Hormonothérapie et modulation de la douleur

Quand une femme vit avec une endométriose et une fibromyalgie, le traitement hormonal destiné à son endométriose n’est jamais sans effet sur sa fibromyalgie. Il peut l’améliorer, l’aggraver, ou ne rien changer — mais la question doit toujours être posée en consultation. Les hormones sexuelles sont des modulatrices démontrées de la douleur chronique ; en modifier le niveau et le rythme, c’est agir sur deux systèmes à la fois. Ce volet aide à savoir ce que l’on choisit, à reconnaître ce qui vient d’où, et à ajuster.

Comprendre

Pour vous

Pour les soignants

Définitions & sources

Pourquoi ce chapitre

L’hormonothérapie est, en France, le premier axe de traitement médical de l’endométriose chez les femmes sans projet immédiat de grossesse. Les recommandations HAS/CNGOF de 2017-2018 positionnent la contraception œstroprogestative — abrégée COP, ou CHC pour Combined Hormonal Contraception dans la littérature internationale — en première ligne, avec plusieurs alternatives (progestatifs microdosés, dienogest, dispositif intra-utérin au lévonorgestrel), et réservent les agonistes de la GnRH (GnRHa, Gonadotropin-Releasing Hormone agonists), toujours associés à un add-back thérapie (voir Définitions), à la deuxième ligne pour une durée maximale d’un an.

Chez une femme fibromyalgique, cette stratégie reste la bonne pour l’endométriose — mais elle doit être évaluée avec un second filtre : celui de l’effet propre des hormones sexuelles sur la douleur de la fibromyalgie, qui est démontré. Un traitement bien toléré pour l’endométriose peut aggraver la fibromyalgie ; un traitement moins efficace sur l’endométriose peut mieux convenir à l’ensemble. Ce chapitre vise à rendre cette double lecture possible, pour la patiente comme pour l’équipe soignante.

Les quatre lignes du traitement hormonal de l’endométriose

Le cadre français (HAS/CNGOF 2017-2018, synthèse publiée par l’AP-HP) distingue :

Première ligne — la contraception œstroprogestative (COP)

C’est l’option proposée en premier chez une femme douloureuse sans projet de grossesse immédiat, en l’absence de facteurs de risque vasculaires. Elle peut être prescrite en continu (sans arrêt de 7 jours entre deux plaquettes), ce qui est préféré après chirurgie pour prévenir la récidive des dysménorrhées. Son principe : supprimer les règles et stabiliser le niveau hormonal.

Son efficacité est réelle mais inégale. Une étude de cohorte sur 373 femmes atteintes d’endométriose avec douleur pelvienne (Yong PJ et coll., Human Reproduction Open, 2020, DOI 10.1093/hropen/hoz040) retrouve une proportion importante de non-réponse ou d’interruption :

18 à 28 % des femmes rapportent une inefficacité du COP (continu ou cyclique) sur leur douleur ;
15 à 25 % interrompent le traitement en raison d’effets indésirables.

Deux facteurs sont particulièrement associés à l’inefficacité du COP continu : une douleur pelvienne chronique sévère et, surtout, une myalgie du plancher pelvien (tension douloureuse des muscles qui soutiennent les organes du bassin). Ce dernier point mérite d’être noté : il recoupe directement ce qui est exposé dans le volet V1 du pôle (dysfonction du plancher pelvien présente chez 29 à 45 % des endométrioses profondes — abrégées DIE pour Deep Infiltrating Endometriosis). Quand la douleur pelvienne a une composante musculo-fasciale, un traitement hormonal, aussi bien conduit soit-il, ne la résoudra pas.

Deuxième ligne — les progestatifs (dienogest, microprogestatifs, LNG-IUS)

Alternative au COP, soit en première intention selon le profil (contre-indications vasculaires, préférence patiente), soit après échec du COP. Le dienogest 2 mg/jour est la molécule la plus étudiée dans l’endométriose. Sa méta-analyse 2024 (Li RR et coll., BMC Pharmacology and Toxicology, 25:43, DOI 10.1186/s40360-024-00767-1 — 39 études, 6 748 patientes) donne une image honnête de son profil : efficace sur la douleur et sur les lésions, avec un profil d’effets indésirables bien balisé.

