Et bien, en définitive, nous n’avons absolument pas avancé.
Depuis 1992, reconaissance officielle par l’OMS (Organisation Mondiale de la santé), 2015 et la mise en place d’une expertise collaborative de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) sur demande du ministère de la santé, grâce à l’action des associations et malades, 2020 par la publication d’un ouvrage épais finalisant cette expertise, qui ne nous apprenait rien, mais posait plus de questions qu’il n’apportait de réponses, et malgré une belle communication du ministère en 2020, 2021 et 2022 chaque douze mai, nous en sommes toujours au même point.
Les nouveaux députés posent des questions, écrites sur la fibromyalgie, et récemment orale ce 17 octobre pour la journée mondiale de la douleur, ce qui nous intéresse fortement puisque la fibromyalgie est aujourd’hui déclarée comme maladie de la douleur.
Nous espérions fortement de ce renouveau de l’assemblée.
Les premières réponses viennent de tomber, et ce ne sont pas de bonnes nouvelles.
Nous avons aujourd’hui 26 questions publiées sur le site de l’assemblée nationale au 8 novembre 2022 et les deux premières réponses ci-dessus identiques.
Cela pourrait devenir pourtant un gros groupe de pression. Il est important de le souligner.
Mais nous sommes encore loin d’un véritable raz de marée.
(Au Sénat c’est 15 questions posées dont 6 avec une réponse depuis le mois d’août )
La fibromyalgie est invisible, et de manière totalement humaine (nous ne croyons que ce que nous voyons et notre sixième sens ne nous permet pas encore de voir la maladie, ou ces manifestations, quand il n’y a rien à voir) peu de personnes admettent, ou croient une personne fibromyalgique. Alors un député empêtré dans les 49.3 et le budget de la sécurité sociale….Ils ont un sacré mérite de poser leurs questions écrites pour nous tous.
Ca bouge un peu quand même. Grace à toutes les questions écrites, tous les courriers adressés aux divers ministres depuis des années, et récemment par nos associations et diverses autres, la force des associations locales qui ont mis en place des plans mieux être grâce à diverses activités, et servent d’exemple, les articles dans les journaux, les diverses célébrités plus ou moins connues touchées, et les recherches qui sont faites par exemple par l’association
et divers médecins chercheurs dans toute la France (La Timone en compte toujours plusieurs sur Marseille dont la célèbre Dr Stéphanie Ranque-Garnier, mais encore partout dans le monde.
Et Fibromyalgie Aube parmi les associations locales sur toute la France.
Enfin, si Violette Duval a pu rassembler avec sa marche et offrir à la fibromyalgie une belle communication, c’est par une volonté forte devant laquelle nous nous inclinons, car même si la marche est son « Guardénal » et sa pugnacité vitale superbe, son épopée mérite le détour. Depuis son passage au ministère le douze mai, tout a changé, en France. Nous sommes persuadés qu’autrement nous aurions pu aller plus vite. Mais elle doit être remerciée pour son action, et ces longues journées à marcher pour tous, bien que son espoir soit pour le moment en quarantaine. Et elle y croit.
Tout n’est pas perdu, nous en voulons pour preuve l’explication houleuse par journal interposé entre Jérome Buisson et Damien Abad, députés de l’Ain, mais pas du même mouvement politique. C’est plus de visibilité, et même si c’est par une lutte politique partisane c’est de la médiatisation gratuite.
Concernant les deux réponses ministérielles, copies conformes l’une de l’autre comme trop souvent, nous avons un état de ce que nous pouvons entrevoir depuis un moment :
- La fibromyalgie n’est pas une maladie. (remarquez le rhume non plus toutes proportions gardées). Notre article à ce sujet : https://fibromyalgies.fr/2022/01/06/syndrome-symptome-maladie/
- Pas d’ALD pour le moment
- Sauf pour ALD « hors liste » , au titre de l’article R.322-6 du code de la sécurité sociale (en 1985 c’était clair 480 francs maxi sur six mois permettait une prise en charge à ce titre)
- L’uniformisation des procédures de prise en compte et en charge de la fibromyalgie pour les médecins contrôles de la sécurité sociale et els Mdph, que nous réclamions et que l’on nous annonçait à venir, se résume en définitive au dossier mis en ligne sur le site AMELI depuis 2017 (nous y sommes cités, au fait sans avoir rien demandé) ; il a été modifié quelque peu à la marge
- La SFETD est vraiment l’interlocuteur principal du ministère qui s’en remet à elle depuis des années, sans que nous ne comprenions trop pourquoi, mais bon, leur objet étant la douleur, et la fibromyalgie classée en maladie de la douleur…
- La consultation complexe permet au médecin en théorie de ne pas perdre trop d’argent en remplissant le certificat médical de la MDPH
- Et doivent arriver sans doute fin 2022, mais la HAS sait prendre son temps, ses recommandations de bonne pratique pour le parcours du patient douloureux chronique
Nous devons faire entendre notre voix, mais aussi être acteur de propositions.
La Has étudie ce semestre notre « protocole national de soins » pour que l’errance des malades soit évitée le plus possible et que des soins de base soient proposés.
Nous espérons beaucoup, trop sans doute. Continuons. Nous allons continuer main dans la main, en tout cas, avec le Groupement Fibromyalgie (4 associations, un groupe pour le moment pour progresser mieux, plus vite, ensemble).
