#LaFranceenBleu
En 2024 c’était ça, La France En Bleu :
DEMAIN en 2025 :
« La France en Bleu » 2025 : Sensibilisation et Reconnaissance de la Fibromyalgie
Pourquoi cette mobilisation est essentielle ?
Le 12 mai, à l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie, l’événement « La France en Bleu » vise à attirer l’attention sur une pathologie qui touche environ 1,5 million de personnes en France, soit 22 personnes pour 1 000 habitants. Ces patients souffrent d’une maladie souvent invisible, marquée par des douleurs chroniques intenses et invalidantes, une fatigue écrasante, des troubles cognitifs majeurs, et d’autres symptômes altérant profondément leur qualité de vie, leur capacité à travailler, et même leurs relations sociales.
Pourquoi le bleu ?
- Le bleu symbolise l’espoir, la résilience, et la solidarité.
- Illuminant des monuments emblématiques, cette couleur devient un puissant outil visuel pour sensibiliser le public et inciter à l’action.
Pourquoi le 12 mai ?
La date du 12 mai a été choisie en hommage à Florence Nightingale, une pionnière des soins infirmiers modernes. Florence Nightingale est née le 12 mai 1820 et a été connue non seulement pour ses contributions dans le domaine de la santé, mais aussi pour sa résilience face à des souffrances chroniques qui s’apparentaient à la fibromyalgie ou au syndrome de fatigue chronique. Le courage et la persévérance de Nightingale face à sa propre maladie sont devenus une source d’inspiration pour des millions de personnes à travers le monde qui se battent pour la reconnaissance de la fibromyalgie.
En choisissant cette date, les associations et les malades veulent symboliser la détermination, le courage, et l’importance d’une meilleure prise en charge pour ceux qui vivent quotidiennement avec la fibromyalgie.
Historique : une reconnaissance tardive mais cruciale
La fibromyalgie, bien qu’incluse dans la Classification internationale des maladies (CIM) depuis 1992, reste mal reconnue en pratique :
- 1992 : Reconnaissance officielle par l’OMS sous le code M79.7.
- 2007 : L’Académie nationale de médecine en France recommande l’usage du terme « syndrome fibromyalgique« .
- 2010 : La HAS publie un premier rapport d’orientation, insistant sur l’importance d’une prise en charge multidisciplinaire.
- 2016 : Une commission parlementaire propose 20 mesures pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge des malades.
- 2020 : L’Inserm produit une expertise collective, consolidant les connaissances scientifiques et appelant à des progrès concrets. Ce rapport est disponible ici : Rapport Inserm 2020.
- 2024 : La HAS a initié de nouvelles recommandations sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique. Ces recommandations peuvent être consultées ici : Recommandations HAS – Fibromyalgie.
Un impact majeur sur la société
La fibromyalgie n’est pas une simple gêne. C’est une maladie qui cause des douleurs chroniques intenses souvent décrites comme des brûlures, des décharges électriques ou une sensation de coups sur tout le corps. Ces douleurs sont continues, et même les périodes de rémission ne permettent jamais un retour complet à la normale. Elles empêchent les patients de réaliser même les tâches les plus basiques du quotidien, comme se laver, s’habiller, ou monter des escaliers. Ces douleurs ne sont pas seulement physiques ; elles touchent aussi l’esprit, entraînant une perte de motivation et parfois de profondes souffrances émotionnelles.
- Conséquences pour les malades :
- Douleurs constantes et épuisantes, empêchant souvent toute activité, y compris les tâches quotidiennes simples comme porter des objets légers ou se lever du lit.
- Fatigue écrasante qui ne disparaît pas avec le repos, transformant chaque journée en un défi immense.
- Troubles cognitifs, souvent appelés « fibro fog », provoquant des oublis fréquents, des difficultés à se concentrer et une confusion générale, ce qui affecte gravement la capacité à travailler ou à interagir socialement.
- Errance médicale en raison de diagnostics souvent tardifs et mal posés.
- Isolement émotionnel et stigmatisation : les malades sont souvent perçus comme exagérant leurs symptômes, ce qui conduit à une souffrance psychologique importante.
- Conséquences économiques :
- Coûts médicaux élevés liés aux consultations multiples, aux traitements, et à l’absence de protocoles clairs. Souvent, les patients doivent essayer de nombreux médicaments et thérapies sans obtenir de soulagement.
- Perte de productivité à cause des arrêts de travail fréquents et des difficultés à maintenir une activité professionnelle régulière, voire des pertes d’emploi. Cela a un impact financier lourd tant pour les individus que pour la société.
Travaux de la HAS pour 2025 et au-delà
En avril 2024, la HAS a validé une note de cadrage visant à réviser les recommandations sur la fibromyalgie, avec des objectifs concrets à mettre en œuvre en 2025 :
- Harmoniser le diagnostic avec des critères simplifiés et des outils pratiques pour les professionnels de santé.
- Améliorer les parcours de soins, en proposant une prise en charge coordonnée et multidisciplinaire.
- Encourager les approches non médicamenteuses comme les activités physiques adaptées et les thérapies cognitivo-comportementales.
- Former les professionnels de santé pour réduire l’errance médicale et favoriser une reconnaissance précoce de la maladie.
