Nouvelle question qui a le mérite de citer une association locale qui fait un travail remarquable (comme beaucoup d’autres) grâce au témoignage de l’une de leurs adhérentes. Le ton est sympathiquement ferme.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-19965QE.htm

Question N° 19965de M. Alain Bruneel (Gauche démocrate et républicaine – Nord )

Question écrite

Ministère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > maladies

Titre > Action sur la reconnaissance et le traitementQuestion publiée au JO le : 28/05/2019 page : 4922

Texte de la question

M. Alain Bruneel interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les lenteurs des pouvoirs publics à agir pour la reconnaissance et le traitement de la fibromyalgie. Alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992, il a fallu attendre septembre 2017 pour que la fibromyalgie soit intégrée à la documentation française de l’assurance maladie. Ce retard institutionnel a facilité le développement d’un scepticisme à l’égard des patients dont la souffrance est pourtant bien réelle. Pour preuve, ce témoignage recueilli par une adhérente de l’association Chrysalide de Douai qui parle de « double souffrance », celle d’être mal soignée à laquelle s’ajoute la souffrance de ne pas être pris au sérieux. Devant tant d’inertie et de retard, il lui demande de ne plus tergiverser et que les recommandations fassent place aux actes concrets. Il insiste notamment sur la nécessité de reconnaître les cas des plus sévères comme affection longue durée (ALD) ce qui était une des conclusions de la commission d’enquête menée par M. Patrice Carvalho lors de la 14e législature (proposition n° 17).

L’association Chrysalide :