Les chiffres poolés d’effets indésirables du dienogest, utiles à partager en consultation :

Saignements irréguliers / aménorrhée : 55 % (intervalle de confiance à 95 % 37-73 %) — c’est le premier motif d’abandon ;
Céphalées : 8 % ;
Bouffées de chaleur : 9 % ;
Dépression ou troubles de l’humeur : 7 % ;
Baisse de libido : 7 % ;
Prise de poids / œdèmes : 7 % ;
Diminution de la densité minérale osseuse (DMO, mesurée par ostéodensitométrie) au niveau lombaire : −2,2 % à 6 mois, −2,7 % à 1 an, −4,4 % à 3 ans.

Le dispositif intra-utérin au lévonorgestrel — LNG-IUS, pour Levonorgestrel Intra-Uterine System, nom commercial Mirena® notamment — est une alternative post-chirurgie, laissée au choix de la patiente avec le COP.

Troisième ligne — les agonistes de la GnRH, toujours avec add-back

Les agonistes de la GnRH (goséréline, triptoréline, leuproréline) ne sont pas une option de première ligne. Ils provoquent un état de ménopause médicamenteuse, avec les effets secondaires correspondants (bouffées de chaleur, troubles du sommeil, risque de perte osseuse). La règle française, inscrite dans l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché, qui détermine la durée maximale et les indications autorisées d’un médicament), est stricte : durée limitée à un an, et add-back thérapie systématique — l’add-back est l’association à l’agoniste GnRH d’un œstrogène et d’un progestatif, ou de la tibolone (un stéroïde de synthèse à activités œstrogénique, progestative et androgénique faible), pour atténuer les symptômes de carence et protéger partiellement l’os.

L’étude Liu W et coll. (International Journal of Clinical and Experimental Medicine, 2016, 9(10):19935-19943) a comparé trois régimes de GnRHa post-chirurgicaux. L’add-back tibolone diminue significativement les scores de Kupperman (un score standard d’évaluation des symptômes de ménopause — bouffées de chaleur, sueurs, troubles du sommeil et de l’humeur ; 9,87 avec tibolone contre 18,75 sans add-back à 24 semaines) et le score de bouffées de chaleur (4,8 contre 9,0), sans réduire le soulagement douloureux.

Quatrième ligne — les antagonistes oraux de la GnRH (elagolix)

Molécule orale ciblant les récepteurs à la GnRH, disponible dans certains pays depuis 2018 mais à l’accès encore limité en France. Non détaillée ici : la place dans la stratégie française n’est pas encore établie dans les textes réglementaires de 2022-2025.

Les hormones sexuelles comme modulatrices de la douleur chronique

Cette section est celle qui change le plus souvent la décision quand on la connaît. Elle est pourtant peu enseignée en consultation gynécologique classique.

Les hormones sexuelles — œstrogènes, progestérone, testostérone — ne sont pas seulement des régulatrices de la fonction reproductive. Elles modulent, de manière directe et quantifiable, la perception de la douleur chronique. Chez la femme fibromyalgique, l’étude longitudinale de référence (Schertzinger M, Wesson-Sides K, Parkitny L, Younger J, The Journal of Pain, 2018, 19(4):410-417, DOI 10.1016/j.jpain.2017.11.013) a suivi 8 femmes atteintes de fibromyalgie, avec cycles normaux et sans contraception orale, pendant 25 jours consécutifs : prélèvement sanguin quotidien (cortisol, estradiol, progestérone, testostérone) et auto-évaluation quotidienne de la douleur.

Les résultats, en analyse par modèle mixte linéaire :

La progestérone est inversement associée à l’intensité de la douleur (p = 0,002). Autrement dit : plus elle est haute, moins la douleur est forte.
La testostérone l’est également (p = 0,015), dans le même sens protecteur.
L’estradiol et le cortisol, pris isolément, n’ont pas d’effet significatif (p = 0,551 et p = 0,633).
La douleur est maximale au moment des règles, quand toutes les hormones sexuelles sont au plus bas.

« These results suggest that progesterone and testosterone play a protective role in fibromyalgia pain severity. Sex and other hormones may serve to increase as well as decrease fibromyalgia pain severity. »
— Schertzinger et coll., The Journal of Pain, 2018.

L’échantillon est petit (n = 8) et l’étude ne concerne pas la contraception. Mais elle donne une indication opérationnelle qui a sa cohérence physiologique : chez une femme fibromyalgique, un traitement qui abaisse ou perturbe la progestérone (certains schémas prolongés) ou qui diminue la testostérone (certains COP contenant un progestatif anti-androgénique) peut, en principe, aggraver la fibromyalgie — même quand il améliore l’endométriose. C’est le mécanisme qui explique probablement les récits patients, nombreux, d’une dégradation globale sous certaines contraceptions, en apparence paradoxale.

