12 Mai

12 Mai 2024

La Motte à Vesoul éclairée en bleu dans le cadre de l’opération « la France en bleu » pour la fibromyalgie du 6 au 12 mai 2024, et marche afin d’admirer les couleurs de près.

Cannes et son stand près du kiosque à musique, ce 10 mai 2024, pour sensibiliser le public à la fibromyalgie.

Et le 12 mai 2024 nous avons :

  • une marche solidaire à Fontenay le Comte dans le 85.
  • Au lac de Vaivre près de Vesoul activités diverses.
  • Manifestation devant le ministère de la santé à Paris
  • Ainsi que toutes les actions dans toute la France organisées par l’ensemble des associations et groupes divers.
  • Et elles seront nombreuses.
  • Dont Arleux dans le 59 qui a décidé d’une marche de 3 km sans rien demander , pour la fibromyalgie .
  • Nous vous attendons nombreux.

Cependant cette année « la HAS élabore une recommandation de bonne pratique sur la conduite diagnostique et la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie, sa diffusion est prévue en 2025 », démarche que nous avons initié au sein du GroupementFibromyalgie qui représente quatre associations et un groupe Facebook, par la production d’un protocole national de soins (il est dommage que ce protocole n’ai guère été relayé.

https://www.facebook.com/share/p/UypeSVazhmJsz7rp/

https://docs.google.com/document/d/12kM7whDdd6VEsl8J3L17rkhlAwWaUsz5E4eZn__8dcM/edit?usp=sharing

Il est dommage encore une fois malgré le satisfecit du ministère cette année encore que rien n’ai changé depuis l’expertise collective de l’Inserm.

https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/article/la-fibromyalgie
https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/article/la-fibromyalgie

https://www.inserm.fr/wp-content/uploads/2021-04/inserm-ec-2020-fibromyalgie-rapportcomplet.pdf

La Has va mettre au moins deux années pour élaborer ses recommandations, après les six années de l’expertise collective, et on ne parle toujours pas des enfants. Il est urgent d’agir, il est urgent d’élaborer plus qu’un protocole de soins, de prise en charge ou de détection, il est urgent que la recherche soit réellement mise en route.

Nous incitions l’ensemble des associations, et en particulier locales qui font dans leur coin un travail remarquable de proximité (l’association partenaire Chrysalide peut nous en parler c’est une des premières en France a avoir lancé le concept) à nous rejoindre afin de pouvoir véritablement être entendu pour tous les fibromyalgiques de France.

Merci une fois encore aux élus qui nous suivent et ils sont nombreux et à ceux en particulier cette année qui ont décidé du fait de nos interventions d’illuminer en bleu nos monuments et Mairies.

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