1. Un symptôme longtemps invisible dans la fibromyalgie

Difficulté à avaler, sensation d’arête coincée, gorge nouée, quinte de toux qui interrompt un repas, bouche pâteuse en permanence, aliments qui « ne passent pas » : voilà quelques-unes des plaintes que les personnes atteintes de fibromyalgie décrivent régulièrement, souvent à voix basse, souvent tard dans le parcours de soins.

Ce silence tient à trois raisons. D’abord, ces manifestations paraissent secondaires face à la douleur diffuse et à la fatigue, qui occupent la scène. Ensuite, elles échappent aux repères classiques du diagnostic : les examens ORL et gastro-entérologiques standards reviennent le plus souvent normaux. Enfin, la personne concernée n’ose pas toujours en parler, par peur de paraître « en rajouter », alors qu’elle vit déjà avec une pathologie contestée dans son existence même.

Pourtant, les travaux publiés depuis une quinzaine d’années — et particulièrement depuis 2020 — établissent que les troubles du carrefour aéro-digestif (le croisement entre voies respiratoires et voies digestives au niveau de la gorge) sont bien plus fréquents dans la fibromyalgie que dans la population générale, et qu’ils obéissent à des mécanismes désormais identifiables.

Cet article a trois ambitions : distinguer clairement ce qui est en jeu, remonter aux mécanismes physiopathologiques, et proposer une orientation concrète — sans dramatiser inutilement, sans banaliser non plus.

2. Le vocabulaire des troubles de la déglutition : ne pas tout mettre dans le même mot

L’un des écueils les plus fréquents des contenus de vulgarisation est de mélanger des phénomènes cliniquement très différents sous l’étiquette générique « troubles de la déglutition ». Cette confusion crée de l’anxiété, oriente mal les patients et mène à des conseils inadaptés.

Cinq entités doivent être distinguées :

Le globus pharyngé. Sensation persistante ou intermittente, non douloureuse, d’un corps étranger, d’une boule ou d’un étau dans la gorge, sans qu’aucun obstacle mécanique n’existe. Les critères de Rome IV (classification internationale des troubles digestifs fonctionnels) définissent le globus comme une sensation de boule ressentie au moins une fois par semaine pendant trois mois, sans lésion structurelle. Caractéristique clé : le globus s’atténue souvent quand la personne mange réellement, et s’accentue lors des déglutitions à vide. Ce n’est pas un trouble moteur : c’est un trouble de la perception.

La dysphagie oropharyngée. Véritable difficulté à initier et à conduire la déglutition au niveau de la bouche et du pharynx. Elle se manifeste par des blocages ressentis « en haut », par de la toux réflexe pendant la déglutition, par des résidus alimentaires, et — plus grave — par des fausses routes (passage d’aliments ou de liquide dans les voies respiratoires).

La dysphagie œsophagienne. Blocage ressenti « plus bas », derrière le sternum, quelques secondes après la déglutition. Elle traduit un dysfonctionnement de l’œsophage lui-même (achalasie, trouble de motricité, sténose, œsophagite). Elle relève avant tout de la gastro-entérologie.

L’odynophagie. Déglutition douloureuse, distincte du simple inconfort ou de la sensation de boule. Elle oriente vers une inflammation muqueuse, une lésion, une infection ou une œsophagite.

La xérostomie. Sensation de bouche sèche, qu’elle soit liée à une véritable baisse de la sécrétion salivaire (hyposialie) ou à une perception subjective de sécheresse. Elle n’est pas un trouble de la déglutition à proprement parler, mais elle en est un facteur aggravant majeur.

Toutes ces définitions et les termes techniques du texte sont regroupés dans l’onglet « Définitions ».

3. Ce que dit la littérature scientifique : chiffres et ordres de grandeur

Les travaux d’Órla Gilheaney et de son équipe au Trinity College de Dublin ont donné consistance au sujet avec la première revue systématique dédiée en 2023, puis une enquête internationale publiée en 2024.