L’interface sensibilisation centrale / hormones

La sensibilisation centrale — amplification des signaux douloureux par le système nerveux central, voir socle du pôle et volets V1 et V2 — est présente chez environ 52 % des femmes atteintes d’endométriose (Biasioli et coll. 2026, 142 patientes, Udine), mesurée par le CSI (Central Sensitization Inventory, « inventaire de sensibilisation centrale », auto-questionnaire de 25 items, score 0-100, seuil clinique à 40), et davantage encore dans les centres experts (74,8 % selon la revue Lepka 2026). Chez les femmes fibromyalgiques, elle est quasi constante.

Les hormones sexuelles agissent à plusieurs niveaux de cette sensibilisation : elles modulent la libération de neurotransmetteurs centraux (sérotonine, GABA, dopamine), les récepteurs opioïdes, et l’inflammation neurogène. Un traitement hormonal qui met au repos l’ovaire (comme les agonistes GnRH) prive le système nerveux central des fluctuations physiologiques auxquelles il s’est adapté. Chez certaines femmes, ce « plat clinique » apaise. Chez d’autres, il déstabilise. On ne peut pas prédire à l’avance.

Trois questions non triviales que ce chapitre pose

Faut-il choisir le traitement hormonal selon l’endométriose seule, ou selon l’ensemble du tableau de la patiente ? Le choix de la molécule, de la dose, du schéma a des conséquences qui ne se résument pas à l’efficacité sur les lésions. L’évaluation en préalable de la part centralisée de la douleur (volet V2), des faux amis pelviens (volet V1), de la dynamique humeur/sommeil/libido de la patiente, est aujourd’hui rarement systématisée.
Comment reconnaître ce qui vient de l’endo, ce qui vient de la fibromyalgie, ce qui vient du traitement ? C’est le travail d’auto-observation que la section « Pour vous » détaille. Il demande d’y mettre un peu de temps, mais c’est la seule méthode pour ajuster.
Que faire quand aucune hormonothérapie n’est satisfaisante ? Un échec successif de deux ou trois lignes n’est pas rare chez une femme avec coexistence. Il ne signifie pas qu’il n’y a plus rien à faire, mais que la cible n’est peut-être pas uniquement hormonale (plancher pelvien, part centralisée, autres faux amis). Les volets V1 et V2 détaillent ces autres leviers.

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Avant d’aborder le traitement hormonal

Ce chapitre n’est pas une prescription. Il ne remplace pas la consultation gynécologique, qui reste le lieu unique où le choix se décide. Son objectif est de vous permettre d’arriver à cette consultation avec des repères pour poser les bonnes questions et pour reconnaître, dans les semaines et les mois qui suivent, ce qui vous arrive.

Comment reconnaître ce qui vient de l’endo, de la fibromyalgie, du traitement

C’est la question centrale, et elle est rarement outillée. Nous vous proposons une méthode simple d’observation sur trois cycles successifs (ou trois mois si vous êtes sans règles). L’idée : chaque fois qu’un symptôme s’aggrave ou s’améliore, essayer de le classer dans l’une des trois cases, avant d’en parler à votre gynécologue.

Symptôme / évolution	Plutôt endo	Plutôt fibromyalgie	Plutôt effet du traitement
Douleur pelvienne	Rythmée par le cycle, dyspareunie profonde (douleur en fin de course)	Diffuse, hors pelvis, non cyclique	Souvent diminuée si traitement efficace sur l’endo ; peut persister si part centralisée
Fatigue	Péri-menstruelle, liée aux pertes de sang	Permanente, non réparée par le sommeil	Majorée possible sous dienogest ou GnRHa, à surveiller
Troubles de l’humeur	Dysphorie prémenstruelle possible	Souvent présents, souvent sous-traités	Dépression / baisse d’humeur : 7 % sous dienogest ; à surveiller sous COP également
Troubles du sommeil	Péri-menstruels	Permanents, sommeil non réparateur caractéristique	Bouffées de chaleur nocturnes : fréquentes sous GnRHa (sans add-back), parfois sous progestatif
Baisse de libido	Liée à la dyspareunie	Souvent présente, multifactorielle	7 % sous dienogest, variable sous COP (progestatif anti-androgénique)
Saignements	Dysménorrhée, ménorragies	Non concernés	Saignements irréguliers / aménorrhée : 55 % sous dienogest, variable sous COP continu
Prise de poids	Possible lien, non spécifique	Non spécifique	Œdèmes / prise de poids : 7 % sous dienogest, variable sous progestatifs

Cette grille n’est pas un algorithme. Son but n’est pas de « diagnostiquer soi-même l’origine » d’un symptôme, mais d’arriver en consultation avec des éléments que vous avez observés. C’est la seule manière, pour votre équipe soignante, de pouvoir ajuster — plutôt que de laisser filer ou d’arrêter brutalement un traitement.

