Dictionnaire de la fibromyalgie

Les mots de la maladie, des droits et de la recherche, expliqués simplement.

200 termes sur 200

Qu'est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une maladie chronique réelle, reconnue comme maladie à part entière par l'OMS depuis 2019. Le système nerveux y amplifie durablement la douleur sans qu'aucune lésion des tissus ou des nerfs ne l'explique (douleur dite nociplastique). Elle associe des douleurs diffuses, une fatigue tenace, un sommeil qui ne répare pas et un brouillard cognitif — un ensemble invisible à la radio comme à la prise de sang, mais présent dans chaque geste du quotidien. La douleur n'y est pas imaginaire : elle est mal régulée. Ce dictionnaire rassemble les mots pour la comprendre, la faire reconnaître et mieux vivre avec.

Vous aviez remarqué le « s » de fibromyalgies.fr ? Le nom de l'association s'écrit au pluriel — et ce n'est pas une faute. Sous une même étiquette se cachent des formes, des intensités et des vécus très différents : il n'existe pas une fibromyalgie unique, mais autant de fibromyalgies que de personnes qui la vivent. Le pluriel met la personne avant la catégorie.

Médicaux

Physiopathologie, symptômes et mécanismes de la maladie.

Acouphènes
Perception de sons (sifflements, bourdonnements) sans source extérieure, plus fréquents chez les personnes fibromyalgiques.
Alexithymie
Difficulté à identifier et à exprimer ses propres émotions avec des mots ; plus fréquente dans la douleur chronique, elle peut compliquer la prise en charge.
Allodynie
Douleur déclenchée par un contact qui ne devrait pas faire mal du tout : un simple effleurement, le frottement d'un vêtement, une caresse.
Arthrose
Usure du cartilage des articulations entraînant douleurs et raideur ; maladie distincte de la fibromyalgie, mais qui peut coexister avec elle.
Asthénie
Fatigue intense et durable qui ne passe pas avec le repos et n'est pas proportionnée à l'effort fourni.
Bruxisme
Grincement ou serrement involontaire des dents, souvent nocturne, fréquent dans la fibromyalgie et source de douleurs de la mâchoire.
Canal NaV1.7
Petit « interrupteur » électrique (canal sodique) présent dans les nerfs de la douleur ; il commande le déclenchement du signal douloureux, ce qui en fait une cible majeure de la recherche d'antidouleurs.
Carences (B12, vitamine D, fer)
Manques en certaines vitamines ou en fer pouvant provoquer fatigue et douleurs ; faciles à dépister et à corriger, ils sont parfois négligés une fois l'étiquette fibromyalgie posée.
Comorbidité
Présence simultanée, chez une même personne, de plusieurs maladies ou troubles ; la fibromyalgie s'accompagne souvent de plusieurs comorbidités.
Contrôle inhibiteur diffus (CIDN)
Système de « freinage » naturel de la douleur, par lequel le cerveau atténue les signaux douloureux ; chez beaucoup de personnes fibromyalgiques, ce frein fonctionne mal.
Douleur neuropathique
Douleur due à une lésion ou une maladie des nerfs eux-mêmes (brûlure, décharges électriques, fourmillements) ; à distinguer de la douleur nociplastique, où les nerfs ne sont pas lésés.
Douleur nociceptive
Douleur « normale » provoquée par une lésion réelle des tissus (brûlure, fracture, inflammation) : le signal d'alarme classique du corps.
Douleur nociplastique
Douleur réelle née d'un dérèglement du traitement de la douleur par le système nerveux, sans lésion ni maladie des nerfs pour l'expliquer ; c'est le mécanisme retenu aujourd'hui pour la fibromyalgie, à côté des douleurs nociceptives et neuropathiques.
Dysautonomie
Dérèglement du système nerveux autonome (celui qui gère automatiquement cœur, tension, digestion, température), pouvant entraîner palpitations, vertiges ou troubles digestifs.
Dysfonction temporo-mandibulaire (SADAM)
Douleurs et gêne de l'articulation de la mâchoire, fréquemment associées à la fibromyalgie.
Dysthyroïdie
Dérèglement de la thyroïde (hypo- ou hyperthyroïdie, dont la thyroïdite de Hashimoto) qui peut imiter ou aggraver les symptômes de la fibromyalgie et se corrige par un traitement adapté.
Dystonie
Contractions musculaires involontaires entraînant des postures ou des mouvements anormaux, parfois rapportées dans la fibromyalgie.
Encéphalomyélite myalgique / SFC
Maladie distincte marquée par une fatigue invalidante aggravée par l'effort ; elle partage des symptômes avec la fibromyalgie et impose de bien les différencier.
Endométriose
Maladie gynécologique chronique (tissu semblable à la muqueuse utérine se développant hors de l'utérus), souvent très douloureuse et fréquemment associée à la fibromyalgie.
Fibro-fog / brouillard cognitif
Difficultés de concentration, de mémoire et d'attention fréquemment associées à la fibromyalgie : l'impression d'avoir « la tête dans le coton ».
Fibromyalgie
Maladie chronique faite de douleurs diffuses et persistantes, d'une fatigue importante et de troubles du sommeil, sans lésion visible des tissus ; reconnue comme maladie à part entière par l'OMS (CIM-11, code MG30.01) depuis 2019, dans les douleurs chroniques primaires.
Glutamate
Principal neurotransmetteur « excitateur » du cerveau ; en excès, il participe à l'hyperexcitabilité du système nerveux et à l'amplification de la douleur.
Hyperalgésie
Réaction de douleur exagérée à une stimulation normalement peu douloureuse : le même pincement fait beaucoup plus mal que prévu.
Hyperesthésie sensorielle
