Observatoire de la fibromyalgie

1La cohorte en temps réel

—

contributions anonymes à ce jour

Chargement des données publiques…

2Repères de sévérité — littérature

Seuils FIQ-R validés (Salaffi et al., Rheumatology 2021). Repère de référence, visible dès la première contribution.

Rémission≤ 23

Léger24–40

Modéré41–63

Sévère64–82

Très sévère≥ 83

3Position dans la cohorte française

Distributions et croisements. Publiés à partir de 30 contributions, pour garantir robustesse et anonymat.

4Répartition territoriale

Contributions par région (jamais par commune ni département sur les croisements). Ce que révèle la carte : les déserts diagnostiques.

5Ce qui est affirmé — et jamais mesuré

Chaque ligne est une donnée que l'observatoire produirait dès la première année.

Affirmé au Parlement, jamais mesuré en France

Délai diagnostique — 2 ans, 6 ans, 5 à 7 ans, jusqu'à 18 ans selon la source consultée.
Prévalence — 1,5 % à 3 % ; soit un écart de plus d'un million de personnes.
Refus d'ALD — « près de 80 % », chiffre associatif cité au Parlement, jamais audité.
Généralistes démunis — 63 % (Inserm 2020, cité en question écrite n° 12305).
Surrisque suicidaire — étude étrangère citée au Parlement, jamais reproduite sur données françaises.

Aucun de ces chiffres n'est une mesure française. Tous sont des estimations, des extrapolations ou des déclarations. C'est sur cette base que l'ALD est refusée.

Ce que l'observatoire mesure déjà

Ce que le ministère demande — ce que l'observatoire livre

Réponse ministérielle du 10 mars 2026, question écrite n° 12305. Chaque condition posée par l'État trouve ici sa réponse opérationnelle.

« des critères médicaux clairement établis »	Distribution FIQ-R et ACR 2016 sur cohorte française ; seuils de sévérité validés rapportés à la population nationale.
« un diagnostic fiable »	Trajectoires diagnostiques réelles : durée d'errance, diagnostics erronés, parcours de soins documentés.
« un protocole thérapeutique bien défini »	Registre des trajectoires thérapeutiques en vie réelle : ce qui a été essayé, avec quel résultat.
« ALD hors liste, pour les formes les plus sévères et invalidantes, sur décision du médecin-conseil »	Le passeport fournit au médecin-conseil l'évaluation approfondie et standardisée dont l'absence est aujourd'hui invoquée pour refuser.
« des outils robustes, validés et utilisables en routine »	L'outil existe et fonctionne. Reste sa validation scientifique — objet de la demande de partenariat.

DISPOSITIF RELAIS

Cadre légal. Observatoire associatif non validé, à visée de connaissance et de plaidoyer. Outil informationnel non médical au sens du Règlement (UE) 2017/745 (Règle 11 — non applicable ici) et de l'article L.4161-1 du Code de la santé publique. Traitement de données de santé sur base du consentement explicite des contributeurs ; données anonymisées, suppression des petites cellules (< 5).

Bases : FIQ-R (Bennett et al., 2009) · Seuils de sévérité (Salaffi et al., Rheumatology 2021) · Réponses ministérielles, JO Assemblée nationale du 10 mars 2026, p. 2212 (QE n° 12305, 12970, 12972) · Article R. 322-6 du code de la sécurité sociale (ALD hors liste).

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