Le douze mai approchant, une série de réponses en copier-coller du ministère de la santé.
Cependant à la suite de ces questions recevant réponse ce 30 avril 2019, nous remettons en exergue la question de la député Clémentine Autain ( à la suite des autres questions). Vous verrez que le calendrier a totalement été modifié.
http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-16837QE.htm
15ème législature
Question N° 16837 de M. Martial Saddier (Les Républicains – Haute-Savoie )
Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé
Rubrique > maladies
Titre > Prise en charge de la fibromyalgieQuestion publiée au JO le : 12/02/2019 page : 1295Réponse publiée au JO le : 30/04/2019 page : 4129
Texte de la question
M. Martial Saddier attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des personnes souffrant de fibromyalgie. Concernant entre 2 % et 5 % de la population, principalement des femmes, cette maladie se manifeste par des douleurs dans les muscles, les tendons et les ligaments ainsi que par un grand état d’épuisement. Ses causes demeurent, à ce jour, inconnues du monde médical en raison notamment des différents symptômes variant selon les patients. Bien que l’OMS l’ait reconnue, depuis 2006, comme une maladie à part entière, la France ne la considère pas en tant qu’affectation de longue durée, entraînant des inégalités de prise en charge selon les départements et une rupture d’égalité dans le traitement contre la maladie. Il souhaite donc connaître les mesures envisagées par le Gouvernement pour permettre une meilleure reconnaissance et prise en charge de patients atteints de fibromyalgie.
Texte de la réponse
Le ministère chargé de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre certains patients atteints de fibromyalgie a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger ; les connaissances médicales actuelles ; la physiopathologie de la fibromyalgie ; la prise en charge médicale de la douleur chronique ; la problématique spécifique en pédiatrie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS). Les travaux de l’INSERM sont en cours avec la constitution d’un important fond documentaire multidisciplinaire et d’un groupe d’experts interprofessionnels national et international. La publication du rapport définitif est attendue pour le 4ème trimestre 2019. En ce qui concerne la production par la HAS de « Recommandations sur le parcours d’un patient douloureux chronique », la publication est prévue pour le premier semestre 2019 selon le calendrier des travaux 2019 de la HAS qui est consultable sur : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-02/programme_de_travail_has_vd.pdf Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-17351QE.htm
15ème législature
Question N° 17351de M. Fabrice Brun (Les Républicains – Ardèche )
Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé
Rubrique > maladies
Titre > Prise en compte des personnes atteintes de fiQuestion publiée au JO le : 26/02/2019 page : 1842Réponse publiée au JO le : 30/04/2019 page : 4129
Texte de la question
M. Fabrice Brun attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en compte des personnes atteintes de fibromyalgie. Cette maladie rare entraîne douleurs musculaires et articulaires, fatigue, troubles du sommeil, troubles cognitifs. Elle concernerait en France entre 1,3 et 3 millions de personnes. Bien que reconnue comme une maladie à part entière par l’Organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie n’est pas encore officiellement reconnue comme telle par la France. Cette reconnaissance permettrait une meilleure prise en compte de la maladie par les médecins et une meilleure prise en charge et reconnaissance des malades. La fibromyalgie reste néanmoins considérée comme un syndrome et non comme une maladie. La Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures douleurs chroniques. Ces recommandations de bonnes pratiques contribueront également à la structuration du parcours de santé des personnes souffrant de fibromyalgie afin de mieux coordonner la prise en charge et les choix thérapeutiques et donc de mieux orienter les patients. La date de parution de ces recommandations était prévue pour le quatrième trimestre 2018. Elles ne sont, à ce jour, toujours pas parues. C’est pourquoi, il lui demande de lui faire part de l’état d’avancement des réflexions et des travaux du ministère des solidarités et de la santé sur la fibromyalgie.