Sensibilité excessive aux stimulations de l'environnement (lumières vives, bruits, odeurs), fréquente dans la fibromyalgie.
Hypermobilité articulaire
Souplesse excessive des articulations qui « vont trop loin » ; fréquente, parfois banale, elle peut s'associer à des douleurs chroniques et orienter vers un syndrome d'Ehlers-Danlos.
Hypervigilance
État de surveillance permanente du corps et de l'environnement, où l'attention reste focalisée sur les sensations douloureuses, ce qui tend à les amplifier.
Insensibilité congénitale à la douleur (CIPA)
Maladie génétique rarissime où la personne ne ressent aucune douleur ; image inversée de la fibromyalgie, elle rappelle que la douleur est d'abord un signal d'alarme vital.
Intrusion alpha-delta
Anomalie du sommeil profond où des ondes cérébrales d'éveil (alpha) viennent perturber les ondes du sommeil lent (delta), ce qui appauvrit la récupération.
Lupus systémique
Maladie auto-immune pouvant toucher de nombreux organes, dont les manifestations variées peuvent évoquer ou accompagner une fibromyalgie.
Microglie / cellules gliales
Cellules de soutien et de défense du système nerveux ; activées de façon excessive, elles peuvent entretenir la douleur et l'inflammation.
Neuroinflammation
Réaction inflammatoire à l'intérieur du système nerveux, suspectée de participer à l'amplification de la douleur dans la fibromyalgie.
Neuropathie des petites fibres
Atteinte des fines terminaisons nerveuses de la douleur et du système autonome ; retrouvée chez une part importante des personnes fibromyalgiques, elle est davantage une frontière interne de la maladie qu'une autre maladie à part.
Nocicepteur
Capteur de la douleur : terminaison nerveuse qui détecte les stimulations potentiellement dangereuses (chaleur, pression, agression chimique) et transmet l'alerte au système nerveux.
Nociception
Processus par lequel le corps détecte et transmet un signal de douleur, des capteurs jusqu'au cerveau ; la nociception est le mécanisme, la douleur est le ressenti.
Paresthésies
Sensations anormales de fourmillements, picotements ou engourdissement, sans cause mécanique évidente.
Photophobie
Gêne ou douleur provoquée par la lumière, manifestation de l'hypersensibilité sensorielle.
Points douloureux (tender points)
Zones précises du corps particulièrement sensibles à la pression, historiquement utilisées pour le diagnostic ; les critères récents ne s'appuient plus dessus.
Polyarthrite rhumatoïde
Maladie inflammatoire auto-immune qui attaque les articulations (gonflements, raideur prolongée), pouvant coexister avec une fibromyalgie ou être prise pour elle à son début.
Pseudo-polyarthrite rhizomélique
Rhumatisme inflammatoire du sujet âgé, marqué par des douleurs des épaules et des hanches, à distinguer d'une fibromyalgie.
Raideur matinale
Sensation d'enraidissement du corps au réveil ou après une période d'immobilité, qui s'atténue avec le mouvement.
Sclérose en plaques
Maladie neurologique auto-immune dont certains signes (fatigue, douleurs, troubles sensitifs) peuvent, au début, faire évoquer une fibromyalgie.
Sensibilisation centrale
Le système nerveux (moelle épinière et cerveau) devient hyperréactif et amplifie les signaux de douleur : le « volume » de la douleur est monté trop haut et reste bloqué, d'où des douleurs sans cause locale identifiable.
Sensibilisation périphérique
Les capteurs de douleur situés dans les tissus (peau, muscles…) deviennent plus sensibles et se déclenchent pour des stimulations qui, normalement, ne feraient pas mal.
Seuil de douleur
Niveau de stimulation à partir duquel une sensation devient douloureuse ; abaissé en cas de sensibilisation, la douleur survient alors plus vite.
Sommation temporelle (wind-up)
Quand des stimulations douloureuses répétées « s'additionnent » et que la douleur grimpe à chaque répétition au lieu de se stabiliser : signe d'un système nerveux qui amplifie.
Sommeil non réparateur
Sommeil qui ne restaure pas l'énergie : on se réveille aussi fatigué qu'au coucher, même après une nuit de durée normale.
Spondyloarthrite axiale (axSpA)
Rhumatisme inflammatoire chronique touchant surtout la colonne et le bassin, dont le diagnostic est souvent retardé de plusieurs années et parfois confondu avec une fibromyalgie ; la douleur s'améliore typiquement au mouvement et réveille en seconde partie de nuit.
Substance P
Molécule messagère qui transmet et amplifie le signal douloureux ; on la retrouve en quantité accrue chez de nombreuses personnes fibromyalgiques.
Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED)
Groupe de maladies génétiques du tissu conjonctif dont la forme hypermobile s'accompagne souvent de douleurs chroniques et se chevauche fréquemment avec la fibromyalgie.
Syndrome de Gougerot-Sjögren
Maladie auto-immune provoquant une sécheresse des yeux et de la bouche, parfois associée à des douleurs et une fatigue proches de celles de la fibromyalgie.
Syndrome des jambes sans repos
Besoin irrépressible de bouger les jambes, surtout le soir et la nuit, qui perturbe l'endormissement et le sommeil.
Syndrome du côlon irritable
Trouble digestif chronique (douleurs abdominales, ballonnements, transit perturbé) souvent associé à la fibromyalgie.
Syndrome sec
Sécheresse anormale des yeux et de la bouche, parfois présente dans la fibromyalgie ; à explorer car elle peut aussi signaler d'autres maladies.
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Diagnostic & évaluation

