Avant de monter un dossier

Trois préalables qui changent tout :

• Prendre le temps de documenter votre retentissement fonctionnel — pas seulement les diagnostics. La MDPH comme la CPAM évaluent sur ce que vous ne pouvez plus faire au quotidien, et à quelle fréquence, pas sur une liste de maladies. Un dossier qui dit « je suis fatiguée tous les jours, je ne peux plus faire mes courses seule, je dois m’allonger deux fois par jour » est beaucoup plus parlant qu’un dossier qui liste cinq diagnostics sans conséquences détaillées.
• Faire le lien avec votre médecin traitant tôt — c’est lui qui rédige la plupart des certificats médicaux, et c’est lui qui connaît le mieux votre vie quotidienne. Si vous n’avez pas de médecin traitant, c’est le premier chantier à ouvrir avant toute démarche administrative.
• Ne pas faire tout en même temps — ALD, MDPH, aménagement de poste : ce sont trois démarches distinctes qui mobilisent des interlocuteurs différents. Hiérarchiser selon l’urgence et la probabilité de succès.

Pour la demande d’ALD

C’est votre médecin traitant qui remplit le protocole de soins ALD et le transmet au médecin-conseil de la CPAM. Deux voies possibles :

• ALD 30 (liste des 30 affections) — si vous avez une autre pathologie coexistante qui y figure (par exemple une pathologie digestive sévère, une polyarthrite, certaines douleurs chroniques rebelles). Dans ce cas, votre endométriose et votre fibromyalgie peuvent être prises en charge « dans le cadre » de cette ALD.
• ALD 31 (hors liste) — affection grave caractérisée nécessitant un traitement prolongé et coûteux. L’argumentaire doit insister sur : la gravité clinique, le caractère invalidant durable, le coût prolongé du traitement (consultations, examens, médicaments, kinésithérapie, psychothérapie, SDC…), l’impact sur l’emploi.

En cas de refus de la CPAM, un recours amiable est possible auprès de la CRA (Commission de Recours Amiable) de la caisse, puis contentieux au tribunal judiciaire pôle social. Les délais sont stricts : 2 mois pour le recours amiable à compter de la notification de refus.

Pour la demande MDPH

La demande MDPH est un dossier unique qui permet de solliciter plusieurs droits en même temps (RQTH, AAH, CMI, PCH). Elle se fait en ligne sur le site de votre MDPH départementale, ou par formulaire papier (Cerfa 15692*01).

Les pièces à joindre :

• Le formulaire de demande rempli ;
• Le certificat médical (Cerfa 15695*01) — rempli par votre médecin traitant ou votre spécialiste. C’est la pièce centrale ;
• Le projet de vie — un texte libre où vous expliquez votre quotidien, ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire, ce qui vous aiderait. C’est la pièce la plus importante et pourtant la plus souvent bâclée ;
• Les comptes rendus médicaux pertinents (consultations, examens, hospitalisations) ;
• Une pièce d’identité et un justificatif de domicile.

Après dépôt, le délai d’instruction est variable (de quelques mois à plus d’un an selon les départements). La CDAPH notifie sa décision par courrier. Si la décision ne vous convient pas, deux voies de recours :

• RAPO (Recours Administratif Préalable Obligatoire) — à adresser à la MDPH dans les 2 mois suivant la notification. C’est le passage obligé avant tout contentieux.
• En cas de rejet du RAPO, saisine du tribunal judiciaire pôle social ou de la CMRA (Commission Médicale de Recours Amiable, pour certaines décisions) selon la nature de la décision contestée.

Pour les aménagements professionnels

Si vous êtes salariée du privé :

• Demandez à votre médecin traitant une visite de pré-reprise auprès du médecin du travail avant toute reprise après arrêt long (plus de 30 jours) ;
• Discutez avec le médecin du travail des aménagements possibles : horaires, télétravail, poste adapté, temps partiel thérapeutique ;
• Si vous avez une RQTH (ou l’avez demandée), signalez-le au médecin du travail — cela ouvre droit aux financements Agefiph.

Si vous êtes agente de la fonction publique :

• Même logique via le médecin de prévention de votre administration, avec les financements FIPHFP.
• Possibilité de reclassement en cas d’inaptitude au poste précédent.