Texte de la réponse
Le ministère chargé de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre certains patients atteints de fibromyalgie a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger ; les connaissances médicales actuelles ; la physiopathologie de la fibromyalgie ; la prise en charge médicale de la douleur chronique ; la problématique spécifique en pédiatrie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS). Les travaux de l’INSERM sont en cours avec la constitution d’un important fond documentaire multidisciplinaire et d’un groupe d’experts interprofessionnels national et international. La publication du rapport définitif est attendue pour le 4ème trimestre 2019. En ce qui concerne la production par la HAS de « Recommandations sur le parcours d’un patient douloureux chronique », la publication est prévue pour le premier semestre 2019 selon le calendrier des travaux 2019 de la HAS qui est consultable sur : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-02/programme_de_travail_has_vd.pdf Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-17346QE.htm
15ème législature
Question N° 17346de M. Hervé Saulignac (Socialistes et apparentés – Ardèche )
Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé
Rubrique > maladies
Titre > Prise en charge de la fibromyalgieQuestion publiée au JO le : 26/02/2019 page : 1840
Réponse publiée au JO le : 30/04/2019 page : 4129
Texte de la question
M. Hervé Saulignac appelle l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie qui touche 2 % à 5 % de la population française. La fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une douleur tactile et une fatigue persistante. La fibromyalgie a été codée comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM) et depuis janvier 2006, elle est désormais reconnue comme une maladie à part entière. Pour autant depuis, les causes et la prise en charge de la fibromyalgie avancent trop peu. Un rapport de l’INSERM, promis depuis plusieurs années, sur les connaissances issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie, est annoncé pour fin mars 2019. Par ailleurs, la Haute autorité de la santé travaille à des recommandations sur la prise en charge des patients douloureux. Celles-ci devaient être rendues au quatrième trimestre 2018. Dans l’attente, la situation est difficile tant pour les malades que pour leur entourage sachant que le diagnostic et la prise en charge se font au cas par cas, de façon très inégale selon les départements. Ceux-ci attendent un traitement, cohérent et harmonisé entre les différents interlocuteurs : spécialistes, MDPH, caisses de maladie pour éviter une précarité financière et sociale. Aussi, il souhaiterait savoir, d’une part, si les recommandations de la HAS ont été rendues et, d’autre part, si le Gouvernement entend mettre en place un plan national pour que cette maladie soit correctement diagnostiquée et prise en charge efficacement, en tout point du territoire.
Texte de la réponse
Le ministère chargé de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre certains patients atteints de fibromyalgie a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger ; les connaissances médicales actuelles ; la physiopathologie de la fibromyalgie ; la prise en charge médicale de la douleur chronique ; la problématique spécifique en pédiatrie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS). Les travaux de l’INSERM sont en cours avec la constitution d’un important fond documentaire multidisciplinaire et d’un groupe d’experts interprofessionnels national et international. La publication du rapport définitif est attendue pour le 4ème trimestre 2019. En ce qui concerne la production par la HAS de « Recommandations sur le parcours d’un patient douloureux chronique », la publication est prévue pour le premier semestre 2019 selon le calendrier des travaux 2019 de la HAS qui est consultable sur : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-02/programme_de_travail_has_vd.pdf Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-18151QE.htm
15ème législature
Question N° 18151de M. Jean-Pierre Vigier (Les Républicains – Haute-Loire )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé
Rubrique > maladies
Titre > Fibromyalgie – Reconnaissance et prise en cha
Question publiée au JO le : 26/03/2019 page : 2732Réponse publiée au JO le : 30/04/2019 page : 4129
Texte de la question
M. Jean-Pierre Vigier attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. La fibromyalgie associe des douleurs chroniques durant des années, une fatigue injustifiée et des troubles du sommeil. Appelée aussi fibrosite, syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID) ou polyenthésopathie, la fibromyalgie est une maladie chronique, mal reconnue et de traitement difficile. Bien que l’Organisation mondiale de la santé l’ait reconnue comme une maladie à part entière, elle ne l’est toujours pas officiellement par la France. Or une reconnaissance officielle permettrait une meilleure prise en compte de cette maladie par les médecins, sa réelle prise en charge par l’assurance maladie et une véritable reconnaissance des patients qui en souffrent. Aussi, il la remercie de bien vouloir lui indiquer les mesures que compte prendre le Gouvernement pour que la fibromyalgie soit officiellement reconnue par la France et que sa prise en charge soit optimale.