Critères et outils de repérage, de mesure et d'orientation.

Critères ACR 2016
Critères de l'American College of Rheumatology, repris par la HAS, qui permettent de poser le diagnostic de fibromyalgie par l'interrogatoire et l'examen clinique, sans examen complémentaire ; ils combinent le WPI et le SSS.
Diagnostic différentiel
Démarche consistant à passer en revue les autres maladies pouvant expliquer les symptômes, pour ne pas s'arrêter trop vite à une seule hypothèse ; essentielle pour éviter qu'une autre cause reste masquée par l'étiquette fibromyalgie.
Drapeaux rouges (red flags)
Signes d'alerte (perte de poids inexpliquée, fièvre, signes neurologiques…) qui imposent des examens complémentaires, car ils ne « collent » pas avec une fibromyalgie et peuvent signaler une autre maladie.
EVA (échelle visuelle analogique)
Règle graduée de 0 à 10 sur laquelle le patient évalue lui-même l'intensité de sa douleur ; simple et rapide, mais réductrice face à la complexité de la douleur chronique.
FIQ-R
Questionnaire d'impact de la fibromyalgie révisé, qui mesure le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne (score de 0 à 100) et permet d'en suivre l'évolution.
FiRST
Fibromyalgia Rapid Screening Tool : questionnaire de dépistage en 6 questions ; un score positif n'établit pas le diagnostic mais invite à un examen approfondi.
SSS (échelle de sévérité des symptômes)
Composante des critères ACR évaluant la sévérité de la fatigue, du sommeil non réparateur, des troubles cognitifs et des symptômes somatiques (score de 0 à 12).
WPI (indice de douleur diffuse)
Composante des critères ACR : le patient indique, parmi 19 zones du corps, celles qui ont été douloureuses la semaine passée (score de 0 à 19).
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Statistiques

Notions de méthode et de chiffres pour lire les études.