Les signes qui doivent faire re-parler au gynécologue sans attendre

Dans tous les cas, re-parler au gynécologue (sans attendre la consultation de suivi prévue) :

Humeur — apparition ou aggravation d’une dépression, pensées noires, idées suicidaires. Ne pas attendre.
Vasculaire — douleur dans un mollet, essoufflement brutal, douleur thoracique, maux de tête inhabituels avec troubles de la vue (sous COP particulièrement — risque thromboembolique).
Saignements — saignements abondants persistants au-delà de trois cycles, ou aménorrhée non prévue sous un traitement qui ne devait pas la provoquer.
Douleur — aggravation nette et durable (plus de deux semaines) sous un traitement qui devait l’améliorer.

Préparer sa consultation

Trois gestes utiles avant le rendez-vous gynécologique où l’hormonothérapie sera abordée :

Faire la liste des traitements hormonaux déjà essayés dans votre vie — contraception orale, patch, anneau, implant, DIU hormonal (dispositif intra-utérin, qui libère une hormone localement dans l’utérus), injections. Pour chacun : la molécule si vous l’avez notée, la durée, la raison d’arrêt (effet secondaire, inefficacité, projet grossesse, autre). Cette liste est capitale et presque toujours incomplète dans les dossiers médicaux.
Faire la liste des symptômes qui vous importent le plus — pas tous : les trois ou quatre qui pèsent le plus sur votre vie. C’est à partir d’eux que la stratégie peut se calibrer. Dire « j’ai mal partout » ne donne pas d’angle au gynécologue ; dire « c’est surtout les règles qui m’empêchent de travailler, et le sommeil qui ne récupère plus » lui donne deux cibles.
Poser la question explicitement, avec vos propres mots : « Vous allez me prescrire un traitement hormonal pour mon endométriose. Est-ce que vous pouvez m’expliquer les effets secondaires possibles qui peuvent se croiser avec ma fibromyalgie — notamment humeur, sommeil, fatigue, libido ? Et comment on fait si l’un de ces effets apparaît ? »

Pendant les trois premiers mois : ce qu’il faut surveiller

La fenêtre d’évaluation de la plupart des traitements hormonaux de l’endométriose est de 3 à 6 mois. Un traitement doit faire effet dans ce délai, et un effet indésirable qui apparaît dans ce délai est souvent décisif pour la poursuite ou le changement.

Tenir un journal simple pendant ces trois mois est l’un des gestes les plus utiles. Format minimum, chaque soir ou chaque semaine :

Intensité des douleurs cibles (dysménorrhée, dyspareunie, douleur pelvienne non cyclique) sur une échelle 0-10 ;
Fatigue sur une échelle 0-10 ;
Humeur sur une échelle 0-10 (10 = très bonne, 0 = très mauvaise) ;
Qualité du sommeil (bon / moyen / mauvais) ;
Événements notables (saignements, bouffées de chaleur, douleurs articulaires, infection, stress particulier).

À la consultation de 3 mois, le gynécologue vous demandera un bilan. Si vous arrivez avec le journal, la discussion est très différente — et bien plus efficace. Les kits patients du pôle incluent ce format de carnet.

Où trouver du soutien

Côté endométriose : EndoFrance et ENDOmind France (toutes deux agréées ministère de la Santé) disposent de ressources sur les traitements et de forums d’entraide où les retours d’expérience des patientes sur les différentes contraceptions sont nombreux — à prendre pour ce qu’ils sont : des témoignages, pas des données contrôlées, mais qui aident à savoir qu’on n’est pas seule à vivre tel ou tel effet.

Côté fibromyalgie et coexistence : fibromyalgies.fr et le Groupement Fibromyalgie accompagnent spécifiquement la coexistence FM + endométriose, et peuvent vous orienter vers une Structure Douleur Chronique (SDC, structure hospitalière spécialisée dans les douleurs qui durent) si l’ajustement hormonal ne suffit pas.