Texte de la réponse
Le ministère chargé de la santé qui suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre certains patients atteints de fibromyalgie a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger ; les connaissances médicales actuelles ; la physiopathologie de la fibromyalgie ; la prise en charge médicale de la douleur chronique ; la problématique spécifique en pédiatrie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS). Les travaux de l’INSERM sont en cours avec la constitution d’un important fond documentaire multidisciplinaire et d’un groupe d’experts interprofessionnels national et international. La publication du rapport définitif est attendue pour le 4ème trimestre 2019. En ce qui concerne la production par la HAS de « Recommandations sur le parcours d’un patient douloureux chronique », la publication est prévue pour le premier semestre 2019 selon le calendrier des travaux 2019 de la HAS qui est consultable sur : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-02/programme_de_travail_has_vd.pdf Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-17725QE.htm
15ème législature
Question N° 17725de Mme Josiane Corneloup (Les Républicains – Saône-et-Loire )Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé
Rubrique > maladies
Titre > Reconnaissance fibromyalgie et prise en chargQuestion publiée au JO le : 12/03/2019 page : 2306Réponse publiée au JO le : 16/04/2019 page : 3699
Texte de la question
Mme Josiane Corneloup interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la question de la fibromyalgie. Elle a été interpellée par la présidente de l’association « Fibromyalgie maladie incomprise » qui lui a fait part de ses préoccupations en ce qui concerne ce syndrome. La fibromyalgie se caractérise par des douleurs chroniques qui assaillent les personnes touchées et leur imposent fatigue chronique. Cette pathologie n’est pas correctement prise en charge à cause du manque de considération du corps médical français à son égard. Bien qu’elle ait été reconnue par l’OMS en 1992, reconnue à titre informatif en 2017 par la CPAM et que le Portugal ait déjà trouvé un marqueur efficace pour la diagnostiquer, beaucoup de médecins français considèrent que la fibromyalgie est due à la croissance chez l’enfant et est une maladie à caractère psychologique chez l’adulte. Dès lors sont multipliés les traitements antalgiques à l’origine d’une forte dépendance médicamenteuse, alors qu’il a déjà été démontré qu’une altération du système nerveux central est à l’origine des douleurs. Actuellement, 3 % de la population française souffrirait de fibromyalgie. Ce handicap invisible qui n’est éligible à aucune aide et dont les MDPH ne font pas le même cas d’une région à l’autre pousse certains patients au suicide. Une enquête parlementaire a été dirigée en 2016 par M. Patrice Carvalho. Aujourd’hui, le rapport de cette enquête est entre les mains de l’Inserm et l’association attend des informations pour le mois de mars 2019. Faut-il attendre que d’autres personnes mettent fin à leurs jours pour que les patients souffrant de fibromyalgie soient reconnus et pris en charge comme il convient ? N’est-il pas possible que le milieu médical français tire bénéfice des travaux de nos voisins européens ? Elle sollicite son intervention pour que le milieu médical français prenne conscience de la gravité de cette pathologie et que les personnes qui souffrent du syndrome de fibromyalgie soient soignées efficacement.
Texte de la réponse
Le ministère des solidarités et de la santé suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre certains patients atteints de fibromyalgie et souhaite s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger ; les connaissances médicales actuelles ; la physiopathologie de la fibromyalgie ; la prise en charge médicale de la douleur chronique et la problématique spécifique en pédiatrie. Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS). Les travaux de l’INSERM sont en cours avec la constitution d’un important fonds documentaire multidisciplinaire et d’un groupe d’experts interprofessionnels national et international. La publication du rapport définitif est attendue pour le 4ème trimestre 2019. En ce qui concerne la production par la HAS de « Recommandations sur le parcours d’un patient douloureux chronique » la publication est prévue très prochainement. Ces étapes sont indispensables pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
CE N’EST PAS DU TOUT LE CALENDRIER QUI ETAIT PREVU
Voila la question et la réponse pour la député Clémentine Autain :
http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-15040QE.htm
15ème législature
Question N° 15040de Mme Clémentine Autain (La France insoumise – Seine-Saint-Denis )Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé
Rubrique > maladies
Titre > Prise en charge et reconnaissance de la fibro
Question publiée au JO le : 11/12/2018 page : 11323
Réponse publiée au JO le : 18/12/2018 page : 11865
Texte de la question
Mme Clémentine Autain rappelle à Mme la ministre des solidarités et de la santé qu’il a fallu longtemps pour que la fibromyalgie, qui touche 2 à 5 % de la population française, soit reconnue en France comme une maladie. Reconnue par l’OMS depuis 1992, la fibromyalgie n’a été intégrée qu’en septembre 2017 à la documentation de l’assurance maladie. Ce retard institutionnel a facilité le développement d’un fibroscepticisme qui ajoute à la souffrance physique des victimes un sentiment d’abandon et de nombreuses difficultés administratives. La reconnaissance du statut d’adulte handicapé est laborieuse, les recours donnent lieu à des imbroglios judiciaires et les victimes se retrouvent souvent mises en accusation. Mme la députée tient à rappeler que cette maladie touche essentiellement des femmes (80 % des victimes), et contribue fortement à leur isolement. Alertée sur ce sujet, elle l’interroge sur ce qu’elle entend faire pour venir en aide à ces victimes rendues inaudibles par la maladie et par la défiance des organismes de santé. Elle la questionne également sur les raisons pour lesquelles l’affection longue durée n’est pas reconnue aux cas les plus sévères (il s’agissait d’une des conclusions de la commission d’enquête réalisée lors de la 14e législature). Enfin, en ce qui concerne la médicamentation, elle l’interpelle sur l’insuffisance des solutions analgésiques apportées aux personnes atteintes.
