Reconnaissance de la fibromyalgie et ALD

Nous avons enfin la réponse du ministère de la santé sur son idée de la fibromyalgie. Ce n’est ni bon, ni agréable à lire pour vous. Nous l’avons fait, et notre sang n’a fait qu’un tour (pas très bon d’ailleurs ces montées de tension).

Nous avions déjà reçu un courrier du ministère le 4 janvier dernier, et ne l’avions pas publié ; nous étions dans l’expectative.

Nous vous proposons aujourd’hui la lecture de :

notre courrier du 30 octobre 2020 en réponse à l’expertise collective de l’Inserm qui pose plus de questions qu’elle n’en résout (assez long car nous avions beaucoup à exprimer)

la réponse du ministère du 21 décembre 2020

la question de monsieur le sénateur Jean-Marie Janssens du 29 octobre 2020 et la réponse du ministère du 11 février 2021

enfin notre courrier rédigé en collaboration avec nos associations partenaires. Ce partenariat est maintenant acté par le ministère, chaque association recevant les réponses du ministère. Il est posté ce 22 février 2021.

Vous noterez les principaux enseignements de la dernière réponse qui ne sont que redites depuis 2017 et n’augure pas d’un bel avenir si nous n’agissons pas tous ensemble très rapidement :

la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique

L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est confirmation-1152155_640.png.

pas la qualification de maladie

pas de bases de la création d’une affection de longue durée (ALD)

mieux informer le grand public. On se demande bien ce que font les associations ….

former les professionnels…juste répété depuis au moins 20 ans

sécurisation du financement de certaines situations de prise en charge de la douleur. Heureusement !

Les médicaments de la réserve hospitalière hors AMM continuent de pouvoir être utilisés. La aussi heureusement pour certains.

Les données sur les structures douleurs chroniques ont été améliorées. Ca vous aide n’est ce pas ? Vous avez vu un quelconque changement, une amélioration?

La prise en compte des conséquences pour les patients atteints de douleur chronique dont la fibromyalgie justifient une organisation du parcours de soins“.

“C’est à cet effet que la Haute autorité de santé (HAS) a été saisie par le ministère pour élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur le parcours du patient douloureux chronique. La parution des recommandations est attendue pour 2021”.

Ce qui serait bien. Mais ne rêvons pas trop. Cependant peut être aurons nous une belle surprise ? C’est la SFETD (Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur) qui est en charge d’une grande partie de cet aspect. Vous croyez qu’ils vont nous étonner? On leur a filé le problème depuis au moins 2017.

En attendant on finira sans doute à arriver à çà !

Image par Paul Brennan de Pixabay

Courrier du 30 octobre 2020

https://docs.google.com/document/d/1Jij13hE-JCKCtGbJjme0XNZWh_8cKZ5W0sJbRyzNRhU/edit?usp=sharing

Réponse ministère 21 décembre 2020

https://docs.google.com/document/d/1KaE7kzl7tly4i696pg9lcPiGfHlPPFGmcRn9E1AWqw0/edit?usp=sharing

Question du sénateur Jean-Marie Janssens et la réponse

http://www.senat.fr/questions/base/2020/qSEQ201018534.html

Courrier du 22 février 2021

https://docs.google.com/document/d/1uIJdkmBXfNpHjoApJ-OSOXP7Ry6vwLsuWPin8abh_Lw/edit?usp=sharing

Nous n’allons pas arrêter de vous représenter et vous soutenir. Nous avons cependant besoin de soutien. Nous n’avancerons pas seuls, même si nous représentons avec six associations un certain nombre de malades. Il nous faut continuer à rassembler.