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Objet : Appel à l’intégration des associations de patients dans la stratégie nationale pour l’utilisation secondaire des données de santé

Chers membres de l’association,

Nous vous informons que notre association a soumis une communication officielle dans le cadre du lancement de la stratégie nationale pour l’utilisation secondaire des données de santé. Cette stratégie vise à améliorer l’exploitation des données de santé en France, un enjeu crucial pour la recherche sur des maladies complexes comme la fibromyalgie.

Notre objectif est de faire entendre la voix des patients et des associations, afin que nous puissions bénéficier d’un accès gratuit et encadré à ces données, et ainsi accélérer la recherche et la mise en place de traitements adaptés. Nous avons également insisté sur l’importance de la numérisation des dossiers encore sous format papier et de l’utilisation de technologies comme l’intelligence artificielle pour une analyse efficace des informations.

En déposant cette communication, nous espérons contribuer activement à une meilleure prise en charge de nos pathologies, tout en valorisant les données que nous collectons nous-mêmes, grâce à vos témoignages et retours d’expérience.

Nous restons à votre écoute pour toute question ou suggestion.


Monsieur, Madame,

Dans le cadre du lancement de la stratégie nationale pour l’utilisation secondaire des données de santé, nous tenons à souligner l’importance de l’intégration des associations de patients, comme la nôtre, qui représentent des pathologies complexes telles que la fibromyalgie.

Le numérique constitue une avancée considérable dans la gestion des données de santé, et nous estimons qu’un accès à ces informations est essentiel pour le progrès dans la compréhension et la prise en charge de ces maladies. Cependant, en tant qu’association aux ressources financières limitées, il est crucial que cet accès reste gratuit pour nous permettre de contribuer efficacement aux efforts de recherche.

Nous rencontrons actuellement des difficultés dans la collecte et l’exploitation de données pourtant disponibles dans certains établissements de santé. En effet, une partie des informations reste encore sous format papier dans les centres hospitaliers universitaires (CHU), et certaines équipes médicales continuent de privilégier les dossiers papier, avec parfois des copies carbone, au détriment d’une numérisation systématique des données. Cette situation entraîne une perte de données précieuses, retardant la recherche et la mise en place de traitements optimaux pour les patients.

Pour nos pathologies spécifiques, telles que la fibromyalgie, l’usage de la classification CIM correcte est crucial, et la qualité des données doit être strictement encadrée. De plus, il est indispensable d’avoir recours à l’intelligence artificielle pour analyser et exploiter ces données massives. Nous croyons fermement que l’accès à ces informations, combiné à des outils de traitement performants, permettrait d’accélérer la recherche d’au moins dix ans sur nos pathologies. Nous appelons également à une aide concrète pour la constitution de bases de données à partir des informations empiriques que nous collectons quotidiennement. Ces données issues de témoignages de patients représentent un faisceau d’indices qui, correctement synthétisé, pourrait grandement faire avancer la connaissance de ces pathologies encore trop peu comprises.

En espérant que notre demande sera prise en considération dans cette initiative ambitieuse, nous vous remercions pour l’attention portée à notre requête.

Cordialement,


https://participez.esante.gouv.fr/project/construisons-ensemble-un-patrimoine-national-des-donnees-de-sante/collect/depot