12 Mai 2021. Aujourd’hui


NOUS ALLONS VOUS LE RAPPELER

Isabelle Gonet

Nous allons vous le rappeler Chaque Année, Pour ne pas être oubliés, Pour ne pas être mis de côté. Nous sommes des millions d’humains, Qui souffrons du soir au matin, Qui chaque année espèrent pour demain. Pour avoir des soins et surtout un meilleur lendemain. Tant d’Associations ont vu le jour. Tant ont criés “Au secours”. A vous ceux d’en haut, Pour que vous croyez, enfin nos maux. Tant ont suivi de très long parcours. Tant se battent moralement jour après jour. De médecins en spécialistes sans rien. Criant leur mal En vain. Combien encore d’années ? A être ballotés ? A ne pas être écoutés ? A être oubliés, nous sommes si fatigués. Le 12 Mai est si important, Vous le corps médical, la recherche, écoutez-nous vraiment. Nous ne sommes pas des fainéants. Ni des hypocondriaques, nous souffrons vraiment. Ce petit mot est notre prière. Comme une bouteille jetée à la mer. Aidez-nous. Entendez-nous. Prenez du temps pour la Fibromyalgie. Pour nous aider dans nos vies. Pour nous soulager nos douleurs. Pour effacer dans nos nuits nos pleurs. Que cette année soit celle d’un éveil. Que de Lille à Marseille, Tous nous soyons Unis, Pour une même aide et un même suivi. ..

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—————————— Mai 2021. Isabelle Gonet —————————

Pour lire le texte sans défilement Nous allons vous le rappeler


Une journée mondialement et tristement célèbre.


Résumé de l’expertise collective de l’Inserm du 8 octobre 2020

https://fibromyalgies.fr/wp-content/uploads/2021/05/Resume-ISERM.pdf


PETITION SUR LE SITE DE L’ASSEMBLEE NATIONALE. Le lien sera produit ultérieurement ; il est en attente de validation par leurs services.

Mesdames, Messieurs les députés

Au-delà des questions-réponses sur la fibromyalgie qui arrivent régulièrement sur le bureau de l’Assemblée ;

Suite à la commission d’enquête sur la fibromyalgie de 2016 ;

Au vu de l’expertise collective de l’Inserm rendue le 8 octobre 2020 ;

Et enfin au communiqué de presse du ministère des Solidarités et de la santé ;

Et à la situation due à la covid actuelle :

Nous vous demandons solennellement  d’agir pour que la fibromyalgie soit prise en compte et prise en charge par les pouvoirs publics de manière correcte pour les plus  de 1 200 000 malades atteints de cette pathologie.

Depuis 1992 et sa véritable reconnaissance mondiale, aucun plan d’ensemble n’a vu le jour en France si ce n’est la possibilité pour quelques-uns de bénéficier des services de la douleur.

Aujourd’hui, c’est totalement insuffisant et la seule proposition concrète qui soit offerte serait de l’activité physique adaptée.

Aucune recherche globale, aucune  cohorte constituée, une prise en charge à minima, une non reconnaissance, des malades traités d’hystériques ou d’affabulateurs. Bref, des malades invisibles aux yeux de la société. Une errance longue, des vies mises de côté. 

Ne reste que le désespoir et la souffrance !

Assez de questions, place aux actes, Mesdames, Messieurs les députés c’est à vous d’agir pour les malades, pour vos concitoyens et administrés.


Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Un protocole national de diagnostic et de soins ou PNDS est un référentiel de bonnes pratiques portant sur les maladies rares. C’est la HAS (Haute Autorité de Santé) qui l’écrit :

https://www.has-sante.fr/jcms/c_1340879/fr/protocoles-nationaux-de-diagnostic-et-de-soins-pnds

Nous avons observé que si la maladie “FIBROMYALGIE” n’était pas considérée comme rare, elle restait cependant invisible et totalement absente des plans santé et du système de santé français malgré sa nomenclature régulièrement changeante de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé).

Pour l’historique se référer à nos différents articles au fil de l’eau depuis 2010, et à notre précédente critique des recommandations de la HAS de cette même année.

Malgré une médiatisation poussée, des acteurs et chanteurs qui l’ont véritablement médiatisé, la fibromyalgie reste absente de la prise en charge à laquelle les malades seraient aujourd’hui en droit d’attendre.

En 2016 après la commission d’enquête qui mettait le doigt sur les dysfonctionnements particulièrement notables du ministère et de l’Etat, certaines pistes (oh combien réduites) étaient annoncées.

Idem en 2019 avec par exemple ce courrier du ministre :

Réponse du ministre

Le onze mai 2021, c’est à dire hier, et malgré une expertise collaborative de l’INSERM extraordinaire aussi bien dans sa clarté limpide que dans ses recommandations, le ministère publie une réponse qui réduit une fois encore à néant toutes les illusions que les malades entretenaient depuis 2015 et l’annonce de cette expertise.

Et qui retarde et repousse les simples annonces de ces dernières années.

Précisons d’ailleurs que celles-ci, nous l’avons vérifié sont les mêmes depuis au moins 2006.

C’est pourquoi nous avons décidé, au lieu de communiquer, d’agir. En nous unissant.

En est sorti en particulier ce Protocole National De Soins consacré à la fibromyalgie.

Il n’aurait pas été possible, il faut le reconnaitre, sans la fiche Améli de 2017 (dont se vante le ministère mise à jour à la suite de l’expertise collective de l’Inserm en janvier 2021, mais qui réduit la fibromyalgie à 4 pages ce qui est peu) ) et l’expertise collective de l’Inserm (900 pages exceptionnelles pour apprendre qu’on ne sait rien ou très peu), dans laquelle nous avons trouvé un certain nombre d’observations reprises à notre compte.

Ce protocole n’est pas terminé. Il devra être relu, expurgé sans doute, et complété par les “experts”. Il est loin d’être parfait, nous n’avons pas eu assez de temps avant ce douze mai. En particulier toutes les comorbidités particulières liées à la fibromyalgie n’ont pas été évoquées.

Mais nous en avions assez d’être pris pour des cas sociaux, des patients compliqués à gérer, et nous ne supportions plus cette errance médicale qui détruit plus surement que la maladie elle même et vous ronge de l’intérieur.

C’est une première base, un socle nécessaire qui devrait permettre aux médecins de s’approprier cette maladie, ce qui est loin d’être à ce jour le cas.

Nous ne sommes pas médecins, nous n’avons pas la légitimité, ce document devra être vérifié. Il est fourni et proposé tel quel. Nous dénions toute responsabilité, de quelque nature que ce soit, si son utilisation devait être remise en cause. En particulier, les autorités de santé et vos médecins sont les seuls à pouvoir le valider.

Mais nous ne pouvions rester indifférent aux échecs continuels des actions précédentes, au manque de reconnaissance, à l’errance médicale, à votre souffrance incompatible avec le droit inaliénable de ne pas souffrir plus que de raison et plus que nécessaire au 21eme siècle, et surtout à la passivité de la recherche.

PROTOCOLE NATIONAL DE SOINS FIBROMYALGIE / FIBROMYALGIES