Biais
Erreur systématique dans la conception ou l'analyse d'une étude, qui fausse les résultats dans une direction donnée.
Corrélation ≠ causalité
Deux phénomènes peuvent évoluer ensemble sans que l'un cause l'autre ; une association statistique ne prouve jamais à elle seule un lien de cause à effet.
GWAS (étude pangénomique)
Étude qui compare le génome de milliers de personnes pour repérer les variations génétiques associées à une maladie.
Incidence
Nombre de nouveaux cas d'une maladie survenant dans une population sur une période donnée : « combien de nouveaux cas par an ? ».
Intervalle de confiance (IC 95 %)
Fourchette de valeurs dans laquelle se situe très probablement le résultat réel ; plus elle est étroite, plus l'estimation est précise.
Médiane / moyenne
Deux façons de résumer des chiffres : la moyenne est l'addition divisée par le nombre, la médiane est la valeur centrale qui partage le groupe en deux moitiés.
Méta-analyse
Méthode qui combine les résultats de plusieurs études sur une même question pour obtenir une conclusion plus solide.
NNT (nombre de sujets à traiter)
Nombre de patients qu'il faut traiter pour qu'une personne supplémentaire en tire un bénéfice ; plus il est bas, plus le traitement est efficace.
Prévalence
Proportion de personnes atteintes d'une maladie dans une population à un moment donné : « combien de personnes vivent avec, aujourd'hui ? ».
Rapport de cotes / odds ratio (OR)
Mesure qui compare la fréquence d'un facteur entre deux groupes ; un OR supérieur à 1 indique une association plus forte, sans prouver à lui seul une cause.
Risque relatif
Rapport entre le risque d'un événement dans un groupe exposé et dans un groupe non exposé ; il indique de combien le risque est augmenté ou réduit.
Sensibilité (d'un test)
Capacité d'un test à détecter les personnes réellement malades, c'est-à-dire à éviter les « faux négatifs ».
Spécificité (d'un test)
Capacité d'un test à reconnaître correctement les personnes non malades, c'est-à-dire à éviter les « faux positifs ».
Valeur p
Indicateur qui évalue si un résultat peut s'expliquer par le hasard ; sous un certain seuil (souvent 0,05), on parle de résultat « statistiquement significatif ».
Valeur prédictive
Probabilité qu'un résultat de test soit exact : positive (maladie bien présente si le test est positif) ou négative (bien absente si le test est négatif).
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Juridiques / administratifs

Droits, aides et démarches.

AAH (Allocation aux Adultes Handicapés)
Aide garantissant un revenu minimum aux personnes handicapées ; accordée pour un taux d'incapacité d'au moins 80 %, ou de 50 à 79 % en cas de restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi (montant maximal de 1 041,59 € par mois depuis avril 2026).
ALD (Affection de Longue Durée)
Dispositif de l'Assurance Maladie ouvrant la prise en charge à 100 % des soins liés à certaines maladies graves ou chroniques ; la fibromyalgie n'a pas d'ALD dédiée, mais une demande au titre de l'« ALD hors liste » reste possible.
ALD hors liste (ALD 31)
Reconnaissance possible pour une maladie grave non inscrite sur la liste officielle des 30 ALD, lorsqu'elle est invalidante et nécessite des soins prolongés ; voie parfois mobilisée pour la fibromyalgie, au cas par cas.
CDAPH
Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées, qui statue au sein de la MDPH sur l'attribution des droits et prestations.
CMI (Carte Mobilité Inclusion)
Carte facilitant la vie quotidienne et les déplacements, en trois mentions — Invalidité, Priorité et Stationnement (les anciennes cartes d'invalidité ne sont plus valables après le 30 décembre 2026).
Consolidation
Moment où l'état de santé se stabilise et n'évolue plus avec le traitement ; date charnière pour évaluer d'éventuelles séquelles.
GEVA
Guide d'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées, outil de référence des équipes de la MDPH.
Inaptitude
Décision du médecin du travail estimant qu'un salarié n'est plus en mesure d'occuper son poste, pouvant déboucher sur un reclassement ou un licenciement pour inaptitude.
Indemnités journalières (IJ)
Sommes versées par l'Assurance Maladie pour compenser la perte de salaire pendant un arrêt de travail.
IPP (Incapacité Permanente Partielle)
Taux mesurant les séquelles durables après consolidation, notamment dans le cadre d'un accident du travail ou d'une maladie professionnelle.
Maladie professionnelle
Maladie reconnue comme directement causée par le travail, ouvrant droit à une prise en charge et à une indemnisation spécifiques.
MDPH
Maison Départementale des Personnes Handicapées : guichet unique qui informe, évalue les situations de handicap et décide de l'attribution des droits et aides (AAH, PCH, RQTH, CMI…).
Mi-temps thérapeutique
Reprise du travail à temps partiel pour raison médicale, prescrite par le médecin, permettant de cumuler salaire et indemnités sous conditions.
Médecin-conseil
Médecin de l'Assurance Maladie qui évalue les droits du patient (arrêts de travail, invalidité, ALD), distinct du médecin traitant.
PCH (Prestation de Compensation du Handicap)
Aide finançant les besoins liés au handicap : aide humaine, aménagement du logement ou du véhicule, aides techniques, surcoûts de transport.
Pension d'invalidité
Revenu de remplacement versé par l'Assurance Maladie lorsqu'une maladie ou un accident d'origine non professionnelle réduit d'au moins deux tiers la capacité de travail ; classée en trois catégories selon la gravité.
RQTH
Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé : statut ouvrant droit à des aménagements de poste et un accompagnement vers l'emploi, sans révéler la nature de la maladie à l'employeur.
Taux d'incapacité
Pourcentage fixé par la MDPH pour mesurer le retentissement du handicap sur la vie quotidienne ; il conditionne l'accès à plusieurs droits, souvent par tranches (moins de 50 %, 50–79 %, 80 % et plus).
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Institutionnels