Chez les personnes atteintes de fibromyalgie, les données convergentes indiquent :

• Une prévalence de la dysphagie estimée à 51,9 % dans la méta-analyse d’études disponibles, et d’un reflux gastro-œsophagien à 25,9 % — chiffres à interpréter avec prudence en raison de l’hétérogénéité méthodologique, mais qui témoignent d’un ordre de grandeur bien supérieur à celui de la population générale.
• Dans l’étude princeps de Rhodus et coll. sur 67 femmes atteintes de fibromyalgie, comparées à des témoins appariés : xérostomie chez 70,9 % contre 5,7 % ; glossodynie chez 32,8 % contre 1,1 % ; dysphagie chez 37,3 % contre 0,4 % ; dysgueusie chez 34,2 % contre 1,0 % ; troubles temporo-mandibulaires chez 67,6 % contre 20 %.
• La méta-analyse la plus récente sur la co-occurrence dysfonction temporo-mandibulaire / fibromyalgie retrouve une prévalence des DTM chez les patients fibromyalgiques de 76,8 %, avec une nette prédominance des formes myogènes (63,1 %).

En population générale, à titre de comparaison : la dysphagie oropharyngée touche environ 8 % des adultes ; la xérostomie 5 à 10 % ; les DTM 5 à 12 %. L’écart est considérable.

4. Sept mécanismes qui expliquent le trouble dans la fibromyalgie

La fibromyalgie n’endommage pas les cordes vocales, ne perce pas l’œsophage, ne détruit pas les glandes salivaires. Elle agit autrement — par accumulation de contraintes qui, combinées, font basculer la déglutition dans l’inconfort.

4.1. La sensibilisation centrale et l’hypersensibilité laryngo-pharyngée

C’est le mécanisme le mieux documenté. La fibromyalgie est aujourd’hui définie comme un syndrome de douleur centralisée : le système nerveux central amplifie les signaux sensoriels périphériques, abaisse les seuils de perception et prolonge les réponses. Ce phénomène — la sensibilisation centrale — s’étend aux afférences viscérales, dont celles du carrefour aéro-digestif.

Dans le larynx et le pharynx, cette hypersensibilité porte un nom : le syndrome d’hypersensibilité laryngée. Concrètement, la personne perçoit une sensation de constriction là où une personne sans sensibilisation ne ressentirait rien. La perception est réelle : le mécanisme est neurologique, pas psychologique.

4.2. Les dysfonctions temporo-mandibulaires et l’atteinte myogène masticatrice

Les DTM myogènes — celles qui touchent les muscles masticateurs plus que l’articulation temporo-mandibulaire (ATM) elle-même — représentent la forme la plus fréquente chez les personnes atteintes de fibromyalgie (63,1 %). Le bruxisme (serrage ou grincement involontaire des dents) diurne et nocturne, le serrage de mâchoire, la douleur du masséter figent la mécanique bucco-pharyngée en amont même du geste de déglutir.

4.3. Les contractures cervicales et la musculature péri-hyoïdienne

Les tensions chroniques des trapèzes, du sterno-cléido-mastoïdien, des scalènes et surtout des muscles sus- et sous-hyoïdiens (situés au-dessus et en dessous de l’os hyoïde, à la base de la langue) rigidifient l’ascension du larynx. Or ce mouvement est nécessaire à la fermeture des voies aériennes pendant la déglutition. Un larynx qui monte moins et plus tard, c’est un temps de vulnérabilité plus long pour les voies respiratoires.

4.4. La xérostomie : autonome, iatrogène et parfois auto-immune

La sécheresse buccale a plusieurs sources qui peuvent se cumuler.

Composante autonome propre à la fibromyalgie, liée à la dysautonomie (dysfonctionnement du système nerveux végétatif qui régule les fonctions automatiques comme la salivation, la digestion, le rythme cardiaque) documentée dans cette pathologie.

Composante iatrogène très importante — le mot signifie « induit par les traitements ». Les molécules les plus prescrites dans la prise en charge de la fibromyalgie sont précisément celles qui assèchent le plus la bouche :

• Antidépresseurs tricycliques (TCA), comme l’amitriptyline : dans un essai comparatif contre duloxétine, bouche sèche significativement plus fréquente dans le groupe amitriptyline (26 % vs 11 %).
• IRSNa (inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline) : duloxétine, milnacipran, venlafaxine. La duloxétine présente une fréquence de bouche sèche pouvant atteindre 15 %.
• Gabapentinoïdes (prégabaline, gabapentine) : 5 à 18 % selon les études.
• Opioïdes faibles, antihistaminiques, myorelaxants ajoutent à l’effet cumulé.

