Je suis enchaîné·e par la douleur, enfermée dans un corps que je ne contrôle plus. Mais au centre, je brûle encore. Et je suis là.

La fibromyalgie — maladie chronique caractérisée par des douleurs diffuses et une fatigue persistante — a longtemps été ignorée par les pouvoirs publics. En 2025, un tournant s’opère. Une dynamique nouvelle, impulsée par le Groupement Fibromyalgie et l’association fibromyalgies.fr, a permis de briser le silence institutionnel.

Une mobilisation structurée qui fait bouger les lignes

C’est par un travail méthodique, persévérant et documenté que le Groupement Fibromyalgie a su capter l’attention des autorités de santé.

– Ses courriers ciblés ont reçu des réponses officielles du Ministère de la Santé, de la Haute Autorité de Santé (HAS), mais aussi du cabinet du Président de la République.
– Le Ministère de la Santé, par la voix de Catherine Vautrin et Yannick Neuder, reconnaît « les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie » et salue « les nombreuses actions de sensibilisation portées par votre groupement ».
– La Présidence de la République indique que le chef de l’État a été informé, et que des mesures sont en préparation pour renforcer le diagnostic, la formation des soignants et l’organisation des soins.

Des actions visibles et impactantes

À travers l’opération “La France en Bleu”, le Groupement Fibromyalgie a coordonné, via l’association fibromyalgies.fr, un large éventail d’actions dans toute la France :

– Éclairages de bâtiments publics
– Journées locales de sensibilisation
– Diffusion de témoignages
– Campagnes numériques puissantes sur les réseaux sociaux
– Interventions auprès des élus et relais institutionnels

Ces actions ont permis une montée en visibilité sans précédent pour une maladie encore trop méconnue.

Une avancée décisive auprès de la Haute Autorité de Santé

Un point clé, souvent passé sous silence : c’est le Groupement Fibromyalgie qui est à l’origine de la relance officielle des travaux de la HAS sur la fibromyalgie.

– La lettre de Dominique Le Guludec, alors présidente de la HAS, datée du 27 mars 2023, le confirme : la recommandation de bonne pratique a été inscrite au programme 2022 suite à la sollicitation du Groupement Fibromyalgie.

– Depuis, le Groupement a participé à la relecture des documents de travail, en lien avec d’autres usagers et professionnels.
– Les futures recommandations s’appuient sur le cadre structurant du « Parcours de santé d’une personne présentant une douleur chronique ».

Ce qui change en 2025

– Recommandations officielles à venir : un cadre clair et actualisé pour guider les professionnels de santé
– Formation interdisciplinaire : prise en charge globale mieux organisée
– Dialogue renforcé avec les institutions : les associations représentatives, dont le Groupement Fibromyalgie, entrent désormais dans le paysage décisionnel

Conclusion

Cette reconnaissance nationale de la fibromyalgie n’est pas le fruit d’un hasard. Elle résulte d’un travail de fond, mené avec rigueur et constance par le Groupement Fibromyalgie, appuyé par les relais citoyens et associatifs de terrain.

Grâce à cette mobilisation, une pathologie longtemps délaissée s’impose enfin dans l’agenda de santé publique. La voix des malades est entendue — et elle porte.

Merci à tous et toutes.

Merci aux équipes du groupementfibromyalgie

Merci à l’équipe de Fibromyalgies.fr

Merci aux adhérents et adhérentes qui nous suivent pour certains depuis le début.

Merci à ceux qui ont cru en nous et nous le disent aujourd’hui.

Rien n’est terminé. Mais tout commence. Agir, ensemble pour tous. C’est notre combat. A tous. Pour tous.