Organismes, agences et classifications de référence.

ameli
Service en ligne de l'Assurance Maladie (compte personnel et site ameli.fr) pour suivre ses remboursements et faire ses démarches.
ANSM
Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, qui autorise et surveille médicaments et dispositifs en France.
ARS (Agence Régionale de Santé)
Administration qui pilote l'organisation de la santé à l'échelle d'une région : offre de soins, prévention, établissements.
Assurance Maladie / Sécurité sociale
Système public qui couvre une partie des dépenses de santé des assurés et verse les prestations (remboursements, indemnités, pensions).
CIM-11
11ᵉ Classification internationale des maladies de l'OMS, en vigueur depuis 2022, où la fibromyalgie est codée MG30.01 dans les douleurs chroniques primaires.
Cn2r
Centre national de ressources et de résilience, structure publique créée en 2019 qui diffuse les connaissances sur le psychotraumatisme et la résilience.
CPAM
Caisse Primaire d'Assurance Maladie : organisme local de la Sécurité sociale qui gère remboursements, arrêts de travail et ouverture des droits.
DGS (Direction générale de la santé)
Administration du ministère de la Santé qui prépare et met en œuvre la politique de santé publique.
DSM-5-TR
Version révisée (2022) du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l'Association américaine de psychiatrie, référence internationale pour les diagnostics psychiatriques.
EMA
Agence européenne des médicaments, chargée de l'évaluation et de la surveillance des médicaments à l'échelle de l'Union européenne.
EULAR
Alliance européenne des associations de rhumatologie, qui élabore des recommandations sur les maladies rhumatismales, dont la fibromyalgie.
FDA
Agence sanitaire des États-Unis qui autorise et contrôle médicaments, dispositifs et aliments ; souvent citée comme référence internationale.
France Assos Santé
Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé (UNAASS), qui représente et défend les droits des patients.
HAS (Haute Autorité de Santé)
Autorité publique indépendante qui évalue soins et médicaments et publie des recommandations de bonne pratique pour les professionnels de santé.
IASP
Association internationale pour l'étude de la douleur : société savante de référence, à l'origine des grandes définitions de la douleur, dont la douleur nociplastique.
INSERM
Institut national de la santé et de la recherche médicale, principal organisme public français de recherche biomédicale.
OMS
Organisation mondiale de la santé, agence des Nations unies pour la santé ; elle édite la Classification internationale des maladies (CIM), qui reconnaît la fibromyalgie comme maladie depuis 2019.
Ordre des médecins
Institution qui encadre la profession médicale, veille à la déontologie et tient le tableau des médecins autorisés à exercer.
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Sociaux

Vécu, reconnaissance et place dans la société.