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Position du problème

Prescrire une hormonothérapie à une femme qui porte une endométriose et une fibromyalgie associée n’est pas la même décision que prescrire la même molécule à une femme qui n’a que l’endométriose. Les recommandations HAS/CNGOF 2017-2018 structurent le traitement de l’endométriose indépendamment de la question fibromyalgie — et la recommandation HAS fibromyalgie de juillet 2025 ne mentionne pas l’endométriose en comorbidité ou en facteur à intégrer. Cette séparation institutionnelle laisse à chaque prescripteur l’obligation de faire le pont, en consultation.

Trois données ancrent cette consultation :

Les hormones sexuelles sont des modulatrices démontrées de la douleur chronique — avec un effet protecteur de la progestérone (p = 0,002) et de la testostérone (p = 0,015) sur la douleur fibromyalgique (Schertzinger et Younger 2018, J Pain 19(4):410-417). Un traitement qui modifie ces niveaux a un effet attendu sur la fibromyalgie, dans un sens ou dans l’autre.
L’inefficacité du COP est associée à la myalgie du plancher pelvien (Yong 2020, Hum Reprod Open 2020(2):hoz040 — cohorte 373 patientes). Chez une patiente avec plancher pelvien tendu, aucune hormonothérapie ne résoudra la composante musculo-fasciale. L’escalade thérapeutique dans ce contexte est stérile.
Les effets indésirables à visée humeur/libido/sommeil (dépression 7 %, libido 7 %, saignements 55 % sous dienogest, bouffées de chaleur sous GnRHa) se superposent et interagissent avec les symptômes typiques de la fibromyalgie (fatigue, troubles du sommeil, troubles cognitifs, dépression comorbide fréquente). Le risque d’attribution erronée — à la fibromyalgie ce qui vient du traitement, et réciproquement — est important.

Grille d’évaluation avant prescription

En consultation initiale, quatre temps proposés :

1 — Cartographie de la douleur et des symptômes. Au-delà de l’évaluation gynécologique classique : rechercher activement les faux amis pelviens (V1 du pôle), évaluer le plancher pelvien par palpation uni-digitale, documenter les symptômes extra-pelviens (douleur diffuse, fatigue, sommeil, cognitif).

2 — Mesure brève de la part centralisée. FSS (Fibromyalgia Survey Score, 0-31) ou CSI (Central Sensitization Inventory, 0-100, seuil 40) — 10 minutes en consultation. Un FSS ≥ 7 ou un CSI ≥ 40 indique que les effets propres de l’hormonothérapie sur la part centrale devront être surveillés avec attention.

3 — Historique hormonal précis. Molécules déjà essayées, durées, raisons d’arrêt. Chez une femme avec sensibilisation centrale, une mauvaise tolérance antérieure d’un progestatif n’est pas anecdotique : elle est prédictive de la tolérance ultérieure dans la même classe. Documentation à verser au dossier.

4 — Discussion explicite des objectifs. Avec la patiente, nommer les trois ou quatre symptômes qu’elle veut voir diminuer en priorité (dysménorrhée, dyspareunie profonde, saignements abondants, qualité de vie), et ceux qu’elle veut absolument préserver (humeur, libido, sommeil, vigilance professionnelle). C’est à partir de cette cartographie que la molécule et le schéma peuvent être calibrés — pas uniquement à partir du score ASRM (American Society for Reproductive Medicine, classification anatomique de l’endométriose) de la lésion.

Choix de molécule par profil (indicatif)

Profil	Première ligne à discuter	À éviter en première intention	Points de vigilance
Endo seule, FSS préop bas, pas de facteurs de risque vasculaires	COP œstroprogestative, continue de préférence	GnRHa (2e ligne par principe)	Évaluer à 3 mois sur dysménorrhée et douleur pelvienne
Endo + sensibilisation centrale installée (FSS 7-12, CSI ≥ 40)	Dienogest 2 mg/j ou LNG-IUS. Si COP, choisir COP peu dosé en progestatif anti-androgénique.	GnRHa sauf après échec et bilan multidisciplinaire	Surveillance active humeur, libido, fatigue à 1-3-6 mois. Journal patient utile.
Fibromyalgie établie + endo	Décision partagée. Progestatif en continu (dienogest, LNG-IUS) souvent préféré au COP. Discussion co-prescription SDC.	GnRHa (sauf nécessité majeure sur l’endo), COP avec progestatif à profil déprime	Co-suivi SDC souhaitable dès l’instauration. Journal patient structuré.
Patiente avec myalgie du plancher pelvien dominant	Avant toute escalade hormonale : kinésithérapie pelvi-périnéale spécialisée, évaluation en centre de la douleur	Escalade vers GnRHa (Yong 2020 : la cause pelvienne musculo-fasciale ne répond pas aux hormones)	Si hormonothérapie en parallèle, ne pas en attendre la résolution douloureuse

