Gouvernement Parcours De Soin

Dernière série parlementaire sur la fibromyalgie

A l’aube de la nouvelle année, il est temps de reprendre les dernières questions des parlementaires ainsi que les réponses du ministère.

Il est à noter que nous sommes malheureusement pris entre les difficultés du système de santé, les crises à répétition épidémiques qui mettent à mal nos soignants pas assez nombreux, les déserts médicaux qui font qu’il faut un mois au moins souvent pour se faire arracher une dent, et quinze jours pour vérifier que l’on n’a qu’un simple rhume, les revendications des uns et des autres, des parcours administratifs de plus en plus compliqués, et des parcours de vie de plus en plus en dehors de tout suivi social, faute de moyens.

Le ministère (et certains députés paraissent d’accord) estime avoir fait ce qui était nécessaire, et n’entend pas aller plus loin.

Quand l’association réclame de la recherche, des cohortes, des parcours de soins et de prise en charge, tout cela est écarté d’un revers de main.

La fenêtre qui s’annonce est réduite. En 2024 ce seront les jeux olympiques ; on l’a vu avec le foot, plus rien n’existe, sachant que c’est censé être une manne économique pour le pays.

Nous devons agir cette année, et encore plus fortement pour inciter le parlement à nous entendre afin de débloquer les moyens nécessaires pour comprendre la fibromyalgie.

Même si parallèlement, nous n’allons pas rester les bras croisés.

Encore une fois, bonnes fêtes à toutes et tous, et en particulier tous ceux et celles que la solitude empreint de tristesse. Vous n’êtes pas seuls, avec nous, si vous le voulez. Nous sommes là, constamment. Pour vous tous, toutes.

Nous remercions l’ensemble des députés ayant pris le temps de nous lire et de s’intéresser aux demandes des associations. Dont celles du Groupement Fibromyalgie :

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-4258QE.htm

Celle-ci est la dernière question en date du 20 décembre qui reprend plus ou moins les diverses précédentes questions.


Et voici la réponse actuelle du ministère :

https://questions.assemblee-nationale.fr/q16/16-3797QE.htm

Sachant que la député a posé sa question récemment avec parution le 6 décembre 2022 pour une réponse au 20 décembre. Rarement vu cette rapidité. Une réponse copiée collée des précédentes, qui ne répond pas aux questions posées par la député. Merci à elle pour avoir posé des questions plus précises, elles ne peuvent plus être ignorées et nous reviendrons dessus.

Drôle de cadeau de noël, non? Une « prise en charge de droit commun ». Quant au reste des actions citées, nous attendons depuis tellement longtemps maintenant (2017 pour certaines), sachant que de toutes façons, de la manière dont c’est formulé, nous devons nous résoudre à une fin de non recevoir.

Fin de non recevoir confirmée par un député du parti majoritaire, qui estime que le gouvernement a fait ce qu’il devait faire pour vous les malades.

Oui sauf que nous n’allons pas attendre une hypothétique prise en charge. Si? Trop d’inégalités, trop de différences dans les prises en charge, trop de douleur, trop de désespoir, trop d’errance, trop de refus de soins au prétexte que ce ne serait que dans la tête.

Nous avons attendu depuis 2015 l’expertise collective de l’Inserm. Nous avons continué à attendre jusqu’à aujourd’hui. Deux années de plus pour une surveillance de la prise d’opioïdes? Qui les a mis en place pour la fibromyalgie ? Deux années pour nous entendre dire qu’en définitive les services de la douleur chronique sont beaucoup trop utilisés par les fibromyalgiques, qui sont déjà recalés dans les services d’urgence. Deux années pour savoir que nous entrons dans le droit commun des soins ? Avec toutes ses limitations, les examens et soins non remboursés, et les risques à prendre par les médecins puisqu’aucun médicament à ce jour n’est autorisé pour la fibromyalgie.

Le prochain lancer est pour nous, et nous avons intérêt à bien le préparer. Car même bien préparé il est facile de perdre. Ce que nous ne pouvons envisager.

Une maladie qui fait parler d’elle quasiment tous les jours dans le monde entier, reconnue depuis 1992 par l’OMS, mais qui ne serait en définitive qu’à prendre sans chichis?

L’expertise collective de l’Inserm, citée dans la réponse, le préconise bien pourtant. Mais la réponse arrive à en détourner la substantifique moelle afin de permettre au gouvernement de ne rien faire.

Bon sang , et la douleur, la fatigue, les arrêts de travail, les refus d’invalidité, les refus mdph, les parcours de santé chaotiques et impossibles?

Les sénateurs ne sont pas en reste sur la question, c’est le cas de le dire. Ce n’est pas comme si la fibromyalgie était terra incognita, bon sang !

http://www.senat.fr/questions/base/2022/qSEQ221204417.html

Nous en appelons solennellement au président de la république. A lui d’exiger cette prise en compte de la fibromyalgie.