- Renforcer la recherche, en explorant les mécanismes de la maladie et en testant de nouvelles thérapies.
Ces travaux s’appuient sur les recommandations internationales et sur l’expertise de l’Inserm pour garantir une approche scientifique et centrée sur les patients.
« La France en Bleu » 2025 : un levier pour agir
L’événement « La France en Bleu » s’inscrit dans ce contexte comme un catalyseur de changement. L’objectif est de mobiliser toute la société autour de cette cause, mais les actions ne seront, pour le moment, menées que par les trois antennes locales participantes. Voici les actions clés prévues :
Illumination des monuments en bleu :
- Éclairer des bâtiments emblématiques (hôtels de ville, ponts, églises) pour montrer le soutien des collectivités.
- Accompagner chaque illumination d’une communication sur les réseaux sociaux et dans la presse.
Retours sur la journée du 12 mai 2025
Nous demandons à tous les participants, y compris les mairies et les établissements ayant pris part à l’initiative, de partager des retours sur la journée du 12 mai 2025 en images et mots sur les réseaux sociaux institutionnels ou associatifs. Ces retours sont essentiels pour maintenir la mobilisation, renforcer la visibilité de la cause, et encourager la solidarité autour de la fibromyalgie.
Campagnes numériques :
- Utiliser le hashtag national : #lafranceenbleu.
- Partager des vidéos explicatives, des témoignages de patients, et des infographies sur les symptômes et l’impact de la fibromyalgie.
- Encourager les citoyens à poster des photos devant les monuments illuminés avec un ruban bleu.
Mobilisation locale :
- Les antennes locales de Vesoul, Cannes et Fontenay-Le-Comte en particulier.
- Les associations partenaires :
Messages clés pour les décideurs :
- Reconnaissance officielle de la fibromyalgie comme maladie chronique invalidante.
- Soutien financier accru aux programmes de recherche sur les biomarqueurs et les thérapies innovantes.
- Création de parcours de soins spécialisés et remboursés pour la douleur chronique.
Conclusion : Éclairons l’espoir ensemble
En illuminant les monuments de France en bleu le 12 mai 2025, nous envoyons un message fort : la fibromyalgie est réelle, invalidante, et mérite une reconnaissance pleine et entière.
Cet événement, bien plus qu’un symbole, est une invitation à agir ensemble pour améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie et pour sensibiliser à l’importance des recherches en cours.
Contacts :
- Bruno Delferrière, Président de Fibromyalgies.fr
- Mail : fibromyalgies.fr@gmail.com
- Téléphone : 06 80 10 82 85
- Site : fibromyalgies.fr
Ressources et hashtags :
- OMS (1992) : Lien CIM-10 Lien CIM-11
- Rapport Inserm (2020) : Rapport complet
- HAS (2024) : Recommandations HAS – Fibromyalgie
- #lafranceenbleu
- #FibromyalgieInvisible
- #SolidaritéFibro
Moyens d’actions (d’autres sont possibles et ne dépendent que de votre imagination).
L’affiche à diffuser partout ou simplement montrer depuis son smartphone à votre médecin, votre pharmacien, votre maire etc…
Un mail :
Proposition de mail à copier- coller
Objet : Participez à la sensibilisation de la fibromyalgie en illuminant un monument de notre commune en bleu
Madame, Monsieur le Maire,
Je suis un(e) citoyen(ne) de votre commune, atteinte de la fibromyalgie, une maladie chronique qui touche des millions de personnes à travers le monde, dont beaucoup d’entre nous en France. La fibromyalgie est souvent méconnue et incomprise, ce qui laisse beaucoup de malades isolés et sans reconnaissance.
Le 12 mai prochain, la Journée Mondiale de la Fibromyalgie sera célébrée, une opportunité essentielle pour sensibiliser le public à cette maladie qui affecte notre qualité de vie. Nous vous sollicitons aujourd’hui pour participer à une action simple, mais significative : illuminer un monument emblématique de notre ville en bleu le soir du 12 mai.
Cette illumination symbolise la solidarité envers ceux qui souffrent de la fibromyalgie et crée un impact visuel fort, attirant l’attention sur cette cause importante. Elle montre que notre commune est prête à se tenir aux côtés de ses citoyens les plus vulnérables, et à contribuer à rendre visible une souffrance souvent invisible.
Votre soutien serait pour nous un message d’espoir et de reconnaissance. Il permettrait à notre ville de montrer son engagement dans une initiative de santé publique nationale et mondiale.
Je suis à votre disposition pour toute information supplémentaire, et l’association fibromyalgies.fr vous fournira les informations nécessaires à l’organisation de cet événement si vous le souhaitez.
En espérant vivement votre soutien, je vous remercie de l’attention portée à cette demande et vous prie de croire, Madame, Monsieur le Maire, à l’assurance de ma considération distinguée.
[Votre Prénom et Nom] et coordonnées éventuellement.
Contact pour obtenir le kit de sensibilisation :
https://fibromyalgies.fr/2025-la-france-en-bleu-12-mai-2025/
- Site web : fibromyalgies.fr
- Email : fibromyalgies.fr@gmail.com
- Numéro de téléphone : 06 80 10 82 85
Communiqué de presse :