Suivi : la fenêtre 3-6 mois et son objectivation

Pour une patiente avec fibromyalgie associée, le suivi mérite une structuration explicite :

M+1 : point précoce sur la tolérance initiale (saignements, humeur, bouffées de chaleur si GnRHa). Pas de décision à ce stade sauf effet grave.
M+3 : évaluation du bénéfice sur les symptômes cibles définis à l’instauration. Si bénéfice franc sur les symptômes gynécologiques et effets secondaires acceptables, poursuite. Si bénéfice absent ou effets secondaires inacceptables, discussion du changement de ligne.
M+6 : point d’étape global, incluant une re-mesure du FSS/CSI quand c’est pertinent. Le FSS peut diminuer sous hormonothérapie efficace (via l’effet Costantini de traitement de la cible viscérale) ou au contraire augmenter (effet propre négatif). La direction est informative.

Le journal patient (humeur, sommeil, douleur, fatigue sur 0-10) est le meilleur outil d’ajustement. L’intégrer dès l’instauration du traitement, pas en recours.

Cinq pièges spécifiques

Piège n°1 — Traiter l’endométriose comme s’il n’y avait qu’elle. Chez une femme avec fibromyalgie associée, le choix hormonal doit intégrer les effets propres sur la douleur centrale. Un dienogest bien efficace sur les lésions mais qui déclenche une dépression à 7 % de prévalence et une baisse de libido à 7 % n’est pas « juste » un progestatif chez cette patiente — c’est un traitement à surveiller.

Piège n°2 — Attribuer les effets du traitement à la fibromyalgie. La fatigue qui s’installe à M+2 sous dienogest n’est pas forcément « votre fibromyalgie qui s’exprime » — ça peut être le traitement. Ne pas disqualifier ce que rapporte la patiente comme déjà connu de sa pathologie de fond. Documenter avant d’attribuer.

Piège n°3 — Escalader hormonalement quand la cible est pelvienne musculo-fasciale. Yong 2020 démontre que la myalgie du plancher pelvien prédit l’inefficacité du COP continu. Dans ce profil, la bonne décision est l’évaluation pelvi-périnéale et la kinésithérapie spécialisée, pas la troisième ligne hormonale. L’escalade stérile épuise la patiente.

Piège n°4 — Prolonger les GnRHa au-delà de l’AMM ou sans add-back. La règle française est stricte : durée limitée à un an, add-back systématique. Chez une femme fibromyalgique, les effets hypoestrogéniques (bouffées de chaleur, troubles du sommeil, perte osseuse) s’additionnent aux troubles du sommeil déjà présents dans la fibromyalgie. L’add-back tibolone diminue significativement les scores Kupperman (9,87 contre 18,75 à 24 semaines, Liu 2016) sans compromettre l’effet sur la douleur endo.

Piège n°5 — Arrêter brutalement un traitement mal toléré. Chez une femme à sensibilisation centrale, l’arrêt brutal d’une hormonothérapie en cours de titration peut déstabiliser durablement. Décroissance progressive, relais préparé en amont (consultation gynéco de transition), discussion de la ligne suivante — pas un arrêt sec.

En synthèse opérationnelle. Chez la femme avec coexistence FM + endométriose : (1) mesurer FSS et CSI avant prescription hormonale ; (2) documenter l’historique hormonal précisément ; (3) nommer avec la patiente les symptômes à améliorer et ceux à préserver ; (4) suivre à M+1, M+3, M+6 avec un journal patient structuré ; (5) ne pas escalader hormonalement si la cible est pelvi-musculaire — la kinésithérapie pelvi-périnéale est le bon geste.