Si vous êtes en arrêt longue durée et menacée d’inaptitude :

• C’est le moment crucial pour mobiliser l’ensemble des dispositifs (médecin du travail, RQTH, Agefiph/FIPHFP) ;
• Un licenciement pour inaptitude mal préparé peut avoir des conséquences durables (perte de salaire, difficulté à rebondir, précarité) ;
• L’accompagnement par une association comme fibromyalgies.fr ou par un syndicat est très utile — ne restez pas seule à ce moment-là.

Pour les ressources financières en cas d’incapacité de travail

Les ressources principales en cas d’incapacité de travail durable, dans l’ordre dans lequel elles sont mobilisées :

• Indemnités journalières (IJ) de la Sécurité sociale pendant l’arrêt maladie (jusqu’à 3 ans en principe) ;
• Pension d’invalidité — catégorie 1, 2 ou 3 selon l’incapacité de travail (demandée par le médecin-conseil ou par vous-même) ;
• AAH — complémentaire ou substitutive selon la situation, demandée via la MDPH ;
• Autres : rente accident du travail / maladie professionnelle si lien reconnu (très rare pour FM/endo), prévoyance d’entreprise ou individuelle si vous en avez une.

La CPAM et la MDPH ne communiquent pas automatiquement. Un dossier d’invalidité CPAM n’est pas un dossier AAH, et inversement. Il faut souvent les deux pour avoir un revenu suffisant.

Où trouver du soutien

Côté associatif : fibromyalgies.fr et le Groupement Fibromyalgie accompagnent les dossiers MDPH, les recours CPAM, les contentieux CRA/CMRA/pôle social.

Côté institutionnel : votre MDPH départementale (annuaire sur handicap.gouv.fr), votre CPAM (annuaire sur ameli.fr), l’Agefiph (agefiph.fr), le FIPHFP (fiphfp.fr).

Côté juridique : votre protection juridique si vous en avez une (assurance habitation ou automobile), les associations spécialisées en droit du handicap (APF France handicap par exemple), ou un avocat spécialisé en droit social / droit de la sécurité sociale pour les contentieux complexes.

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Position du problème

Les patientes avec coexistence FM + endométriose cumulent plusieurs désavantages administratifs :

• Deux pathologies non inscrites en ALD 30 ;
• Deux pathologies non toujours bien connues des médecins-conseils de la CPAM, des médecins des MDPH, des médecins du travail et des médecins de prévention ;
• Une évaluation administrative pathologie par pathologie qui peut sous-estimer le retentissement cumulé.

Le rôle du médecin traitant et des spécialistes est central dans ce contexte, parce que ce sont eux qui rédigent les certificats médicaux et les protocoles de soins ALD qui conditionnent l’évaluation administrative.

Rédaction des certificats médicaux MDPH

Le certificat médical MDPH (Cerfa 15695*01) est la pièce centrale de l’évaluation. Il est fréquemment rédigé de manière trop concise, en se limitant aux diagnostics et aux traitements, sans décrire le retentissement fonctionnel. Résultat : l’évaluation MDPH se fait sur un dossier appauvri, et les décisions sont souvent inférieures à ce que la réalité clinique justifierait.

Protocole de soins ALD 31

Pour la demande d’ALD 31 (hors liste) à construire sur la coexistence FM + endométriose, l’argumentaire du protocole de soins doit souligner :

• Le caractère chronique et évolutif des deux pathologies ;
• Le retentissement invalidant durable ;
• La nécessité d’un traitement prolongé (hormonal, antalgique, non médicamenteux) coûteux dans la durée ;
• La pluridisciplinarité nécessaire (gynéco, SDC, médecin traitant, kinésithérapie, psychologie) ;
• Le cas échéant, les actes chirurgicaux déjà réalisés et leur coût.

En cas de refus de la CPAM, soutenir la patiente dans son recours (CRA — Commission de Recours Amiable — dans les 2 mois) en apportant au besoin un complément d’argumentaire.

Co-suivi des combats de reconnaissance

Comme professionnel de santé, plusieurs leviers d’action à l’échelle collective :

• Signaler systématiquement les parcours difficiles aux associations (fibromyalgies.fr, EndoFrance, ENDOmind France) qui peuvent documenter et porter plaidoyer ;
• Soutenir, en société savante, les demandes de reconnaissance en ALD et de formation des évaluateurs MDPH ;
• Documenter la coexistence FM + endométriose dans les publications et communications pour qu’elle sorte de l’invisibilité institutionnelle.