Biais de genre en médecine
Tendance à sous-estimer, psychologiser ou retarder la prise en charge de la douleur des femmes, particulièrement marquée pour la fibromyalgie.
Charge mentale
Travail d'organisation et d'anticipation permanent et invisible (foyer, soins, démarches), particulièrement lourd quand on vit avec une maladie chronique.
Désinsertion professionnelle
Éloignement progressif du monde du travail provoqué par la maladie, pouvant aller jusqu'à la perte d'emploi.
Empowerment / capacitation
Processus par lequel une personne reprend du pouvoir d'agir sur sa santé et sa vie, en s'informant et en participant aux décisions qui la concernent.
Errance diagnostique
Longue période, souvent de plusieurs années, durant laquelle une personne consulte sans obtenir de diagnostic clair pour ses symptômes.
Fatigue de compassion
Épuisement émotionnel qui peut toucher les aidants et les soignants à force d'être exposés à la souffrance d'autrui.
Handicap invisible
Handicap qui ne se voit pas au premier regard (douleur, fatigue, troubles cognitifs), ce qui expose à l'incompréhension et au doute des autres.
Injustice herméneutique
Situation où il manque les mots ou les concepts partagés pour faire comprendre une expérience, qui reste alors invisible ou incomprise.
Injustice testimoniale
Forme d'injustice épistémique où l'on accorde moins de crédit au témoignage d'une personne en raison de préjugés liés à son genre, sa maladie ou son statut social.
Injustice épistémique
Tort fait à une personne en tant que « sujet de connaissance », quand sa parole sur ce qu'elle vit n'est pas prise au sérieux ; central pour les maladies invisibles comme la fibromyalgie.
Isolement social
Réduction des liens et des contacts avec les autres, fréquente conséquence de la douleur, de la fatigue et de l'incompréhension de l'entourage.
Pair-aidance
Soutien apporté par une personne ayant vécu la même maladie, dont l'expérience devient une ressource pour les autres patients.
Patient-expert / patient-partenaire
Personne malade qui, forte de son expérience, contribue à l'information, à la formation des soignants ou à la recherche, comme partenaire reconnu.
Proche aidant
Personne qui accompagne au quotidien un proche malade ou en situation de handicap, le plus souvent sans formation ni rémunération.
Précarité
Situation d'insécurité matérielle et sociale durable, que la maladie chronique peut provoquer ou aggraver (baisse de revenus, frais de santé).
Stigmatisation
Processus par lequel une personne est marquée négativement et mise à l'écart à cause d'une caractéristique, ici une maladie mal comprise ou contestée.
Validisme (capacitisme)
Système de discriminations et de préjugés qui dévalorise les personnes handicapées et prend la « bonne santé » comme norme implicite.
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Thérapeutiques

Traitements et approches de soin.

Amitriptyline
Antidépresseur ancien, utilisé à faible dose pour atténuer la douleur et améliorer le sommeil dans la fibromyalgie.
Antalgiques (paliers OMS)
Classement des médicaments contre la douleur selon leur puissance, du palier 1 (paracétamol, anti-inflammatoires) au palier 3 (opioïdes forts).
APA (Activité Physique Adaptée)
Activité physique encadrée par un professionnel et ajustée aux capacités de chacun ; pierre angulaire de la prise en charge de la fibromyalgie.
Approche pluridisciplinaire
Prise en charge associant plusieurs professionnels (médecin, kinésithérapeute, psychologue…) autour d'un même patient ; le standard recommandé pour la fibromyalgie.
Balnéothérapie / cure thermale
Soins utilisant l'eau (souvent chaude et minéralisée) pour soulager douleurs et raideurs et faciliter le mouvement.
Cannabis thérapeutique
Médicaments à base de cannabis réservés à des situations précises d'échec des traitements ; en France, l'expérimentation est close aux nouvelles inclusions et la généralisation reste en cours d'encadrement — la fibromyalgie ne figure pas parmi les indications retenues.
Cohérence cardiaque
Technique de respiration lente et régulière qui apaise le système nerveux autonome et aide à réduire le stress et la perception de la douleur.
Cryothérapie
Application de froid intense (local ou en cabine) pour tenter de soulager douleurs et inflammation ; bénéfice variable et discuté dans la fibromyalgie.
Cyclobenzaprine
Myorelaxant apparenté aux antidépresseurs tricycliques, parfois utilisé à faible dose pour agir sur la douleur et le sommeil dans la fibromyalgie.
Effet placebo / nocebo
Placebo : amélioration ressentie liée à des attentes positives, sans principe actif. Nocebo : l'inverse, où des attentes négatives génèrent symptômes ou effets indésirables.
EMDR
Thérapie de la mémoire traumatique fondée sur des stimulations bilatérales (souvent des mouvements oculaires) pour retraiter des souvenirs douloureux ; utilisée pour le psychotraumatisme.
Exposition prolongée
Thérapie du stress post-traumatique consistant à se confronter progressivement et de façon encadrée aux souvenirs et situations évités, pour en réduire l'emprise.
Hypnoanalgésie
Utilisation de l'hypnose médicale pour modifier la perception de la douleur et favoriser la détente.
IRSNa
Antidépresseurs (duloxétine, milnacipran) qui agissent aussi sur la douleur en renforçant les circuits de freinage du système nerveux.
Kinésithérapie
Rééducation par le mouvement et des techniques manuelles, adaptée pour entretenir la mobilité sans aggraver la douleur.
Kétamine
Médicament anesthésique utilisé à faible dose, en milieu spécialisé, pour certaines douleurs chroniques rebelles ; usage encadré, hors traitement courant de la fibromyalgie.
Ligands alpha-2-delta
Famille de médicaments (prégabaline, gabapentine) qui réduisent l'hyperexcitabilité des nerfs ; utilisés dans certaines douleurs chroniques.
Naltrexone à faible dose (LDN)
Utilisation à très petite dose d'un médicament détourné de son usage initial, explorée dans la fibromyalgie : piste prometteuse mais encore non validée et hors AMM.
Neurostimulation
Ensemble de techniques utilisant des impulsions électriques ou magnétiques pour moduler l'activité du système nerveux et soulager la douleur.
Ostéopathie
Approche manuelle visant à soulager tensions et douleurs ; utilisée en complément, sans se substituer au suivi médical.
Pleine conscience (mindfulness)
Entraînement de l'attention au moment présent, sans jugement, qui aide à mieux vivre avec la douleur et à réduire le stress.
Relaxation
Ensemble de techniques visant à relâcher les tensions du corps et de l'esprit pour diminuer le stress et la perception de la douleur.
rTMS
Stimulation magnétique transcrânienne répétitive : technique non invasive qui stimule des zones du cerveau par des champs magnétiques, étudiée contre la douleur chronique.
Sophrologie
Méthode de relaxation associant respiration, détente musculaire et visualisation, utilisée en accompagnement de la douleur et de l'anxiété.
TCC (thérapie cognitivo-comportementale)
Psychothérapie brève et structurée qui agit sur les pensées et les comportements pour mieux gérer la douleur, le stress et leurs conséquences.
tDCS
Stimulation transcrânienne à courant continu : technique non invasive appliquant un courant très faible sur le cuir chevelu pour moduler l'excitabilité du cerveau.
TENS (neurostimulation transcutanée)
Petit appareil qui envoie de légères impulsions électriques à travers la peau pour atténuer la douleur, en s'appuyant notamment sur la théorie du portillon.
Théorie du portillon (gate control)
Idée selon laquelle stimuler des fibres non douloureuses (toucher, vibration, courant léger) peut « fermer la porte » et réduire le passage du signal douloureux vers le cerveau.
Tramadol
Antalgique de palier intermédiaire, parfois prescrit dans la douleur chronique, à manier avec prudence du fait de ses effets indésirables et d'un risque de dépendance.
Éducation thérapeutique (ETP)
Programme structuré qui aide le patient à comprendre sa maladie et à acquérir les compétences pour mieux la gérer au quotidien.
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Recherche