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Définitions

Add-back thérapie: Association à un agoniste GnRH d’un œstrogène et d’un progestatif (ou tibolone) pour atténuer les symptômes de carence œstrogénique et préserver partiellement la densité osseuse. Systématique sous GnRHa en France.
AMM — Autorisation de Mise sur le Marché: Décision administrative qui autorise la commercialisation d’un médicament dans des indications, à des posologies et pour une durée précisées. L’usage hors des conditions de l’AMM (dit « hors AMM ») est possible mais engage la responsabilité du prescripteur.
ASRM — American Society for Reproductive Medicine: Société savante dont la classification anatomique de l’endométriose (stades I à IV) est la référence chirurgicale internationale. Elle ne préjuge pas de l’intensité des douleurs.
CHC — Combined Hormonal Contraception: Terme international pour contraception hormonale combinée (œstroprogestative). Équivalent de COP en français. Inclut comprimé, patch, anneau vaginal.
COP — Contraception Œstroprogestative: Pilule contraceptive associant un œstrogène de synthèse (le plus souvent éthinylestradiol) et un progestatif. Prescrite en continu (sans la pause de 7 jours entre deux plaquettes) dans l’endométriose. Première ligne en l’absence de contre-indication vasculaire.
CRAT — Centre de Référence sur les Agents Tératogènes: Centre d’expertise français de référence pour l’évaluation du risque médicamenteux pendant la grossesse et l’allaitement. Site lecrat.fr, à consulter systématiquement avant toute prescription chez une femme enceinte ou allaitante.
CSI — Central Sensitization Inventory: Auto-questionnaire validé de 25 items, score 0-100, seuil clinique à 40, qui évalue la part centralisée de la douleur chronique. Développé par Mayer et coll., validé en français.
Dienogest: Progestatif de synthèse (dérivé de la 19-nortestostérone), posologie 2 mg/j dans l’endométriose, AMM en France depuis 2010 (Visanne®, génériques depuis 2020). Alternative de première ligne au COP.
DIE — Deep Infiltrating Endometriosis: Endométriose profonde infiltrante — forme la plus sévère anatomiquement, pénétration des lésions à plus de 5 mm sous la surface péritonéale, souvent au niveau du ligament utéro-sacré, du cul-de-sac de Douglas, du rectum ou de la vessie.
DMO — Densité Minérale Osseuse: Mesure de la masse osseuse par ostéodensitométrie (DEXA). Diminue sous dienogest (−2,2 % à 6 mois, −2,7 % à 1 an, −4,4 % à 3 ans au rachis lombaire) et sous GnRHa sans add-back.
DIU — Dispositif Intra-Utérin: Dispositif placé par un gynécologue dans la cavité utérine. Deux grandes familles : au cuivre (non hormonal) et au lévonorgestrel (hormonal, LNG-IUS).
FSS — Fibromyalgia Survey Score: Score composite de 0 à 31, somme du WPI (Widespread Pain Index, 0-19) et du SSS (Symptom Severity Scale, 0-12). Évalue le poids de la fibromyalgie, utilisable y compris chez des patientes dont le diagnostic principal est l’endométriose. Lecture clinique : 0-6 impact faible, 7-12 significatif, 13+ sévère.
GnRHa — Gonadotropin-Releasing Hormone agonists: Agonistes de la GnRH (goséréline, triptoréline, leuproréline). Provoquent une ménopause médicamenteuse par blocage de l’axe hypothalamo-hypophysaire. Durée limitée à 1 an en France, add-back systématique.
HAS — Haute Autorité de Santé: Autorité publique indépendante française qui édicte les recommandations de bonne pratique. Recommandations endométriose : HAS-CNGOF 2017-2018. Recommandations fibromyalgie : HAS juillet 2025.
Kupperman (score): Score d’évaluation des symptômes de la ménopause (bouffées de chaleur, troubles du sommeil, de l’humeur, articulaires, vertiges, palpitations, formications), développé en 1959 et toujours utilisé pour mesurer l’intensité du syndrome climatérique sous GnRHa.
LNG-IUS — Levonorgestrel Intra-Uterine System: Dispositif intra-utérin libérant du lévonorgestrel (progestatif), nom commercial principal Mirena® 52 mg. Alternative aux COP dans l’endométriose, action locale endométriale et systémique faible.
Myalgie du plancher pelvien: Douleur et tension des muscles du plancher pelvien (releveurs de l’anus, muscles obturateurs internes), évaluable par palpation uni-digitale. Faux ami pelvien majeur de l’endométriose. Facteur prédictif de résistance au COP (Yong 2020).
SDC — Structure Douleur Chronique: Structure hospitalière agréée par l’ARS (Agence Régionale de Santé), consacrée à la prise en charge pluridisciplinaire des douleurs chroniques (plus de 3 mois) qui résistent aux prises en charge habituelles. Deux niveaux : consultation (CETD, Consultation d’Évaluation et Traitement de la Douleur) et centre pluridisciplinaire. Annuaire sur fibromyalgies.fr.
Tibolone: Stéroïde de synthèse à activités œstrogénique, progestative et androgénique faibles. Utilisée en add-back thérapie des GnRHa. Nom commercial principal Livial®.
WPI / SSS — Widespread Pain Index / Symptom Severity Scale: Deux composantes du FSS. WPI : 19 régions du corps où les douleurs des 7 derniers jours sont cotées en présence/absence. SSS : 4 items (fatigue, sommeil non réparateur, troubles cognitifs, intensité des symptômes somatiques) cotés 0-3.