Cinq pièges spécifiques

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Définitions

AAH — Allocation aux Adultes Handicapés

Minimum social spécifique versé par les CAF (Caisses d’Allocations Familiales) aux personnes reconnues en situation de handicap par la MDPH. Deux critères possibles : taux d’incapacité ≥ 80 %, ou ≥ 50 % avec restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi (RSDAE).

Agefiph — Association de GEstion du FOnds pour l’Insertion des Personnes Handicapées

Organisme privé qui gère le fonds de l’obligation d’emploi des personnes handicapées dans le secteur privé. Finance aménagements de poste, formations, bilans de compétences pour les bénéficiaires de la RQTH. Site : agefiph.fr.

ALD — Affection de Longue Durée

Dispositif de l’Assurance Maladie qui exonère la patiente du ticket modérateur pour les soins liés à la pathologie reconnue. Deux grandes catégories : ALD 30 (liste des 30 affections exonérantes de plein droit) et ALD 31 (affection grave caractérisée hors liste).

ARS — Agence Régionale de Santé

Administration déconcentrée du ministère de la Santé, en charge de l’organisation sanitaire en région. Labellise les Structures Douleur Chronique (SDC) et, dans certaines régions, les filières territoriales endométriose.

CAF — Caisse d’Allocations Familiales

Organisme qui verse l’AAH et les autres prestations familiales et sociales.

CDAPH — Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

Commission qui, au sein de la MDPH, prend les décisions sur les demandes (RQTH, AAH, CMI, PCH, orientation scolaire ou professionnelle). Composition pluripartite (représentants de l’État, du conseil départemental, associations de personnes handicapées).

CMI — Carte Mobilité Inclusion

Carte attribuée par le président du conseil départemental sur décision CDAPH. Trois mentions possibles : Invalidité (taux ≥ 80 %), Priorité (fatigue ou pénibilité à la station debout prolongée), Stationnement (difficulté grave au déplacement).

CMRA — Commission Médicale de Recours Amiable

Commission qui examine les recours amiables contre les décisions médicales des caisses de Sécurité sociale (pension d’invalidité, taux d’incapacité, inaptitude…). Instance régionale.

CPAM — Caisse Primaire d’Assurance Maladie

Caisse départementale qui gère les droits à l’Assurance Maladie du régime général : remboursements, indemnités journalières, invalidité, ALD, CSS.

CRA — Commission de Recours Amiable

Commission interne de chaque caisse de Sécurité sociale qui examine les recours amiables contre les décisions administratives (non médicales).

CSI — Central Sensitization Inventory

Auto-questionnaire validé en 25 items (score 0-100, seuil clinique à 40), qui évalue la part centralisée de la douleur chronique. Score utile à mentionner dans les certificats médicaux MDPH pour documenter le retentissement de la sensibilisation centrale.

DGOS — Direction Générale de l’Offre de Soins

Administration centrale du ministère de la Santé, en charge de l’organisation hospitalière et des parcours de soins. A piloté la Stratégie nationale endométriose depuis 2022.

EPDS — Edinburgh Postnatal Depression Scale

Échelle de dépistage de la dépression post-partum (10 items, score 0-30, seuil 12). Mentionnée pour les patientes concernées dans la coexistence FM + endométriose + grossesse.

FIPHFP — Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique

Équivalent de l’Agefiph pour les trois fonctions publiques (État, territoriale, hospitalière). Finance aménagements de poste et dispositifs d’insertion pour les agents bénéficiaires d’une RQTH.

FIQ — Fibromyalgia Impact Questionnaire

Questionnaire validé d’évaluation de l’impact fonctionnel de la fibromyalgie, à côté du FSS. Peut être cité dans les certificats médicaux.

FSS — Fibromyalgia Survey Score

Score composite 0-31 (WPI 0-19 + SSS 0-12) qui évalue le poids de la fibromyalgie. Score utile à mentionner dans les certificats MDPH et dans les protocoles ALD 31 pour objectiver la sévérité.

IJ — Indemnités Journalières

Revenu de remplacement versé par la CPAM pendant un arrêt de travail. Durée maximale 3 ans en principe, après quoi se pose la question de la pension d’invalidité ou de la reprise.