Texte de la réponse
Devant les problèmes rencontrés par les patients atteints de fibromyalgie, le ministère chargé de la santé a souhaité s’appuyer sur une expertise de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les associations de patients et des experts ont été auditionnés par les membres du groupe de travail. La publication du rapport définitif est prévue fin mars 2019. Par ailleurs, la Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures douleurs chroniques. Ces recommandations de bonnes pratiques contribueront également à la structuration du parcours de santé des personnes souffrant de fibromyalgie afin de mieux coordonner la prise en charge et les choix thérapeutiques et donc de mieux orienter les patients. La date de parution de ces recommandations est prévue pour le 4ème trimestre 2018. Ces étapes sont des échéances préalables indispensables à la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
Sacré différence non ? Avec de plus le rattrapage de l’erreur sur le syndrome de fatigue chronique qui était évoqué ces derniers temps dans l’expertise collaborative de l’Inserm, à tort (nous nous en étions assuré). Et qui a disparu.
http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-12042QE.htm
Par exemple :
Question N° 12042de Mme Christine Cloarec (La République en Marche – Ille-et-Vilaine )
Question écriteMinistère interrogé > Solidarités et santéMinistère attributaire > Solidarités et santé
Rubrique > maladies
Titre > Accompagnement et prise en charge des malades
Question publiée au JO le : 11/09/2018 page : 7933
Réponse publiée au JO le : 26/02/2019 page : 1942Date de renouvellement: 18/12/2018
Texte de la question
Mme Christine Cloarec interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des malades de l’encéphalomyélite myalgique, plus couramment appelée syndrome de fatigue chronique. Reconnue par l’Organisation mondiale de la santé comme une maladie neurologique grave depuis 1992, l’encéphalomyélite myalgique est une affection orpheline qui concerne entre 150 et 300 000 personnes en France, dont une majorité de femmes. Pour les personnes touchées, ce syndrome engendre de nombreuses difficultés : grande fatigue mentale et physique après chaque effort, voire fatigue permanente, douleurs dans les muscles et les os, maux de tête, troubles de la mémoire à court terme, malaises après un effort faible en intensité, ou encore difficultés de concentration. Le 27 mai 2018 s’est déroulée la première journée d’action nationale pour la reconnaissance de cette maladie. Organisée par une alliance d’associations, cette manifestation avait pour objectif de sensibiliser et de donner de la visibilité à la souffrance des malades. Il s’agissait aussi de promouvoir la recherche biomédicale et les essais cliniques en faveur de cette maladie rare, sans traitement, méconnue des soignants et qui met des vies entre parenthèses (carrières professionnelles stoppées, vies familiales bouleversées). Face aux difficultés rencontrées dans leur quotidien, et faute d’un protocole de santé reconnu en France, c’est-à-dire en l’absence d’une prise en charge et de structures adaptées, elle souhaiterait savoir comment les pouvoirs publics envisagent d’accompagner les malades et leurs proches.
Texte de la réponse
Devant les problématiques rencontrées par les patients atteints de fibromyalgie ou d’encéphalomyélite myalgique qui sont portées par plusieurs associations, le ministère chargé de la santé a souhaité s’appuyer sur une expertise INSERM (institut national de la santé et de la recherche médicale)
afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires. Les associations de patients et des experts ont été auditionnés par les membres du groupe de travail. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : – les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger, – les connaissances médicales actuelles, – la prise en charge médicale et physiopathologie de la douleur chronique – la problématique spécifique en pédiatrie. Les travaux ont débuté et la publication du rapport définitif de l’INSERM est attendue pour le 2ème trimestre 2019. Ce délai s’avère nécessaire compte tenu : – d’une constitution longue du fond documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ; – d’une création difficile du groupe d’experts multidisciplinaire de grande taille, avec 15 experts de régions françaises diverses et de 2 pays européens, Belgique et Pays-Bas. Par ailleurs, la Haute autorité de santé a inscrit dans son programme de travail la production de « Recommandations relatives au parcours des patients douloureux chroniques ». Ces travaux sont attendus pour le premier trimestre 2019.
