Comprendre la fibromyalgie juvénile

La fibromyalgie juvénile, ou Juvenile Primary Fibromyalgia Syndrome (JPFS), est une affection encore peu connue, bien qu’elle affecte des centaines d’enfants et d’adolescents. Apparue dans la littérature scientifique dans les années 1980, elle regroupe des symptômes variés :

• douleurs chroniques généralisées,
• troubles du sommeil,
• fatigue intense,
• hypersensibilité émotionnelle,
• difficultés scolaires et isolement social.

Pendant longtemps, cette pathologie a été mal comprise, souvent minimisée, et les outils d’évaluation adaptés aux enfants faisaient défaut. Cela a contribué à une errance médicale fréquente et à une prise en charge incomplète.

Des avancées récentes

Depuis une dizaine d’années, les connaissances ont progressé grâce aux recherches sur la douleur nociplastique et la sensibilisation centrale. Aujourd’hui, la fibromyalgie juvénile est mieux reconnue comme une affection multidimensionnelle, nécessitant une approche pluridisciplinaire et non médicamenteuse :

• activité physique adaptée,
• accompagnement psychologique (notamment TCC),
• ajustements scolaires et soutien familial.

Mais un élément-clé manquait encore : un outil validé spécifiquement pour les jeunes.

Le J-FiMAR : un tournant clinique

Le J-FiMAR (Juvenile Fibromyalgia Multidimensional Assessment Report), développé en 2025 par Claudio Lavarello (Université de Gênes), comble ce vide. C’est le premier outil multidimensionnel spécifiquement conçu, validé et testé pour les enfants et adolescents atteints de JPFS.

Concrètement, il permet :

• d’évaluer la douleur et son impact,
• d’explorer les troubles associés (sommeil, humeur, attention, fatigue, digestion),
• de suivre les limitations fonctionnelles (école, vie sociale, activité physique),
• d’accompagner les décisions thérapeutiques en identifiant les priorités d’action.

Validé auprès de 51 jeunes patients sur 194 consultations, le J-FiMAR a démontré :

• une excellente fiabilité interne,
• une forte sensibilité au changement,
• une capacité à refléter les situations réelles, souvent ignorées par les critères ACR (American College of Rheumatology).

Une nouvelle étape pour la reconnaissance

Le J-FiMAR est bien plus qu’un outil de mesure : c’est un signal fort adressé à la communauté médicale. Il affirme que :

• la fibromyalgie juvénile existe,
• elle est mesurable,
• elle nécessite une prise en charge adaptée et multidimensionnelle,
• elle ne peut plus être ignorée ou confondue avec des troubles psychologiques sans fondement organique.

L’intégration du J-FiMAR dans les pratiques cliniques pourrait profondément transformer la trajectoire de soin des jeunes patients : diagnostics plus rapides, prise en charge personnalisée, et réduction de la souffrance non reconnue.

https://tesidottorato.depositolegale.it/bitstream/20.500.14242/211097/1/phdunige_3300222.pdf