1.0.1), CQE-2026-019 (v1.1, intégration HAS 2025 et INSERM 2020) et CQE-2026-020 (v1.2, vérification exhaustive sur documents complets, intégration des citations INSERM rapport complet COPC + Costantini 2017 + Nunes 2014 et HAS 2025 argumentaire sur l’angle mort endométriose), 18 octobre 2026. Harmonisation mobile-first v1.3 du 22 octobre 2026 puis patch v1.3.1 (tableaux smartphone), v1.3.2 (navigation inter-pages + retour haut persistant) et v1.3.3 (intégration des 5 kits patient PDF live uploadés le 22/10/2026, remplaçant la mention « kit à venir ») du 23 octobre 2026 : aucun changement de fond, pas de nouveau CQE requis.

Mention légale XXII v18.1 — double bouclier MDR 2017/745 + L.4161-1 CSP. Ce contenu éditorial est produit par fibromyalgies.fr, association loi 1901, à visée exclusivement informative. Il ne constitue ni un avis médical individualisé, ni un diagnostic, ni une prescription. Il ne se substitue en aucun cas à la consultation d’un professionnel de santé qualifié. Les informations publiées reposent sur l’état de l’art médical et scientifique à la date de publication (23 octobre 2026) et sur les recommandations officielles françaises (HAS, DGOS) et internationales. En cas de doute ou de symptômes inquiétants, consulter sans délai un médecin. Pour toute urgence, composer le 15 (SAMU) ou le 112.

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