Le moins qu’on puisse dire c’est que l’accord des violons est difficile même si la communication est là.
https://presse.inserm.fr/dimanche-12-mai-journee-mondiale-de-la-fibromyalgie/34731/
Prochaine date le 4 mai 2020 pour 890 pages de lecture jouissive.
Nous laisserons aux ténors associatifs comme en cette fin janvier le soin de communiquer et de vous informer rapidement ce jour là. Il y aura sans doute un avant et un après cette expertise collective. Nous nous préparons à un travail intense et aux suites. La Has devra se prononcer même si déjà, nous le savons, des protocoles sont discutés au sein du ministère.
Nous avons reçu ce courrier cité dans la vidéo :
Pour rappel ce mail reçu par l’ensemble des associations présentes lors de la présentation de 2016 à l’Inserm :
Mesdames, Messieurs,
Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition. Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la présentation de l’expertise par les experts. Vous serez bien sûr invités à ce colloque où vous pourrez interagir avec les experts et poser les questions que vous souhaitez.
Nous sommes bien conscients de votre attente et tenons encore à nous excuser pour le retard pris par rapport à la date initiale annoncée. Sachez que les principaux résultats ont été présentés à la DGS pour qu’ils puissent les prendre en compte le plus tôt possible dans les actions qu’ils ont à mener. Néanmoins, ces données ne peuvent être diffusées avant leur publication et la dernière validation par les experts.
Le travail sur cette problématique était conséquent et particulièrement complexe dans sa dimension multidisciplinaire : 3 500 publications à analyser, 15 disciplines scientifiques devant être représentées pour réaliser une analyse la plus exhaustive possible, 16 réunions plénières de travail collectif d’une journée menées par 17 experts sur 1 an et demi et plusieurs auditions. Le rapport sera composé de 18 chapitres d’analyses de la littérature disponible, divisé en 6 grands thèmes : diagnostiquer la fibromyalgie, impacts individuels et sociétaux, symptômes autres que la douleur chronique, approches thérapeutiques, syndrome dit de fibromyalgie chez l’enfant et l’adolescent, physiopathologie. Il est complété de 4 communications, dont la transcription intégrale de l’échange de 4 associations de patients, et des recommandations d’action et de recherche.
Bien cordialement
Et enfin celui reçu par les mêmes associations ce 28 janvier 2020 :
Bonjour
Comme vous le savez, notre Institut a mené une expertise collective sur la fibromyalgie pour faire un bilan des connaissances scientifiques.
La phase de l’expertise, concernant l’analyse critique de la littérature scientifique sur la fibromyalgie est achevée. Plus de 3500 publication ont été analysées dans un document de 890 pages.
Ce travail est maintenant dans sa phase d’édition chez notre éditeur/imprimeur le tout sera rendu public le 4 mai 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la présentation de l’expertise par les experts/chercheurs du groupe de travail.
Vous comprendrez que ces données ne peuvent être diffusées avant la dernière validation par les experts des épreuves de l’éditeur.
En vous remerciant de votre intérêt pour les expertises collectives Inserm
Bien cordialement
Il faut reconnaître à l’Inserm une clarté dans sa communication envers les associations concernées : toutes ont reçu les informations de manière totalement équitable. Dommage que que celà s’arrête là. Nous aimerions bien la même démarche pour la suite. Mais comme la politique et les finances vont se greffer sur la question…..
Nous aimerions remercier la directrice de l’étude pour sa parfaite courtoisie et ses réponses toujours rapides, le Dr Sophie NICOLE, ainsi que Mr Laurent FLEURY, Responsable du Pôle Expertise Collective de l’Inserm pour cette communication.
Remerciements totalement libres de toute influence. Nous n’attendons aucun traitement de faveur de ce fait.
