24 avril 2025

« Aucune réforme sanitaire ne vaut si elle laisse la douleur dehors. » — AISF‑ODV

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1. LEA : le Graal de la reconnaissance sanitaire

Les Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sont le « panier de soins de base » que le Service Sanitaire National italien (SSN) doit financer et fournir partout sur le territoire. Entrer dans les LEA signifie :

• Droit opposable : chaque région est tenue de délivrer la prestation.
• Financement dédié : crédits transférés automatiquement aux agences sanitaires locales.
• Uniformité nationale : plus d’ordonnances refusées, plus de « ticket » à 100 €.

Historique : le précédent aggiornamento datait du DPCM 12 janvier 2017. Le texte présenté au Conseil des ministres cette semaine est le premier à intégrer des pathologies douloureuses chroniques comme la fibromyalgie.

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2. La fibromyalgie : une maladie longtemps niée

• Prévalence italienne : ~1,5 % (Société italienne de rhumatologie, 2021).
• Symptômes noyaux : douleurs diffuses, fatigue extrême, troubles du sommeil, « fibro‑fog » cognitif.
• Indice de sévérité : FIQR (Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire). Seuil > 82 = formes très sévères.

« Se lever, se laver, travailler : trois marathons par jour. » — Giulia, 34 ans, Florence

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3. Ce que contient le décret

Paramètre	Valeur
Code d’exemption	068.729.0
Patients couverts	≈ 150 000 (16 % des 900 000 estimés)
Durée du certificat	2 ans renouvelables
Budget dédié	10,8 M €/an
Prestations gratuites	Visite rhumatologique, visite psychiatrique, 10 séances de kiné collective

Feuille de route avant l’application :

1. Visa du Ministère de l’Économie (durabilité financière).
2. Accord de la Conférence États‑Régions.
3. Avis consultatif des commissions parlementaires.
4. Signature du Président du Conseil → publication au Journal Officiel.

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4. Pourquoi c’est une avancée majeure

1. Validation scientifique : aligne l’Italie sur la classification CIM‑11 de l’OMS.
2. Accès au soin : fin des dépenses privées exorbitantes pour le suivi essentiel.
3. Reconnaissance morale : la douleur invisible devient réalité institutionnelle.
4. Tremplin juridique : indispensable pour de futures lois d’invalidité et d’adaptation au travail.

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5. Les limites criantes

• Couverture élitiste : 84 % des patients restent sans exemption.
• Administratif : contrôles tous les 24 mois → stress supplémentaire.
• Inégalités régionales : risque de files d’attente plus longues dans le Sud.
• Budget minime : 10,8 M € = 0,07 % du budget SSN → marge d’asphyxie.

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6. Comment font les autres pays ?

Pays	Reconnaissance	Effet pratique
États‑Unis	SSR 12‑2p (2012)	Accès SSDI
Royaume‑Uni	Equality Act 2010	Protection emploi + PIP
Canada	Loi fédérale handicap	Crédit d’impôt + assurances
Espagne	Jurisprudence TS 2023	Pensions au cas par cas
Brésil	Loi 14 705/2023	Priorité SUS + allocations
Israël	Invalidité ≥ 40 %	Pension mensuelle
Portugal	Décret 142/2019	Exonération partielle
Belgique	Trajet douleur chronique	Allocation intégration
Allemagne	Lignes directrices DEGAM	Remboursement partiel

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7. Impact multidimensionnel

Médical

• Standardise le diagnostic FIQR.
• Encourage la collecte de données nationales.

Social

• Réduit l’errance médicale.
• Fournit un argument officiel face aux employeurs.

Économique

• Potentiel d’économies indirectes (moins d’arrêts longue durée).
• Nécessite un suivi budgétaire pour éviter la saturation des centres publics.

Politique

• Crée un précédent pour d’autres maladies « orphelines » de remboursement.
• Ouvre la porte à une éventuelle directive européenne sur la douleur chronique.

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8. Ce qu’en disent les acteurs

• AISF‑ODV : « Une protection concrète, voire absolue ».
• Pr Sarzi Puttini (SIR) : « Premier pas vital ; à étendre sans tarder ».
• CGIL Santé : « Attention à l’effet d’éviction : mêmes créneaux, nouvelle file d’attente ».

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9. Prochaines batailles

1. Élargissement FIQR > 60 avant 2027.
2. Registre national et fonds de recherche sur les biomarqueurs.
3. Guichet unique “handicap invisible” dans chaque ASL.
4. Coordination UE : soutenir la résolution 2025/1378 Pain & Disability.
5. Formation médicale : modules obligatoires en faculté.

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10. Conclusion motivante

L’Italie vient de transformer une douleur privée en réalité publique. L’inclusion (même limitée) de la fibromyalgie dans les LEA est un tournant historique. La victoire sera totale le jour où chaque personne fibromyalgique, quel que soit son score, pourra recevoir soin, écoute et dignité sans obstacle financier.

Agir, c’est maintenant ! Associations, professionnels et décideurs, serrons les rangs : la dignité ne se négocie pas, elle se conquiert.