Composante à toujours dépister : le syndrome de Sjögren associé. Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune qui attaque les glandes salivaires et lacrymales. Dans une cohorte italienne récente de 267 patients atteints de maladie de Sjögren, la fibromyalgie était diagnostiquée chez 30 % d’entre eux. Environ un tiers des personnes atteintes de fibromyalgie présentant sécheresse oculaire et/ou buccale se révèlent positives pour au moins un biomarqueur du syndrome de Sjögren. Une xérostomie sévère justifie donc un dépistage sérologique (recherche d’anticorps par prise de sang, notamment SSA/Ro et SSB/La).

4.5. Le reflux gastro-œsophagien et la laryngopharyngite acide

Le RGO (reflux gastro-œsophagien : remontée du contenu acide de l’estomac vers l’œsophage) est fréquent dans la fibromyalgie — 25,9 % — et souvent sous-diagnostiqué. Les micro-remontées acides irritent la muqueuse pharyngée, entretiennent l’inflammation locale et déclenchent des spasmes réflexes du sphincter supérieur de l’œsophage. Certains traitements peuvent aggraver le reflux (effet anticholinergique — c’est-à-dire de blocage de certains signaux du système nerveux — ralentissant la vidange gastrique).

4.6. La dysautonomie et la coordination vago-glosso-pharyngée

La déglutition dépend d’un réseau de nerfs crâniens (V, VII, IX, X, XII) et d’un couplage fin entre commande volontaire et automatismes. La dysautonomie documentée dans la fibromyalgie pourrait perturber cette coordination. Mécanisme encore hypothétique, mais qui rejoint l’observation clinique : le geste d’avaler devient « moins automatique ».

4.7. Les comorbidités qui renforcent le tableau

Une comorbidité est une maladie qui coexiste avec une autre chez la même personne.

• Syndrome du côlon irritable (SCI) : socle commun de sensibilisation viscérale, aggravation du RGO.
• Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SED-h) : maladie génétique du tissu conjonctif provoquant une hyperlaxité articulaire ; touche aussi les tissus pharyngés.
• Céphalées chroniques et migraine : entretien des tensions cervico-mandibulaires.
• Troubles anxieux et hypervigilance : accentuation de la perception, pas cause du symptôme.

5. La sémiologie : reconnaître ce qui se passe réellement

La sémiologie est l’étude des signes et symptômes qui permet au médecin d’identifier une maladie.

Ce qui oriente vers un globus pharyngé fonctionnel (le plus fréquent) : sensation permanente ou intermittente de boule non douloureuse ; amélioration lors de la prise réelle d’aliments ; aggravation lors des déglutitions à vide, en fin de journée ou dans les phases de fatigue ; pas de perte de poids, pas de fausse route documentée.

Ce qui oriente vers une dysphagie oropharyngée : difficulté à initier la déglutition ; toux immédiate pendant la déglutition ; sensation que « ça reste en haut » ; régurgitations nasales occasionnelles ; voix « mouillée » ou « gargouillante » après avoir avalé.

Ce qui oriente vers une dysphagie œsophagienne : blocage ressenti derrière le sternum, quelques secondes après la déglutition ; aggravation avec les solides ; régurgitations d’aliments non digérés à distance du repas.

6. Diagnostic différentiel et bilan : ce que fait le médecin

Face à un trouble installé, la démarche suit une hiérarchie : éliminer une cause structurelle, qualifier le trouble fonctionnel, engager la prise en charge.

L’examen ORL — nasofibroscopie (examen indolore où un tube souple très fin, muni d’une caméra, passe par une narine pour explorer la gorge) — inspecte fosses nasales, pharynx et larynx, et exclut une lésion (polype, tumeur, diverticule de Zenker, anomalie cordale).

Le bilan gastro-entérologique peut comprendre fibroscopie œsogastroduodénale (FOGD) — examen visualisant l’œsophage, l’estomac et le début de l’intestin grêle par la bouche —, pH-métrie œsophagienne — mesure de l’acidité dans l’œsophage sur 24 heures —, manométrie — mesure des pressions et de la coordination des contractions de l’œsophage — selon les cas. La Classification de Chicago v4.0 (Yadlapati et coll. 2021, Neurogastroenterology & Motility) reste la référence internationale actuelle pour l’interprétation de la manométrie haute résolution.

