Gouvernement

Sujet sensible la fibromyalgie ?

En tout cas certains députés s’y intéressent.

Dès l’envoi des courriers, nous recevions des réponses attentionnés et des conseils intéressants. Certains n’ont d’ailleurs pas attendus nos courriers pour poser des questions dès les débuts de la nouvelle législature.

Nous aurons sans doute de probables réponses, peut être pas si mauvaises, même si le ministre s’occupe de tous les fronts en même temps, dont en particulier un sujet qui nous intéresse beaucoup : la différence de soins entre les quartiers riches et pauvres, ce qui n’est pas du tout normal, et laisse sans soins ni prévention une part importante de la population, et vous en savez quelque chose.

Nous allons continuer , avec vous .

La pétition nécessiterait une action forte de votre part. Tout citoyen français peut la signer. Pour ce faire il faut une identité numérique, et pour cela, La Poste est promoteur de sa solution sécurisée et sans risque.

https://aide.lidentitenumerique.laposte.fr/kb/guide/fr/comment-creer-mon-identite-numerique-la-poste-tm6n8u78iu/Steps/101477

https://petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/i-976

Dans les réponses est citée celle du ministre de la santé d’avril 2021 dont, en particulier ce savoureux extrait :

Enfin, pour améliorer l’organisation du parcours de soins, la Haute autorité de santé a été saisie par le ministère chargé de la santé pour élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur le parcours du patient douloureux chronique, dont la fibromyalgie. Les travaux viennent de débuter et la parution des recommandations est attendue pour la fin de l’année 2021.

Anne BRUGNERA
Députée de la 4ème circonscription du Rhône
Membre de la commission des Affaires Culturelles et de l’Éducation pour cet extrait de la réponse du ministère.

On va y arriver, depuis 2017 que c’est promis….



Caroline FIAT Députée de Meurthe et Moselle Vice-Présidente de l’Assemblée Nationale nous a transmis ce document.

Cabinet parlementaire de Cécile RILHAC Députée du Val-d’Oise a posé une question écrite. Pour elle

il s’agit d’un sujet d’une grande importance sur laquelle Madame RILHAC est pleinement mobilisée


Madame Isabelle Santiago

Députée du Val-de-Marne – 9e circonscription se propose aussi de poser sa question.


Question très intéressante de demande de chiffres , enfin!!! :

Laurence ROBERT-DEHAULT,
Députée Nord Haute-Marne,
Conseillère départementale Haute-Marne.

  • Publiée le 1er novembre 2022

Titre :Reconnaissance de la fibromyalgie comme une ALD 30

« M. Sébastien Jumel attire l’attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la demande exprimée pars des milliers de Français de reconnaître la fibromyalgie comme une affection de longue durée. La fibromyalgie est une forme de douleur chronique diffuse, associée à une hypersensibilité douloureuse et à différents troubles, notamment du sommeil et de l’humeur. Elle a un impact majeur sur la qualité de vie et les activités sociales et professionnelles. Cette pathologie affecte aujourd’hui d’avantage les femmes âgées de 30 à 55 ans (8 à 9 cas sur 10) selon le ministère de la santé. Son statut d’entité médicale a été reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1992 et classée en tant que douleur chronique généralisée dans la dernière classification internationale des maladies. Un classement qui n’a pas encore encouragé la France à reconnaître la nature d’affection de longue durée pour cette maladie. Si son diagnostic et son étiologie sont encore aujourd’hui difficile à établir de manière systématique, il est estimé qu’environ 1,5 à 2 % de la population adulte pourrait être concernée, selon les critères utilisés et l’origine géographique des données, soit près d’1,5 million de personnes en France d’après l’Inserm. Aujourd’hui des milliers de patients souffrent de fibromyalgie et sont impactés quotidiennement par ses effets. Celle-ci joue un rôle significatif dans l’accroissement des inégalités sociales notamment puisqu’elle est observée plus fréquemment chez des patients de catégorie socio-économique modeste et qu’elle participe à renforcer ces mêmes inégalités sociales : marginalisation, limitations des relations familiales et sociales et perte d’autonomie et difficultés dans l’emploi. Par exemple, 65 % des personnes atteintes de fibromyalgie déclarent un arrêt de travail au cours des 12 derniers mois. Cependant, la prise en charge des patients atteints de fibromyalgie demeure très largement insuffisante. À l’échelle de la prévention, du traitement comme de l’accompagnement les pouvoirs publics reconnaissent une défaillance dans le traitement de cette pathologie ainsi que le souligne un rapport du ministère de la santé en 2020. La souffrance occasionnée par la fibromyalgie nécessite une prise en charge plus forte des patients, en particulier à travers une meilleure reconnaissance. Pour un très grand nombre de patients, la fibromyalgie remplit les critères permettant de qualifier une pathologie en affection longue durée 30 (ALD 30) : en effet, le malade est atteint d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave et un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux est nécessaire ; en occurrence la prise d’antalgique très addictifs. Aussi, afin de soulager des milliers de Français souffrants, il souhaite connaître ses intentions quant à la reconnaissance de la fibromyalgie sur la liste des affections longue durée (ALD30). »

Sébastien Jumel
Député de Seine Maritime

D’autres députés évoquent des questions mains ne nous les ont pas transmises.


Fabien ROUSSEL, Député du Nord


ENFIN :

Sachez que Monsieur le Député Paul Molac est bien conscient des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie. Dès 2017, il co-signait une proposition de loi 

visant à améliorer la prise en charge de la fibromyalgie au titre de l’affection de longue durée par la Haute Autorité de santé. Vous pouvez d’ailleurs en prendre connaissance en cliquant sur le lien suivant : https://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion4387.asp

Deux ans plus tard, en 2019, par le biais d’une question écrite, il a interrogé Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et les conditions de prise en charge de la fibromyalgie. cf. https://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-23274QE.htm.

Sa position n’a pas changé. Vous pouvez donc compter sur son soutien dans ce légitime et long combat

Le député Paul Molac

Voila. Ces réponses ont été portées à notre attention comme d’autres que nous communiquons régulièrement sur ce site depuis une dizaine d’années si ce n’est plus.

Nos actions pour faire entendre les fibromyalgiques ne sont cependant pas limitées à ce type de courriers.

Nous sommes en contact régulier et constant par ailleurs avec d’autres personnes et institutions. Il ne faut pas croire que nous ne sommes pas écoutés. Nous le sommes. Depuis longtemps. Et sans tapage, en dehors de notre action annuelle du 12 mai depuis 2011 devant le ministère de la santé.

Au fait vous savez que nous sommes en association de fait depuis des années avec en plus aujourd’hui un nom : « Groupement Fibromyalgie  » ?

Vos interlocuteurs :


Fibromyalgies.fr : fibromyalgies.fr@gmail.com
Chrysalide : fibromyalgie.douai@akeonet.com
Ma Fibromyalgie au quotidien en France : fibroquotidienfrance@gmail.com
Fibromyalgie Vendée : fibrovendee85@sfr.fr
Fibromyalgie Rhône Alpes : Entraide et paroles : kikot@hotmail.fr


Une pétition que nous soutenons est en ligne sur le site l’Assemblée Nationale :
https://petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/i-976

Ne parlons pas de la pétition on vous remet quand même le lien….