MDPH — Maison Départementale des Personnes Handicapées

Guichet unique départemental pour l’accès aux droits liés au handicap. Instruit les demandes de RQTH, AAH, CMI, PCH, orientation. Décisions prises par la CDAPH. Annuaire : handicap.gouv.fr.

PCH — Prestation de Compensation du Handicap

Prestation financée par le conseil départemental, attribuée sur décision CDAPH, qui couvre les besoins liés au handicap (aide humaine, aides techniques, aménagement du logement ou du véhicule, transports, aides exceptionnelles).

Pension d’invalidité

Revenu de remplacement versé par la CPAM après la fin des IJ, pour les assurés dont la capacité de travail est réduite d’au moins 2/3. Trois catégories selon la capacité résiduelle de travail (cat. 1 : capable d’exercer une activité rémunérée ; cat. 2 : incapable d’exercer une profession quelconque ; cat. 3 : plus l’obligation d’assistance d’une tierce personne).

RAPO — Recours Administratif Préalable Obligatoire

Recours à adresser à l’administration qui a pris la décision contestée, avant tout recours contentieux. Délai : 2 mois à compter de la notification. Obligatoire pour contester les décisions MDPH.

RQTH — Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

Reconnaissance délivrée par la CDAPH ouvrant droit aux aménagements professionnels (via médecin du travail / Agefiph / FIPHFP) et au statut travailleur handicapé en entreprise.

RSDAE — Restriction Substantielle et Durable d’Accès à l’Emploi

Critère alternatif pour l’attribution de l’AAH chez les personnes dont le taux d’incapacité est compris entre 50 % et 79 %. Évaluée par la CDAPH.

SDC — Structure Douleur Chronique

Structure hospitalière consacrée à la prise en charge pluridisciplinaire des douleurs chroniques. Labellisée par l’ARS. Annuaire sur fibromyalgies.fr.

Temps partiel thérapeutique

Dispositif permettant la reprise progressive d’une activité après un arrêt long, avec maintien d’une partie des indemnités journalières. Prescrit par le médecin traitant, validé par le médecin-conseil de la CPAM, négocié avec l’employeur.

Sources mobilisées

Textes officiels et institutionnels

• Code de la Sécurité sociale, articles L.322-3 et R.322-5 (ALD).
• Code de l’action sociale et des familles, articles L.146-3 et suivants (MDPH).
• HAS — Prise en charge de l’endométriose, décembre 2017. has-sante.fr
• HAS — Fibromyalgie de l’adulte : diagnostic et prise en charge, juillet 2025.
• Stratégie nationale endométriose, DGOS, 2022.

Ressources administratives publiques

• ameli.fr — site de l’Assurance Maladie, fiches ALD, invalidité, IJ.
• handicap.gouv.fr — portail interministériel du handicap, annuaire des MDPH.
• service-public.fr — fiches pratiques AAH, RQTH, CMI, PCH.
• agefiph.fr — Agefiph (secteur privé).
• fiphfp.fr — FIPHFP (fonctions publiques).

Associations et plaidoyer

• fibromyalgies.fr et Groupement Fibromyalgie — accompagnement des dossiers et plaidoyer national (40 demandes au ministère de la Santé 2026).
• EndoFrance — association agréée ministère de la Santé.
• ENDOmind France — association agréée ministère de la Santé.
• APF France handicap — appui juridique sur droits du handicap.

Pour aller plus loin dans le pôle

• Socle du pôle « Fibromyalgie et endométriose »
• V1 — Faux amis pelviens
• V2 — Chirurgie
• V3 — Hormonothérapie
• V4 — Fertilité, grossesse, post-partum

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Mention XXII v18.1 — section XVII. Ce document est produit par fibromyalgies.fr, association loi 1901 reconnue d’intérêt général. Il a une finalité d’information générale sur les droits ouverts aux patientes et sur les parcours administratifs. Il ne constitue ni un avis médical individuel, ni un conseil juridique personnalisé. Les démarches administratives et les recours doivent être construits en lien avec le médecin traitant, les professionnels de santé, et, selon les cas, un juriste ou une association compétente. Les sources mobilisées sont citées. Version 1.3, 23 octobre 2026 (patron mobile-first v2, navigation inter-pages, intégration du kit patient PDF, bouton retour haut persistant). Contrôle Qualité Éditorial : CQE-2026-024 inchangé.