Partage, solidarité, aide, empathie, écoute l’adn de Fibromyalgies.fr ?

Fibromyalgies.fr

Tous les jours, vous nous contez vos difficultés. Tous les jours nous essayons de trouver des solutions pour vous.

Tous les jours, vous pleurez de désespoir devant les difficultés d’un parcours médical long, erratique et fluctuant, basé sur une grande incompréhension le plus souvent, des visites médicales bien trop brèves, et les difficultés administratives inhérentes à une maladie chronique ( vous n’êtes pas les seuls dans un parcours de malade chronique ).

Tous les jours, nous agissons pour une véritable prise en compte de la fibromyalgie, pour la recherche, pour un parcours de soins et une prise en charge adaptée, pour une reconnaissance complète, une ALD, l’AAH.

Tous les jours.

Le PNDS, la Pétition devant l’Assemblée nationale sont des moyens. Nous divers courriers vers le ministère de la santé, la sécurité sociale, l’ANSM, la MDPH, la HAS ou encore les députés, les sénateurs, les politiques en sont d’autres.

Mais cela ne peut suffire. Il y a plus important encore à faire. Depuis le début nous l’avons toujours pensé à FIBROMYALGIES.FR. Interpeller, c’est bien. Agir c’est mieux. Etre médiatique, parfait. Aider, c’est mieux.

Et voici l’exemple parfait de ce qui peut être fait. Nous sommes fiers de faire partie d’un groupement d’associations au plus proche des malades.

Isabelle sur le groupe de l’association partenaire Ma Fibromyalgie Au Quotidien En France a publié ceci. Sans vouloir se vanter. Juste parce qu’elle est ainsi. Ca c’est de la solidarité, de l’amour de son prochain.

Un bel exemple, que j’en suis sur vous pratiquez tous, dans la mesure de vos moyens. N’hésitez pas à publier vous aussi ces petits rien qui aident tant. Vous devez en être fiers. Au delà, c’est faire progresser une cohésion d’ensemble des malades pour agir au mieux. Et avancer.

Lisez ce témoignage. Je connais bien Isabelle. Et je peux vous dire qu’elle est en souffrance lourde. Alors son geste, s’il est faisable par elle, chacun à son niveau peut le faire. Et ce que cela peut coûter en confort de vie (partager son quotidien quand on est en souffrance peut rebuter) est largement compensé par la satisfaction d’avoir pu offrir son aide. Sans attendre aucune contrepartie, surtout.

Bonjour Je suis Isabelle, je suis polyhandicapée avec une sclérose en plaques agressive et une fibro stade très sévère. Je vis en fauteuil roulant et avec une urostomie définitive. Voila mon amie Jacqueline a du être hospitalisée à Reims à 100 km de chez elle. Je suis allée la voir les après-midi, on est devenues très très proches l’une de l’autre. Elle est ressortie au bout de 10 jours chez elle à Troyes mais le CHU de Reims lui demande de passer chez eux une Irm. Elle n’aura aucune prise en charge quelconque ni vsl, ni ambulance rien, car c’est un examen en externe c’est juste inadmissible car mon amie a une pathologie très grave en dehors de la fibro. Bref elle voulait du coup annuler ce rdv et pas question c’est trop important. Mon sang n’a fait qu’un tour, il fallait trouver une solution pour mon amie Jacqueline. Voila je réfléchis toute la nuit et lui dis, bin tu viens en bus chez moi et je t’héberge quelques jours et je t’emmène moi-même à cette Irm car j habite à 10 mn de l’hôpital et j’ai les transports handicapés moi-même, une chance. C’est inadmissible de la part de la sécurité sociale en France de ne pas lui accorder un transport.