Recommandations HAS 2025, ALD, MDPH : ne confondons pas les mots

Publié le lundi 15 juin 2026

Depuis la publication des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur la fibromyalgie, en juillet 2025, une question nous revient sans cesse : « concrètement, qu’est-ce que ça change pour moi ? » Derrière elle se cache une confusion fréquente, et bien compréhensible, entre trois choses pourtant très différentes : une recommandation clinique, une reconnaissance en ALD, et une reconnaissance du handicap par la MDPH.

Nous voulons y répondre clairement et complètement, parce que c’est notre rôle.

Ce que cela change

Les recommandations HAS de juillet 2025 deviennent la référence officielle. La fibromyalgie y est reconnue comme une douleur chronique primaire, reposant sur un diagnostic clinique — ce que confirment l’Inserm et l’OMS. Désormais, les discours publics et institutionnels devront s’y référer. Ce n’est pas rien : c’est un point d’appui pour vos démarches, et un argument de plus pour exiger des soignants une prise au sérieux qui aurait toujours dû aller de soi.

Ce que cela ne change pas (encore)

Une recommandation clinique n’est pas un droit. Concrètement, et il faut le dire clairement : il n’y a toujours pas d’ALD automatique, pas de reconnaissance MDPH automatique, et aucune obligation nouvelle pour les médecins. La reconnaissance administrative continue de se jouer dossier par dossier, sur la démonstration du retentissement fonctionnel — c’est-à-dire sur votre capacité, et celle de votre médecin, à prouver non pas « j’ai la fibromyalgie » mais « voilà ce que je ne peux plus faire ».

Concrètement, pour vos droits

Plutôt que de promettre ce qui n’existe pas encore, voici ce qui vous est réellement utile aujourd’hui, sur ce site :

— Pour l’ALD, l’invalidité et les démarches financières, notre Grand Dossier : Vivre avec la fibromyalgie.
— Pour le dossier MDPH et ce qu’il faut y faire figurer, notre article Critères de la MDPH pour l’évaluation du handicap lié à la fibromyalgie.
— Pour comprendre ce que les recommandations HAS disent — et surtout ce qu’elles ne disent pas — notre analyse du 13 juillet 2025.

Notre position

Une recommandation, aussi bienvenue soit-elle, est un point de départ — pas un aboutissement. Tant que les malades continuent de se voir refuser une ALD, une carte de stationnement ou une orientation MDPH pour la même maladie, selon leur département et le médecin qu’ils ont en face d’eux, le combat reste entier.

Ce que nous continuons d’exiger n’a pas changé : l’inscription en ALD, un parcours de soins structuré et opposable, l’égalité d’accès à l’activité physique adaptée, et la fin de la loterie territoriale. Une recommandation est un point de départ. Nous ne lâchons rien.