L’évaluation instrumentale de la déglutition — vidéofluoroscopie (radiographie dynamique pendant la déglutition d’un produit de contraste) ou FEES (Fiberoptic Endoscopic Evaluation of Swallowing : nasofibroscopie pendant la déglutition d’aliments colorés) — reste en France essentiellement hospitalière. Les modalités d’accès à cet examen évoluent : des protocoles locaux d’organisation entre ORL et orthophonistes existent dans certains établissements (article 51 LFSS), sans dispositif national généralisé identifié à ce jour.

Le dépistage du syndrome de Sjögren doit être proposé face à une xérostomie durable : sérologie SSA/Ro, SSB/La, ANA, RF (autoanticorps caractéristiques) ; test de Schirmer (mesure de la sécrétion lacrymale par un petit papier buvard) ; sialométrie (mesure de la sécrétion salivaire par recueil calibré).

L’examen de l’appareil manducateur (l’ensemble des structures utilisées pour mastiquer : dents, muscles, articulations temporo-mandibulaires) est indispensable : bilan dentaire, palpation des muscles masticateurs, recherche de bruxisme, évaluation de l’ATM.

Le bilan orthophonique — sur prescription médicale — évalue la motricité bucco-faciale, la sensibilité oropharyngée, la coordination du geste et la sécurité alimentaire.

7. Prise en charge multidisciplinaire : qui fait quoi

Aucun professionnel ne détient à lui seul la solution. La prise en charge mobilise, selon les cas :

• Le médecin traitant : coordination du parcours, réévaluation des traitements potentiellement asséchants ou aggravants du RGO, orientation.
• L’ORL : bilan endoscopique, exclusion des causes locales, prise en charge d’un reflux laryngo-pharyngé.
• Le gastro-entérologue : évaluation d’un RGO ou d’un trouble moteur œsophagien.
• Le rhumatologue : réévaluation globale, dépistage d’une pathologie auto-immune associée.
• L’orthophoniste : bilan et rééducation de la déglutition, éducation aux postures de sécurité.
• Le chirurgien-dentiste ou spécialiste des DTM : prise en charge du bruxisme, gouttière occlusale.
• Le kinésithérapeute : détente des chaînes cervico-scapulaires, techniques myofasciales.
• Le pharmacien : conseils sur les substituts salivaires, alerte sur les interactions asséchantes.
• Le psychologue ou psychiatre : quand la composante anxieuse devient centrale — sans jamais réduire le symptôme à une origine « purement psychologique ».

La cohérence entre ces intervenants est le facteur pronostique le plus déterminant. Une lettre de synthèse du médecin traitant à chaque nouveau consultant, un temps de coordination associatif ou hospitalier lorsque c’est possible : voilà ce qui fait la différence.

8. Rééducation orthophonique : ce que l’on peut faire pour redonner de la sécurité

L’orthophoniste est le professionnel paramédical de référence pour la déglutition. En France, l’exercice se fait sur prescription médicale, en libéral ou en structure. Le bilan comporte une anamnèse, un examen anatomo-fonctionnel, une évaluation motrice et sensorielle, et un essai alimentaire encadré.

La rééducation combine plusieurs axes.

Les manœuvres et postures de sécurité. La plus documentée est la manœuvre du menton rentré (chin tuck). La méta-analyse de Liu et coll. publiée en 2023 dans Frontiers in Neurology sur l’exercice CTAR (chin tuck against resistance) montre une amélioration significative de la fonction de déglutition dans les tableaux fonctionnels. Les effets rapportés incluent une réduction du risque d’aspiration des liquides et une amélioration du transit oral. Ce n’est pas une posture universelle — son efficacité est moindre dans les dysphagies sévères — mais dans les tableaux fonctionnels rencontrés en fibromyalgie, elle apporte souvent un bénéfice sensible.

Le travail de coordination et de sensibilité. Exercices doux de renforcement de la langue, du voile du palais et des muscles péri-hyoïdiens ; stimulations thermiques et gustatives ; exercices respiratoires.

L’éducation aux textures et à l’environnement. Choix des consistances adaptées, gestion de la fatigue au repas, ergonomie de la table.

