Expertise collaborative de l’Inserm. Une étape. Et ensuite?

FIBROMYALGIES.FR  

Mesdames, monsieur, 

Mesdames et messieurs les experts.


En mon nom personnel, et au nom de notre association, et malgré nos vives critiques tout au long de ce difficile parcours, fruit de l’exaspération et de la douleur des malades, je me permets de vous remercier très fortement pour la qualité de cette journée, dans sa forme et son objet, mais surtout bien sur pour la somme de connaissances accumulées, compilées, traduites, et synthétisées.
Nous ne sommes pas plus avancés. C’est un constat. 
Nous en savons toujours aussi peu, malgré ces énormes avancées relatées dans ce rapport et cette journée si particulière et si attendue, dans un contexte covid trop prenant.
Mais nous avons maintenant de véritables bases de travail, et un ensemble de directions à prendre.
Vous avez posé les bases du futur parcours de santé des malades, et ce n’est pas rien. 
Aujourd’hui, vous avez apporté des éclairages, certaines certitudes, beaucoup d’interrogations, énormément de questions non résolues, mais surtout vous avez posé la fibromyalgie comme une entité à part entière. Syndrome, maladie la question n’est plus là et vous l’avez bien souligné.

 
Quant à nous, nous allons continuer à conforter les nouveaux malades, tenter de réconforter et accompagner les plus anciens, et continuer nos actions pour que ce rapport ne reste pas dans les archives.


Ce thésaurus ( terme mal approprié mais je n’en trouve pas d’autre plus descriptif), ou cette bible de la fibromyalgie doit nous offrir les moyens d’avancer et convaincre que cette maladie, peut être maladie d’un cerveau malade, qui rejaillit sur l’ensemble des organes, n’est pas une maladie de la dépression. Il va nous permettre aussi de combattre les fausses rumeurs, les idées préconçues, et obliger à terme certains à revoir leur copie. Ce n’était pas du luxe ; c’est très nécessaire. 


Vous n’avez pas été complaisants ; vous avez été scientifiques ; vous ne saviez pas, même si chacun d’entre vous connaissait plus ou moins bien la fibromyalgie, dans quelle direction vous alliez. Vous ne resterez peut être pas dans l’histoire de la médecine, mais en tout cas pour les fibromyalgiques, vous êtes grands. Et justes. 
Merci.

Le président
Bruno Delferrière

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