Le rapport récent de l’IGF et de l’Igas, proposant de diviser la prise en charge des maladies chroniques en deux niveaux, est un exemple frappant d’une vision bureaucratique déconnectée des réalités médicales. Si cette réforme venait à être appliquée, elle aurait des répercussions graves pour des milliers de patients atteints de maladies complexes et invisibles comme la fibromyalgie, souvent mal comprises et mal prises en compte dans le système de santé.
La fibromyalgie, une maladie qui affecte des millions de personnes en France, est déjà sous-diagnostiquée et sous-traitée. La proposition de distinguer les malades « moins sévères » des autres aggraverait encore cette situation. Considérer qu’un patient fibromyalgique « moins gravement atteint » n’a pas besoin d’une prise en charge maximale, sous prétexte que ses traitements ne sont pas aussi coûteux qu’une hospitalisation ou des traitements lourds, est une vision simpliste et dangereuse. En réalité, cette maladie nécessite un suivi constant, des consultations pluridisciplinaires et des soins réguliers pour éviter une dégradation de la qualité de vie du patient, souvent marqué par des douleurs chroniques, la fatigue et des troubles cognitifs.
L’impact psychologique d’une telle réforme serait également désastreux. Pour les patients souffrant de fibromyalgie, la reconnaissance médicale est déjà un combat quotidien, face à une maladie souvent stigmatisée et mal comprise par les professionnels de santé. Leur retirer des droits ou réduire leur couverture sous prétexte qu’ils ne font pas partie des cas les plus « graves » reviendrait à nier la réalité de leur souffrance et à renforcer l’isolement social et financier de ces malades.
Quant aux économies promises, elles sont tout simplement dérisoires : 265 millions d’euros par an, soit une goutte d’eau dans l’océan des dépenses de la Sécurité sociale. Ce montant ne compenserait en rien le préjudice que subiront les patients, notamment ceux atteints de maladies chroniques invalidantes comme la fibromyalgie, qui doivent déjà faire face à des coûts élevés pour des traitements non remboursés (physiothérapie, psychothérapie, compléments alimentaires). Au lieu de s’attaquer aux véritables causes de l’augmentation des dépenses de santé, notamment l’insuffisance de la prévention et du suivi des maladies chroniques, cette réforme introduit un système qui fait peser une partie du fardeau sur les épaules des malades.
La fibromyalgie est justement un exemple de pathologie qui aurait besoin de plus de reconnaissance et d’une meilleure prise en charge, non d’une réduction des droits sous couvert de rationalisation budgétaire. La prévention et un suivi personnalisé devraient être au cœur du dispositif de l’ALD, pas des restrictions arbitraires basées sur des critères de gravité mal définis.
En conclusion, ce rapport met en lumière un désengagement progressif de l’État dans la prise en charge des maladies chroniques comme la fibromyalgie. Au lieu de proposer une réforme constructive axée sur la prévention, l’accompagnement global et la reconnaissance de pathologies sous-estimées, il semble orienté par des considérations purement comptables, au détriment des patients les plus vulnérables.
Les malades ont besoin de soins et de prise en charge. Pas de réduction de dépenses inefficaces.