Concepts de la recherche scientifique et de l'IA.

AlphaFold
Programme d'intelligence artificielle capable de prédire la structure tridimensionnelle des protéines à partir de leur séquence, accélérant considérablement la recherche biomédicale.
Apprentissage automatique (machine learning)
Branche de l'intelligence artificielle où un programme apprend à partir de données plutôt que de règles écrites à la main.
Apprentissage profond / réseau de neurones
Forme avancée d'apprentissage automatique inspirée du cerveau, à l'origine des IA les plus puissantes actuelles.
Biomarqueur
Indicateur biologique mesurable (sang, imagerie…) reflétant un état de santé ; à ce jour, il n'existe pas de biomarqueur validé propre à la fibromyalgie.
Classification supervisée
Méthode d'apprentissage automatique où l'on entraîne un modèle à trier des cas (par exemple « malade / non malade ») à partir d'exemples déjà étiquetés.
Cohorte
Groupe de personnes suivies dans le temps pour observer la survenue de maladies ou les effets de facteurs ; type d'étude fréquent en épidémiologie.
Cortex orbitofrontal (OFC)
Région du cerveau située derrière les yeux, impliquée dans l'évaluation des émotions et de la valeur des expériences, dont la douleur.
Cryo-EM
Cryo-microscopie électronique : technique d'imagerie qui observe des molécules biologiques congelées à très basse température pour en révéler la structure à l'échelle atomique.
Décodage neuronal
Techniques visant à « lire » l'activité du cerveau pour en déduire un état, comme la présence ou l'intensité d'une douleur ; encore expérimental et peu généralisable d'une personne à l'autre.
Essai randomisé contrôlé (ECR)
Étude où les participants sont répartis au hasard entre traitement et comparateur ; méthode de référence pour prouver l'efficacité d'un traitement.
Hors-distribution (out-of-distribution)
Se dit d'un résultat qui sort du domaine des données déjà connues ; en intelligence artificielle, capacité (rare) à produire du réellement nouveau plutôt qu'à recombiner l'existant.
IRMf
Imagerie par résonance magnétique fonctionnelle : visualise l'activité du cerveau en suivant les variations du flux sanguin, utilisée pour étudier les circuits de la douleur.
Modèle animal
Animal de laboratoire utilisé pour étudier une maladie ou tester un traitement avant les essais chez l'humain.
Phénotypage
Description précise des caractéristiques observables d'un patient (symptômes, biologie, profil) pour distinguer des sous-groupes au sein d'une même maladie.
Préprint
Article scientifique diffusé publiquement avant d'avoir été validé par la revue par les pairs ; à lire avec prudence.
Recombinaison / interpolation
Production de nouvelles combinaisons à partir d'éléments déjà présents dans les données d'apprentissage, sans véritable sortie du connu : mode de fonctionnement habituel des IA génératives de texte.
Reproductibilité
Capacité à retrouver les mêmes résultats lorsqu'une étude est refaite dans les mêmes conditions ; critère essentiel de solidité scientifique.
Revue par les pairs (peer review)
Évaluation d'un travail scientifique par d'autres experts indépendants avant publication ; garde-fou de la fiabilité.
Rosetta
Logiciel de conception et de prédiction de structures de protéines, utilisé pour créer de nouvelles molécules, par exemple des candidats antidouleurs.
Étude prospective / rétrospective
Prospective : on suit les participants vers l'avenir à partir d'aujourd'hui. Rétrospective : on analyse des données déjà existantes, du passé vers le présent.
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Anglicismes