La rééducation myofonctionnelle bucco-faciale en cas de composante DTM associée.

L’accompagnement du globus — même sans trouble moteur objectif — bénéficie d’un travail sur la perception, la respiration et la gestion de l’hypervigilance oropharyngée. Ce n’est pas une prise en charge « psychologique déguisée » : c’est une rééducation sensorielle.

Rythme habituel : une à deux séances par semaine, sur plusieurs semaines à plusieurs mois.

9. Adaptations alimentaires, posturales et environnementales

Textures. Les jours de grande fatigue, privilégier les textures homogènes plutôt que les « doubles textures » (soupe avec vermicelles, yaourt avec morceaux, gélule avec grand verre d’eau).

Hydratation. Boire une petite gorgée d’eau tempérée avant la première bouchée solide si la bouche est sèche. Prudence avec l’eau gazeuse : elle stimule la sensibilité chez certains mais aggrave le reflux acide chez d’autres.

Posture. Manger le dos droit, éviter les repas en position semi-allongée, ne pas se coucher dans l’heure suivant un repas si un reflux est présent. Appliquer la manœuvre du menton rentré.

Rythme. Fractionner les prises, ne pas se forcer, préférer plusieurs petits repas.

Environnement. Manger dans le calme, sans écran distrayant, sans conversation intense (parler et avaler simultanément multiplie les fausses routes).

Xérostomie. Substituts salivaires, bonbons ou chewing-gums sans sucre, humidification de l’air ambiant, réévaluation des traitements asséchants avec le médecin.

RGO. Éviter les repas gras ou copieux le soir, surélever la tête du lit de 10 à 15 cm, ne pas se coucher dans les deux à trois heures suivant le repas.

10. Vécu et impact psychosocial : au-delà du symptôme

L’étude qualitative de Gilheaney publiée en 2024 met en évidence que les personnes concernées sont affectées de façon significative par ce trouble et le gèrent souvent dans l’isolement, ce qui plaide pour une implication accrue d’équipes pluridisciplinaires.

Concrètement : les repas deviennent sources d’appréhension, les invitations sont refusées, la vie sociale s’appauvrit. C’est pour cette raison que la reconnaissance du symptôme est aussi importante que sa prise en charge technique. Nommer ce qui se joue, l’inscrire dans un mécanisme explicable, sortir de la position « c’est dans votre tête » : cette étape est thérapeutique en elle-même.

11. Ressources et orientation

• fibromyalgies.fr — accompagnement individualisé, fiches pratiques, apps interactives.
• Groupement Fibromyalgie — coalition nationale d’associations.
• Fédération nationale des orthophonistes (FNO) — annuaire national.
• Sociétés savantes : Société française de gastro-entérologie, Société française d’ORL.
• Centres de la douleur chronique en CHU.

12. Perspectives de recherche

Trois axes structurent aujourd’hui la recherche : caractérisation instrumentale plus systématique (manométrie et vidéofluoroscopie dans cette population) ; biomarqueurs partagés avec le syndrome de Sjögren (SP-1, CA6, PSP) ; approches thérapeutiques ciblées de la sensibilisation centrale (inhibiteurs des récepteurs P2X3, antagonistes des canaux TRP).

13. Références scientifiques principales

Références clés (bibliographie complète avec DOI et liens externes : fibromyalgies.fr/bibliographies/fibromyalgie-troubles-deglutition/) :

• Gilheaney Ó., Chadwick A. (2023). Prevalence and nature of eating and swallowing problems in adults with fibromyalgia. Dysphagia 38(3).
• Gilheaney Ó., Hussey S., McTiernan K. (2024). Lived experiences of oropharyngeal dysphagia. Health Expectations (DOI 10.1111/hex.13932).
• Rhodus N.L. et coll. (2003). Oral symptoms associated with fibromyalgia syndrome. J Rheumatol.
• Yakkaphan P. et coll. (2023). TMD and fibromyalgia prevalence: meta-analysis. Journal of Oral & Facial Pain and Headache (DOI 10.11607/ofph.3260).
• Liu J. et coll. (2023). Chin tuck against resistance (CTAR) exercise: meta-analysis. Frontiers in Neurology.
• Yadlapati R. et coll. (2021). Chicago Classification of esophageal motility disorders v4.0. Neurogastroenterology & Motility.