Devant les problématiques rencontrées par les patients atteints de fibromyalgie ou d’encéphalomyélite myalgique qui sont portées par plusieurs associations, le ministère chargé de la santé a souhaité s’appuyer sur une expertise INSERM (institut national de la santé et de la recherche médicale) afin d’avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires. Les associations de patients et des experts ont été auditionnés par les membres du groupe de travail. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : – les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger, – les connaissances médicales actuelles, – la prise en charge médicale et physiopathologie de la douleur chronique – la problématique spécifique en pédiatrie. Les travaux ont débuté et la publication du rapport définitif de l’INSERM est attendue pour le 2ème trimestre 2019. Ce délai s’avère nécessaire compte tenu : – d’une constitution longue du fond documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ; – d’une création difficile du groupe d’experts multidisciplinaire de grande taille, avec 15 experts de régions françaises diverses et de 2 pays européens, Belgique et Pays-Bas. Par ailleurs, la Haute autorité de santé a inscrit dans son programme de travail la production de « Recommandations relatives au parcours des patients douloureux chroniques ». Ces travaux sont attendus pour le premier trimestre 2019.
Nous sommes véritablement surpris par ce cafouillage
Il serait temps de nous faire entendre et de ne plus être pris pour des personnes sans importance . Nous allons nous y appliquer ce douze mai, avec vous ?
Nous avons écrit à ces députés ou sénateurs concernés :
« Mesdames, messieurs,
Le douze mai approchant, nous vous prions de ne pas nous tenir rigueur pour ce mail collectif correspondant en outre aux réponses que vous avez reçu du ministère de la santé en date du 30 avril.
Nous ne sommes pas du tout satisfaits de celles ci.
Premièrement les calendriers ont été retardés sans aucune concertation. vous vous en apercevrez en lisant la question 15040 de Madame la député Clémentine Autain qui reçoit en réponse les dates prévues en 2018 concernant la douleur chronique et la remise du rapport de l’Inserm, au contraire de ses autres collègues, qui reçoivent la réponse aux dates modifiées.
Deuxièmement, la fibromyalgie étant décidément le parent pauvre de la santé (ce ne sont que trois millions de personnes – chiffre non contestable puisque le ministère de la santé n’est pas dans la capacité d’évoquer un chiffre réel actuellement, malgré tous ses systèmes d’information.), la réponse qui vous est apportée ce jour bénéficie d’une rectification. Dans les réponses aux précédentes questions on évoquait sans réalité la prise en compte du syndrome de fatigue chronique dans l’expertise collaborative de l’Inserm.
Les malades attendent aujourd’hui une véritable prise en charge qui n’existe pas.
Troisièmement, en fonction des éléments rapportés dans l’expertise collective qui sera donc publiée…..un jour peut être, la HAS devra se saisir éventuellement du sujet, à la suite de ses premières recommandations de 2010, afin d’élaborer des recommandations de bonne pratique.
Cependant la HAS élabore déjà (et avec raison sans doute) sa programmation 2020. La fibromyalgie est absente de ses préoccupations actuellement.Ce qui voudrait dire qu’au mieux elle pourrait rattraper l’expertise collective en 2021
Pendant ce temps les malades souffrent. Les recommandations sur la douleur que publiera la HAS (qui devait avoir achevé de les élaborer en mars) sont très insuffisantes, la fibromyalgie, multi-factorielle n’étant pas qu’une maladie de la douleur.
Mesdames, Messieurs, le douze mai 2019 nous serons comme chaque année depuis trop longtemps devant le ministère de la santé. Nous vous y attendrons, les malades vous attendent, avec vos collègues, afin de leur apporter votre soutien.
Veuillez croire, Mesdames, Messieurs les députés, à nos respectueuses salutations ».
Le président
Bruno Delferrière
Ensemble ce douze mai devant le ministère de la santé ? Il y en a vraiment besoin.
