Fibromyalgie : Quand la recherche génétique détourne le regard du corps souffrant
Fibromyalgie : Quand la recherche génétique détourne le regard du corps souffrant
Une nouvelle étude espagnole publiée dans l’European Journal of Pain vient à nouveau illustrer une tendance préoccupante dans la recherche sur la fibromyalgie : l’acharnement à chercher des corrélations génétiques avec des dimensions psychologiques, au détriment de l’exploration des mécanismes physiopathologiques réels de cette maladie invalidante.
Une étude qui pose les mauvaises questions
L’étude en question, menée auprès de 67 femmes atteintes de fibromyalgie, ne cherche pas à comprendre comment certains polymorphismes génétiques (BDNF, OPRM1, MAOA, COMT, FKBP5, cytokines) pourraient expliquer la douleur elle-même ou les mécanismes de sensibilisation du système nerveux.
Non.
Elle cherche des associations entre ces gènes et des « dimensions psychologiques cliniquement centrales » : anxiété, dépression, catastrophisme, kinésiophobie.
« L’angle n’est pas la douleur brute, mais la vulnérabilité émotionnelle et cognitive qui accompagne la fibromyalgie. »
— Dr Pablo de Rijk, LinkedIn
Ce positionnement révèle un biais fondamental : considérer d’emblée que le problème central n’est pas la douleur corporelle, mais la façon dont les patientes y « réagissent » émotionnellement. C’est poser le cadre interprétatif avant même d’avoir exploré la réalité physiopathologique.
L’inversion causale : une imposture intellectuelle
Le problème majeur de cette approche est qu’elle inverse systématiquement la relation de cause à effet.
Imaginons un instant la situation :
- Vous souffrez de douleurs diffuses, chroniques et invalidantes depuis des années
- Aucun traitement ne fonctionne vraiment
- Vous avez perdu votre emploi, votre vie sociale, parfois votre couple
- Vous avez consulté une dizaine de médecins qui vous regardent avec scepticisme
- Certains vous ont clairement dit que « c’est dans votre tête »
- Vous vivez avec l’incertitude quotidienne de savoir si vous pourrez simplement accomplir les gestes du quotidien
Dans ce contexte, développer de l’anxiété, de la dépression, et oui, du « catastrophisme », n’est pas une vulnérabilité psychologique préexistante.
C’est une réponse humaine normale et rationnelle à une situation objectivement catastrophique.
Pourtant, cette étude, comme tant d’autres, cherche des gènes de la « vulnérabilité émotionnelle » plutôt que des gènes qui expliqueraient pourquoi le système nerveux de ces personnes traite la douleur de façon anormale.
Ce que l’étude ne cherche pas (et devrait)
Pendant que les chercheurs scrutent les corrélations entre gènes et « catastrophisme », voici ce qui n’est pas exploré :
🧠 La sensibilisation centrale
Pourquoi le système nerveux de ces patientes amplifie-t-il les signaux de douleur ? Existe-t-il des variants génétiques qui expliquent cette hypersensibilisation ?
⚡ Les neuropathies des petites fibres
Jusqu’à 50% des patients fibromyalgiques présentent des dysfonctions des petites fibres nerveuses. Quel rôle les gènes jouent-ils dans cette atteinte ?
🔋 Les dysfonctions mitochondriales
Plusieurs études montrent des anomalies du métabolisme énergétique cellulaire. Des variants génétiques pourraient-ils expliquer cette fatigue invalidante ?
🔥 L’inflammation neurogène
Des marqueurs inflammatoires de bas grade sont retrouvés. Quel substrat génétique sous-tend cette inflammation ?
💉 Les anomalies de la microcirculation
Des perturbations du flux sanguin ont été objectivées. Des gènes peuvent-ils prédisposer à ces dysfonctions vasculaires ?
Ces pistes, pourtant documentées par la littérature scientifique, sont systématiquement négligées au profit de la sempiternelle question : « Mais pourquoi sont-elles si anxieuses ? »
Les conséquences concrètes de cette approche
Cette focalisation sur le « terrain psychologique » n’est pas anodine. Elle a des répercussions directes et délétères :
1️⃣ Sous-financement de la recherche physiopathologique
Les budgets de recherche sont orientés vers des études psycho-génétiques plutôt que vers la compréhension des mécanismes somatiques. Si on cherche des gènes de l’anxiété, on ne cherche pas les gènes de la dysfonction nerveuse.
