De la Sclérose en Plaques à la Sensibilité Chimique Multiple – Une Histoire Silencieuse des Biais de Genre en Médecine

Introduction : Quand la Douleur Féminine est Rendue Invisible

Depuis l’Antiquité, où l’hystérie était attribuée à un « utérus errant » (Hippocrate, IVe siècle av. J.-C.), la médecine occidentale a souvent interprété la santé des femmes à travers un prisme genré, minimisant leurs symptômes ou les attribuant à des causes psychologiques (Maines, 1999). Cette tendance, renforcée au XIXe siècle par les travaux de Charcot sur l’hystérie (Goetz, 1995) et par l’approche psychanalytique de Freud (Freud, 1905), a laissé un héritage durable. Elle influence encore aujourd’hui la perception et la prise en charge de pathologies chroniques affectant majoritairement les femmes (Astin, 1998).

La Sclérose en Plaques (SEP), la Fibromyalgie (FM), le Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) et la Sensibilité Chimique Multiple (SCM) (Wallin et al., 2019; Clauw, 2014) illustrent cette réalité. Qualifiées de « maladies invisibles » en raison de symptômes subjectifs comme la douleur ou la fatigue, elles partagent une reconnaissance médicale tardive, une errance diagnostique significative et une stigmatisation exacerbée par le genre (Samulowitz et al., 2018). Alors que la SEP a gagné en légitimité grâce à l’IRM (Young et al., 1981), les autres pathologies, souvent sans biomarqueurs clairs, luttent pour une reconnaissance pleine (Malfait et al., 2017).

Ce mémoire analyse les trajectoires de ces maladies, mettant en lumière les biais de genre en médecine (Yunus, 2001). En examinant leur histoire, leur épidémiologie, les défis diagnostiques et l’impact psychosocial, nous démontrons comment les constructions sociales du genre interagissent avec la pratique médicale. L’objectif est de documenter cette histoire silencieuse et de proposer des pistes pour une médecine équitable (Institute of Medicine, 2015).

Chapitre I : La Sclérose en Plaques – De l’Énigme Neurologique à la Reconnaissance (Relative)

1.1. Les Premières Descriptions et l’Incertitude Diagnostique

La SEP fut décrite par Jean-Martin Charcot en 1868, qui identifia les lésions caractéristiques (plaques) et la triade symptomatique : nystagmus, tremblement intentionnel, dysarthrie (Charcot, 1868). Pendant près d’un siècle, sans outils d’exploration non invasifs, le diagnostic reposait sur l’observation clinique, souvent posé post-mortem (Compston, 2005). Les symptômes initiaux – troubles visuels, paresthésies, fatigue – étaient non spécifiques et fréquemment attribués à des causes psychologiques, surtout chez les femmes (Confavreux & Moreau, 2010).

1.2. La Révolution de l’Imagerie et l’Objectivation de la Maladie

L’introduction de l’IRM dans les années 1980 (Young et al., 1981) a permis de visualiser les lésions démyélinisantes, révolutionnant le diagnostic (McDonald et al., 2001). Le délai diagnostique est passé de plusieurs années à quelques mois (Tremlett et al., 2008). L’analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR), révélant des bandes oligoclonales, a renforcé la fiabilité diagnostique (Link & Tibbling, 1977).

1.3. La Perception Genrée et la Rémanence des Stéréotypes (Années 80-90)

La SEP, avec un ratio femme:homme de 2:1 à 3:1 (Orton et al., 2006), était perçue comme une maladie « féminine » dans les années 1980-1990, alimentant des stéréotypes de vulnérabilité psychologique féminine (Ahlgren et al., 2011). Les symptômes comme la fatigue ou les troubles cognitifs étaient souvent minimisés chez les femmes, jugés comme émotionnels plutôt que neurologiques (Samulowitz et al., 2018).

1.4. Biais Diagnostiques et Risque de Psychiatrisation

Avant les critères diagnostiques de McDonald (2001), les femmes présentant des symptômes de SEP étaient parfois orientées vers la psychiatrie (Wallin et al., 2019). Bien que l’IRM ait réduit cette psychiatrisation, la gestion des symptômes psychologiques reste un défi, notamment chez les patientes (Noseworthy et al., 2000).

Chapitre II : La Fibromyalgie – La Douleur Diffuse entre Stigmatisation et Quête de Légitimité

2.1. De la « Fibrosite » à la Reconnaissance Internationale

La fibromyalgie, initialement décrite comme « fibrosite » au début du XXe siècle, a été conceptualisée dans les années 1970-1980 (Yunus et al., 1981). Les critères de l’American College of Rheumatology (ACR) de 1990 (Wolfe et al., 1990) et la reconnaissance par l’OMS en 1992 (code M79.7) ont marqué des étapes clés (World Health Organization, 1992).

2.2. Une Prévalence Majoritairement Féminine et le Soupçon Psychosomatique

La FM touche principalement les femmes (ratio 7:1 à 9:1) (Yunus, 2001). L’absence de biomarqueurs objectifs a alimenté le scepticisme médical, avec des diagnostics psychosomatiques fréquents (Katz et al., 2010). Les patientes faisaient face à des remarques invalidantes, leurs douleurs étant souvent qualifiées d’« imaginaires » (Wolfe et al., 2010).

2.3. La Compréhension Physiopathologique Actuelle

La recherche montre que la FM implique une sensibilisation centrale, avec amplification des signaux douloureux au niveau du système nerveux (Clauw, 2014). Des anomalies dans les neurotransmetteurs (sérotonine, substance P) et l’axe hypothalamo-hypophysaire sont documentées, contredisant l’approche exclusivement psychogène (Schmidt-Wilcke & Clauw, 2011).

