Fibromyalgies.fr – dimanche 13 juillet 2025

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3634512/fr/fibromyalgie-de-l-adulte-conduite-diagnostique-et-strategie-therapeutique

En juillet 2025, la HAS a publié ses recommandations sur la fibromyalgie — une reconnaissance technique bienvenue, mais aucune avancée structurelle concrète. Les associations et les malades ne sont pas assez entendus : nous ne donnons aucun satisfecit. Nous sommes les meneurs de cette action, nous réclamons plus.

1. Une reconnaissance sans moyens

La HAS valide la fibromyalgie comme douleur chronique primaire, basée sur un diagnostic clinique — ce que confirment l’Inserm et l’OMS.
Très bien.
Sauf que : pas de parcours structuré, pas d’ALD automatique, et aucune obligation pour les médecins.

2. L’expertise Inserm donne un cadre scientifique — mais la HAS ne suit pas

L’Inserm confirmait dès 2020 que la fibromyalgie est une pathologie complexe, multi-symptomatique, nécessitant une approche bio-psycho-sociale, avec APA, TCC, et une recherche urgente de biomarqueurs.
La HAS reprend ces approches dans ses recommandations, mais sans financement ni structuration — un simple alignement sans accompagnement.

3. Toujours les mêmes traitements inefficaces

Les molécules proposées — IRSNa, tricycliques, prégabaline — ont une efficacité limitée, et aucune ne dispose d’une AMM spécifique.
Résultat : zéro nouveauté thérapeutique, et les patients continuent de souffrir avec un soutien médicamenteux insuffisant.

4. Autogestion, APA, emploi : de belles intentions, mais aucun dispositif garanti

On recommande l’activité physique encadrée, la gestion personnelle, le maintien dans l’emploi —
mais aucune prise en charge nationale, aucun parcours de soins réservé, aucun financement public adéquat.

5. Notre position : sans détours, sans complaisance

Nous sommes aux commandes : les associations mènent la barque face à ce vide politique.
Nous refusons de donner un satisfecit — la HAS a posé un cadre, mais aucune politique, aucune mesure concrète.

Voici nos exigences claires et non négociables :

• ALD automatique dès diagnostic validé ;
• Parcours national structuré, avec référent fibromyalgie intégré à la filière douleur ;
• Soutien social réel : aide pour CPAM, MDPH, médecine du travail ;
• Financement public dédié à l’APA supervisée, à l’ETP et à la psychothérapie ;
• Recherche prioritaire : biomarqueurs, neuro-imagerie, traitements innovants.

Conclusion

La HAS offre un cadre technique — utile, mais vide de substance.
L’Inserm a donné la légitimité scientifique.
Mais nous — associations leaders — restons seuls à porter les revendications.
Et désormais, nous exigeons des engagements politiques, administratifs et financiers.

Ce n’est pas un document qu’on entérine –
c’est un appel à l’action collective, et nous en serons les architectes.

Ce que nous saluons, ce que nous attendons encore

Nous avons été à l’initiative.
C’est notre mobilisation collective qui a permis cette avancée.
Nous remercions les professionnels, les experts, les relecteurs qui ont travaillé à ce document. Leur implication est réelle.

Mais nous ne pouvons pas dire merci à un système qui, à ce jour :
– ne reconnaît toujours pas la fibromyalgie comme maladie ;
– n’ouvre pas l’ALD ;
– et laisse trop de malades sans réponse.

Nous restons mobilisés, calmes mais déterminés.
Ce n’est pas la fin du combat.
Ce n’est que le début de ce que nous allons exiger.

Ce que nous retenons

Comme toutes les associations, nous avons été invités une seule fois — au début.
C’est la suite qui interroge.

Car malgré notre rôle moteur — à l’origine de la saisine, reconnu dans plusieurs courriers —
nous n’avons plus été conviés à rien.

D’autres ont pris la place.
Toujours les mêmes.
Rassurants. Prévisibles. Peu dérangeants.

Nous sommes d’intérêt général,
mais trop libres pour être intégrés.

Et c’est ainsi que la parole des malades s’efface…
au moment même où elle aurait dû porter.