2️⃣ Justification de l’absence de traitements efficaces
« C’est votre terrain psychologique », « apprenez à gérer vos émotions », « faites des TCC ». Cette rhétorique permet de faire porter la responsabilité de l’échec thérapeutique sur les patientes elles-mêmes. Si elles ne vont pas mieux, c’est qu’elles ne travaillent pas assez sur leur catastrophisme.
3️⃣ Invalidation systématique du vécu des patientes
Chaque consultation devient un interrogatoire sur l’état émotionnel plutôt qu’un examen médical rigoureux. La douleur physique est minimisée, psychologisée, relativisée. Le corps souffrant disparaît derrière le « profil psychologique ».
4️⃣ Maintien dans une impasse thérapeutique
Tant que la recherche reste focalisée sur le « pourquoi ces patientes catastrophisent », elle ne trouvera jamais pourquoi leur système nerveux dysfonctionne. Et sans comprendre le mécanisme, impossible de développer des traitements ciblés et efficaces.
Ce que révèle vraiment cette étude
Les résultats de l’étude sont, au demeurant, assez modestes. Les chercheurs admettent que les polymorphismes étudiés « n’expliquent pas la douleur », « n’annoncent rien, ne prédisent rien », mais « suggèrent, au mieux, un terrain de sensibilisation psychologique chez certaines patientes ».
Autrement dit : on trouve des corrélations faibles, sans valeur prédictive, qui n’aident pas à la prise en charge, mais qui renforcent le narratif du « c’est psychologique ».
« On rappelle donc ici que la génétique n’est pas un outil thérapeutique aujourd’hui en pratique clinique. En revanche certains patients arrivent avec un terrain plus ‘sensible’ que d’autres. »
— Dr Pablo de Rijk
Cette phrase est révélatrice : l’étude n’apporte rien en termes de compréhension ou de traitement, mais elle légitime la catégorisation de certaines patientes comme ayant un « terrain sensible ».
Un euphémisme pour « problème psychologique ».
Une colère légitime
La frustration des personnes atteintes de fibromyalgie face à ce type d’approche est parfaitement légitime. Depuis des décennies, elles entendent :
❌ « C’est psychosomatique »
❌ « Vous êtes stressée »
❌ « Vous dramatisez »
❌ « Faites du yoga et de la méditation »
❌ « C’est votre façon de gérer vos émotions le problème »
Pendant ce temps, leur corps souffre. Réellement. Physiquement. Avec des mécanismes neurophysiologiques objectivables mais sous-explorés.
Il est temps de changer de paradigme
La fibromyalgie est reconnue par l’OMS depuis 1992 comme une maladie à part entière (classification CIM-10). Elle n’est pas un trouble psychiatrique. Elle n’est pas une maladie imaginaire. Elle n’est pas un problème de gestion émotionnelle.
C’est une pathologie complexe du système nerveux qui mérite qu’on y consacre des moyens de recherche conséquents, orientés vers la compréhension des mécanismes physiopathologiques, pas vers la psychologisation systématique des symptômes.
✅ Oui, la douleur chronique a des répercussions psychologiques.
❌ Non, ces répercussions ne sont pas la cause de la maladie.
Ce sont ses conséquences.
Il est temps que la recherche arrête de chercher des gènes du catastrophisme et commence à chercher sérieusement les gènes de la dysfonction nerveuse, de l’inflammation neurogène, des anomalies mitochondriales et des perturbations du système nociceptif.
Les patientes atteintes de fibromyalgie méritent mieux que d’être réduites à leur « vulnérabilité émotionnelle ». Elles méritent qu’on prenne leur corps souffrant au sérieux.
📚 Référence de l’étude citée :
Post LinkedIn de Pablo de Rijk (Médecin de la Douleur) commentant cette étude.
note : par simplification pour une lecture facile nous avons évoqué les patientes. Nous sommes fortement conscients de l’existence des hommes qui souffrent tout autant et qui sont traités de la même manière. Avec des stéréotypes encore plus forts de virilité masculine et d’obligation sociale de cacher la douleur. Ils sont tout autant concernés par cet article.