2.4. L’Impact des Stéréotypes

Les stéréotypes de genre ont conduit à un sous-financement de la recherche et à des retards diagnostiques, souvent de 5 à 7 ans (Wolfe et al., 2011). Les patientes subissent une errance médicale et une stigmatisation, augmentant le risque de dépression réactionnelle (Samulowitz et al., 2018).

Chapitre III : Le Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile – Quand l’Hypermobilité Devient Invisible

3.1. Une Maladie du Tissu Conjonctif

Le SEDh, le sous-type le plus fréquent des 13 formes d’EDS, se caractérise par une hypermobilité articulaire, une peau fragile et des douleurs chroniques (Malfait et al., 2017). Sans base génétique clairement identifiée, il repose sur un diagnostic clinique basé sur les critères de 2017 (Tinkle et al., 2017).

3.2. Le Labyrinthe Diagnostique

Le SEDh est sous-diagnostiqué, avec des délais diagnostiques pouvant dépasser 10 ans (Castori, 2012). Les patients reçoivent souvent des diagnostics erronés, comme la fibromyalgie ou des troubles psychiatriques, en raison de symptômes subjectifs (Tsafrir, 2022).

3.3. La Dimension Genrée

Avec un ratio femme:homme de 3:1 à 4:1, le SEDh est majoritairement féminin (Devery et al., 2019). Les symptômes subjectifs, comme la douleur chronique, sont souvent minimisés chez les femmes, renforçant les biais de genre (Samulowitz et al., 2018).

3.4. Chevauchements Symptomatiques

Le SEDh partage des symptômes avec la FM et l’EM/SFC, ce qui conduit à des diagnostics psychiatriques abusifs (Bulbena et al., 2017). Une approche multidisciplinaire est essentielle pour améliorer la prise en charge (Malfait et al., 2017).

Chapitre IV : L’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique – L’Épuisement Invisible

4.1. Définition et Reconnaissance

L’EM/SFC est une maladie neuro-immune caractérisée par un malaise post-effort, une fatigue sévère et des troubles cognitifs (Jason et al., 1999). Reconnue par l’OMS en 1969 (code G93.3), elle reste controversée en raison de l’absence de biomarqueurs (Institute of Medicine, 2015).

4.2. Épidémiologie

L’EM/SFC touche 0,2 % à 2 % de la population, avec un ratio femme:homme de 2:1 à 4:1 (Jason et al., 1999). La prévalence féminine contribue à la perception de la maladie comme « psychosomatique » (Speight, 2013).

4.3. Errance Diagnostique

Sans biomarqueur, le diagnostic prend en moyenne 5 à 8 ans, avec des erreurs psychiatriques fréquentes (Wojcik et al., 2011). La stigmatisation, héritée de l’appellation « hystérie de masse » dans les années 1970, isole les patients (Ramsay, 1988).

4.4. Impact sur la Qualité de Vie

L’EM/SFC est extrêmement invalidante, comparable à la SEP ou à certains cancers en termes de limitation fonctionnelle (Institute of Medicine, 2015).

Chapitre V : La Sensibilité Chimique Multiple – L’Hypersensibilité Controversée

5.1. Définition

La SCM est caractérisée par des symptômes multiples (fatigue, maux de tête, troubles cognitifs) déclenchés par des substances chimiques à faible dose (Miller, 2001). Elle touche principalement les femmes (80 % des cas).

5.2. Reconnaissance Controversée

Non reconnue officiellement en France, la SCM est débattue internationalement (Black, 2000). Certains pays, comme l’Allemagne, l’ont partiellement reconnue comme maladie environnementale (ANSES, 2018).

5.3. Prévalence Féminine

La forte prévalence féminine alimente la psychologisation de la SCM, les symptômes étant souvent attribués à l’anxiété ou à la somatisation (Gibson, 2014).

Chapitre VI : Analyse Croisée – Convergences et Divergences

6.1. Trajectoires de Reconnaissance

La SEP a été légitimée par l’IRM, contrairement à la FM, le SEDh, l’EM/SFC et la SCM, qui souffrent d’un manque de biomarqueurs objectifs (Clauw, 2014).

6.2. Biomarqueurs vs Subjectivité

Les maladies sans biomarqueurs sont perçues comme moins légitimes, favorisant la psychiatrisation des patientes (Samulowitz et al., 2018).

6.3. Genre et Invisibilisation

La prévalence féminine active des stéréotypes de genre, minimisant les plaintes et retardant les diagnostics (Yunus, 2001).

Chapitre VII : Recommandations Éthiques et Politiques

7.1. Reconnaître le Biais

Former les professionnels de santé à reconnaître les biais de genre pour améliorer la prise en charge (Samulowitz et al., 2018).

7.2. Recherche Inclusive

Inclure les femmes dans les essais cliniques et augmenter le financement pour la recherche sur ces pathologies (Institute of Medicine, 2015).

7.3. Écoute Subjective

Valoriser le témoignage des patientes et former les soignants à l’écoute active des symptômes subjectifs (Astin, 1998).

7.4. Actions Politiques

Inscrire la FM, le SEDh, l’EM/SFC et la SCM dans les affections de longue durée (ALD), créer des centres de référence et sensibiliser le public (Clauw, 2014).

Conclusion Générale

Les biais de genre ont façonné la prise en charge de la SEP, de la FM, du SEDh, de l’EM/SFC et de la SCM, invisibilisant la souffrance féminine (Samulowitz et al., 2018). La reconnaissance de la SEP grâce à l’IRM montre qu’un changement est possible, mais il doit s’étendre aux autres pathologies. Le 12 mai, journée mondiale de la FM et de l’EM/SFC, doit devenir un appel à l’action pour une médecine inclusive et équitable (Institute of Medicine, 2015).

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