Mobilisation et Réponses Encourageantes dans la Lutte contre la Fibromyalgie
Faire connaitre et reconnaitre la fibromyalgie, c’est le but de l’association Fibromyalgies.fr
Fabienne, une Force Motrice dans la Sensibilisation à la Fibromyalgie.
Malgré les défis personnels liés à sa propre lutte contre la fibromyalgie, Fabienne coordonne ses efforts avec une détermination remarquable pour maximiser l’impact et la portée de ses actions.
Fabienne contacte beaucoup de monde, et est sur tous les fronts, bien qu’elle soit comme vous tous et toutes fort épuisée et douloureuse.
Mais elle a des retours, au niveau local, et au niveau national.
Qui sont fort intéressants, même si en l’état, ne changent pas la situation. Un courrier bien structuré, et exhaustif pour une fois. (sans aucun doute qui servira en copier-coller pour de prochaines réponses). Une prise en compte complète de la fibromyalgie.
Bien que la réponse du ministre de la santé n’ait pas apporté de solutions immédiates, elle représente néanmoins une reconnaissance officielle des préoccupations soulevées, marquant un petit mais significatif progrès dans la sensibilisation à la fibromyalgie
Le fait de faire connaitre l’association, nos actions, par la multiplication des demandes écrites (papier, mail, téléphone) au niveau local (pharmacie, médecin, hôpital, maire, sénateur, député, etc….) est un réel moyen de progression et d’avancées.
Et ca fonctionne. Car aujourd’hui malgré des fibros sceptiques, beaucoup de monde a entendu parler de vos souffrances, douleurs, fatigue. aussi, les gens sont plus ouverts à la réception d’un message personnel.
Alors Fabienne, bravo !
Et suivez son combat sur Fibromyalgies.fr.cannes la page facebook de l’association :
https://www.facebook.com/profile.php?id=100094727576575
Quelques personnes aussi on recu des réponses. Même si identiques ne lâcher rien !
Une Réponse Encourageante de la Première Ministre à Tifen
« Réponse à ma lettre à la Première ministre, qui a été transmise au ministre de la santé
Quelques nouveautés, des informations en plus (et ce n’est pas un copié-collé de la réponse que j’ai eu en octobre du ministère de la santé! ) »
Claudine et son Échange Constructif avec le Député Mr Chassaigne
« Bonjour, j avais envoyé un courrier à notre député Mr Chassaigne. J ai eu un appel téléphonique et un mail . Nous devons rester en contact. Courage à tous »
Chikun Obtient une Réaction du Ministre de la Santé : Un Pas en Avant, courrier qui est déjà un copié coller pour les mois à venir des réponses que nous obtiendrons.
« Réponse du ministre de la santé bon c’est pas gagné mais c’est déjà ça »
Rejoignez Notre Mouvement: Votre Soutien Compte!
Nous vous invitons chaleureusement à vous joindre à notre cause et à amplifier notre voix dans la lutte contre la fibromyalgie. Chaque action, grande ou petite, contribue à faire une différence significative. Voici comment vous pouvez nous aider :
- Suivez et Partagez sur les Réseaux Sociaux: Visitez notre page Facebook pour suivre les dernières actualités et partager nos publications. Votre partage étend notre portée et sensibilise davantage de personnes.
- Participez aux Campagnes de Sensibilisation: Restez informé(e) de nos prochaines campagnes et participez activement, que ce soit en ligne ou dans votre communauté. Rappelons notre demande de vos refus invalidité, ald, mdph….
- Dialogue avec les Responsables Politiques: Suivez l’exemple de nos membres actifs comme Tifen, Claudine et Chikun en contactant vos représentants locaux et nationaux. Votre voix compte et peut influencer les décisions politiques.
- Contribuez par Vos Idées et Votre Temps: Si vous avez des idées créatives ou souhaitez offrir de votre temps pour aider l’association, contactez-nous. Toute aide est précieuse.
Ensemble, nous pouvons faire une différence et améliorer la compréhension et le soutien pour ceux qui vivent avec la fibromyalgie. Rejoignez nous dans ce combat important !
Et ne vous découragez pas ; régulièrement, Déborah, notre mascotte et modératrice, interpelle les pouvoirs publics…Plusieurs courriers envoyés comme Fabienne n’ont pas encore reçu de réponse. Peut être parce que responsable de longue date, ils peaufinent leur réponse ?
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