Encore un article du ministère. Encore des mots. Encore des promesses.
Et toujours, des malades qui attendent.

📢 Le message officiel

Le ministère de la Santé vient de republier sur son site un article consacré à la fibromyalgie (source ici).
Le ton est celui de l’engagement : « Les malades ne sont pas oubliés. »

Le texte reprend les annonces des dernières années :

• Développement d’outils d’information pour les professionnels et le public ;
• Formation à la prise en charge de la douleur chronique ;
• Intégration des patients experts dans les parcours de formation ;
• Soutien à la recherche sur la fibromyalgie.

On pourrait croire à une avancée. Et pourtant…

⚠️ La réalité des malades

Les personnes atteintes de fibromyalgie, elles, vivent autre chose :

• Des années d’errance médicale ;
• Des diagnostics tardifs, souvent posés par exclusion, parfois niés ;
• Une prise en charge fragmentée, rarement pluridisciplinaire ;
• Des traitements jugés peu efficaces, voire inexistants ;
• Une non-reconnaissance en ALD, synonyme de reste à charge lourd ;
• Et un sentiment d’abandon, récurrent, profond, épuisant.

📉 Ce que nous constatons, nous, sur le terrain

Chez Fibromyalgies.fr, nous recevons chaque semaine des appels à l’aide.
Des malades nous confient leur solitude, leur douleur, leur sentiment d’être traités comme des imposteurs.
Nous assistons à des vies brisées, à des parcours administratifs kafkaïens, à des familles qui s’effondrent.

Pendant ce temps, les textes ministériels se répètent.
Leurs promesses aussi.

✅ Ce que nous demandons, maintenant

Il est temps de passer des effets d’annonce aux effets concrets.
Nous demandons :

1. La reconnaissance officielle de la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD hors liste ou liste) ;
2. La généralisation de centres spécialisés en douleur chronique accessibles partout en France ;
3. Des campagnes de sensibilisation nationales, claires et visibles ;
4. Un soutien renforcé à la recherche médicale et à la coordination avec les associations ;
5. Et surtout : du respect, de l’écoute, de la dignité.

🙋‍♀️ Nous n’abandonnons pas

Les malades n’ont pas le luxe d’attendre.
Nous non plus.

📍Le 12 mai, devant le ministère de la Santé, nous serons là.
Avec des pancartes, des témoignages, et une seule certitude :
Ce combat est juste.

🟦 Fibromyalgies.fr
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