Sources mobilisées

Recommandations institutionnelles françaises

HAS — Prise en charge de l’endométriose, décembre 2017. Lien : has-sante.fr
CNGOF — Recommandations pour la pratique clinique : endométriose, 2018. Lien : cngof.fr
HAS — Fibromyalgie de l’adulte : diagnostic et prise en charge, juillet 2025. Lien : has-sante.fr
AP-HP Sorbonne — Synthèse sur le traitement médical de l’endométriose, 2022. Lien : endometriose.aphp.fr

Données cliniques et scientifiques

Schertzinger M, Wesson-Sides K, Parkitny L, Younger J. — Daily Fluctuations of Progesterone and Testosterone Are Associated With Fibromyalgia Pain Severity. The Journal of Pain, 2018, 19(4):410-417. DOI : 10.1016/j.jpain.2017.11.013. PMID 29249421.
Yong PJ, Sadownik L, Brotto LA. — Reasons for ineffectiveness of continuous combined hormonal contraceptives in endometriosis-related pain. Human Reproduction Open, 2020, 2020(2):hoz040. DOI : 10.1093/hropen/hoz040.
Li RR, Xi Q, Tao L, Sheng W, Zhao CC, Wu YJ. — Efficacy and safety of dienogest for treatment of endometriosis: a systematic review and meta-analysis. BMC Pharmacology and Toxicology, 2024, 25:43. DOI : 10.1186/s40360-024-00767-1. PMID 39049121.
Liu W, Chen Q, Liu Z, Weng Z, Nguyen TN, Feng J, Zhou S. — Discussion on three different add-back therapy modes applied in patients with endometriosis. International Journal of Clinical and Experimental Medicine, 2016, 9(10):19935-19943.
Biasioli A et coll. (2026, Udine, 142 patientes), Lepka R et coll. (revue 2026) — cités dans le socle du pôle sur la prévalence de la sensibilisation centrale dans l’endométriose. Voir socle du pôle.

Associations de patients

EndoFrance — association agréée ministère de la Santé.
ENDOmind France — association agréée ministère de la Santé.
fibromyalgies.fr et Groupement Fibromyalgie — accompagnement spécifique de la coexistence FM + endométriose.

Pour aller plus loin dans le pôle

Socle du pôle « Fibromyalgie et endométriose » — vue d’ensemble, physiopathologie, données épidémiologiques.
V1 — Faux amis pelviens — tout ce qui ressemble à une poussée endo sans en être.
V2 — Chirurgie — décision opératoire chez la femme fibromyalgique, périopératoire renforcé.
V4 — Fertilité, grossesse, post-partum — pour la planification des traitements hormonaux dans un parcours projet d’enfant.
V5 — Reconnaissance et droits — ALD, MDPH, Agefiph, aménagements de poste.

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📎 Kit V3 — Hormonothérapie — PDF à télécharger

Deux pages A4 à imprimer et à emporter en consultation : grille pour trier les symptômes endo / FM / effet du traitement, suivi à M+1, M+3, M+6, choix de molécule par profil, dialogue avec le prescripteur.

⬇ Télécharger le kit (PDF, 2 p.)

Poursuivre dans le pôle « Fibromyalgie & Endométriose »

Le pôle complet : un socle, un hub, cinq volets ciblés, cinq kits patient PDF.

HubVue d’ensemble du pôle SocleDeux maladies, un même piège diagnostique V1Faux amis pelviens (COPC) V2Chirurgie d’endométriose chez la femme fibromyalgique V3Hormonothérapie et modulation de la douleur V4Fertilité, grossesse et post-partum V5Reconnaissance, droits et plaidoyer

Mention XXII v18.1 — section XVII. Ce document est produit par fibromyalgies.fr, association loi 1901 reconnue d’intérêt général. Il a une finalité d’information générale et ne constitue en aucun cas un avis médical individuel. Les décisions de traitement doivent être prises en consultation avec un médecin, dans le cadre d’une évaluation complète du dossier. Les sources mobilisées sont citées ; les divergences avec un avis médical individualisé doivent toujours faire primer ce dernier. Version 1.3, 23 octobre 2026 (patron mobile-first v2, navigation inter-pages, intégration du kit patient PDF, bouton retour haut persistant). Contrôle Qualité Éditorial : CQE-2026-022 inchangé.