Termes anglais courants et leur équivalent français.

Baseline → état initial / référence
Mesure de départ, avant intervention, qui sert de point de comparaison.
Boom and bust → suractivité / effondrement
Schéma fréquent où l'on en fait trop les bons jours, au prix d'un épuisement aggravé les jours suivants.
Brain fog → brouillard cérébral
Terme anglais désignant le brouillard cognitif (difficultés de concentration et de mémoire) ; voir aussi « fibro-fog ».
Burnout → épuisement
Épuisement physique et psychique lié à un stress prolongé ; concerne aussi les aidants.
Caregiver → aidant
Personne qui accompagne un proche malade ou dépendant ; voir « proche aidant ».
Coping → stratégies d'adaptation
Manières, conscientes ou non, de faire face au stress et à la douleur.
Disclosure → divulgation
Fait de révéler sa maladie ou son handicap, par exemple à son employeur ou à ses proches ; choix personnel aux conséquences variables.
Flare / flare-up → poussée
Aggravation transitoire et marquée des symptômes (douleur, fatigue), survenant par épisodes.
Outcome → critère de jugement
Résultat mesuré dans une étude pour évaluer l'effet d'un traitement, par exemple l'intensité de la douleur.
Pacing → dosage de l'effort
Stratégie consistant à répartir et doser ses activités pour éviter l'alternance entre suractivité et effondrement.
Self-management → autogestion
Capacité du patient à gérer lui-même sa maladie au quotidien, avec le soutien des soignants.
Spoon theory → théorie des cuillères
Image populaire où chaque « cuillère » représente une réserve limitée d'énergie quotidienne, utile pour expliquer la fatigue chronique à son entourage.
Wind-up → sommation temporelle
Phénomène d'amplification de la douleur lorsque des stimulations se répètent ; voir « sommation temporelle ».
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Associations

Sigles et structures du champ associatif et du soin.

AFLAR
Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale, plus ancienne association française dédiée aux maladies ostéo-articulaires (dont la fibromyalgie), reconnue d'utilité publique et représentant la France à l'EULAR.
AFVD
Association Francophone pour Vaincre les Douleurs, association de patients (créée en 2006) dédiée à l'accompagnement des personnes souffrant de douleurs chroniques.
CETD
Centre d'Évaluation et de Traitement de la Douleur, structure hospitalière spécialisée dans la prise en charge des douleurs chroniques rebelles.
Fibromyalgie France
Association nationale de patients (loi 1901) dédiée à la fibromyalgie, membre fondateur de l'UNAASS (France Assos Santé).
fibromyalgies.fr
Association de patients (loi 1901) et ressource encyclopédique indépendante consacrée à la fibromyalgie ; à l'origine de la saisine de la HAS et coordinatrice du Groupement Fibromyalgie.
Groupement Fibromyalgie
Coalition nationale d'associations de patients fibromyalgiques, visant à unir les forces du champ associatif pour la reconnaissance de la maladie.
SFETD
Société Française d'Étude et de Traitement de la Douleur, société savante de référence sur la douleur en France, qui héberge le chapitre français de l'IASP.
SFR
Société Française de Rhumatologie, société savante des médecins rhumatologues, qui produit recommandations et travaux sur les maladies rhumatismales.
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Dictionnaire fibromyalgies.fr — 200 termes. Définitions à visée pédagogique, sans valeur de diagnostic ni de conseil médical individuel.