Cher(e)s Ami(e)s

La journée du douze mai 2019 est maintenant passée de plus d’un mois. Il est temps aujourd’hui d’y revenir.

A deux associations, Fibromyalgies.fr et Fibromyalgie Centre 2.0 nous étions une quinzaine le matin, un peu plus l’après midi sans jamais dépasser 25 personnes au fil des heures.

Un constat : en dehors de quelques personnes au grand coeur, de quelques accompagnants (rares), depuis nos débuts en 2012, en dehors des personnes concernées, peu de monde. Et parmi les personnes concernées l’implication est compliquée et difficile.

Cependant, cette année c’est flagrant : il y a eu énormément de présence partout sur les territoires et de multiples actions. Les malades se prennent en mains pour agir et réagir.

Manifestation devant le ministère de la santé, marche entre le Panthéon et Châtelet à Paris, pique niques divers, fabrications de bons gâteaux (miam) sur des stands, sortie d’études sur la maladie, informations dans les hôpitaux et en cures thermales, réunions devant des sites institutionnels ou symboliques, les 24 heures de la fibromyalgie au mans etc….C’est le nombre qui devient impressionnant.

En parallèle comme rien de neuf n’était apporté, les médias nationaux ont été rares et peu présents, laissant la porte ouverte aux quotidiens locaux. Avec un bel article par exemple de l’Union édition Epernay (siège de l’association. Malheureusement réservé aux abonnés, nous l’avons cependant transmis aux adhérents de l’association). Un nombre d’articles conséquent au plus près des habitants.

Cependant si depuis le douze mai 2018 vous avez l’impression qu’il ne s’est rien passé, suite en particulier au report de l’expertise collective de l’Inserm à la fin de l’année (publication prévue en novembre 2019, présentation officielle début d’année 202), en fait beaucoup d’événements se précisent en un an.

Ce qui nous manque véritablement c’est une reconnaissance réelle, en pratique de la fibromyalgie, et une véritable recherche.

Mais regardez ce qui est en train de se passer :

• les maladies dites invisibles sont de plus en plus médiatisées
• la fibromyalgie on l’évoque toute l’année dans les médias
• la douleur est reconnue dans la loi et un plan doit arriver
• le cannabis thérapeutique devrait se mettre en place (pour la fibromyalgie cependant à voir si ce sera possible)
• des recherches se font un peu partout (Marseille, le Mans et plein d’autres endroits plus discrets)
• on peut arriver au diagnostic en très peu de temps aujourd’hui
• on nous sollicite régulièrement pour des recherches ou des procédés et nous sommes devenus partenaires de Compare structure de recherche de l’hôpital public
• notre visibilité incite les nouveaux malades à nous contacter (c’est encore plus flagrant depuis le douze mai, c’est aujourd’hui quotidien). Ce qui explique pourquoi ce retour sur le douze mai est aussi tardif, priorité aux malades.

Et puis les acteurs d’une reconnaissance :

• Withney avec « the voice’ même si les critiques acerbes à son égard sont de trop. Ne saurait on faire que cela critiquer ?

• Violette Duval et son défi Bornes to walk :

• Julien Dany et ses trails pour sa femme, ses enfants et tous les fibromyalgiques.

Et le douze mai une vidéo d’encouragement.

• Jean-Yves Bouard : Belle aventure de la transpyrénée par le GR10

Et d’autres moins médiatisés mais tout aussi courageux, ainsi que ceux à venir (ça donne des idées à certains cette année et c’est hyper sympathique).

Retrouvez leurs exploits et rencontres sur ce groupe dédié de Fibromyalgies.fr :

Tous ensemble, suivons les aventuriers pour la fibromyalgie !!

https://www.facebook.com/groups/2295730297332564/

Tous les autres non cités ici, rapprochez vous de l’administratrice du groupe chargée de notre communication, nous vous offrons une place !

Vidéos des discours :

• Discours de la présidente de l’association Fibromyalgie centre 2.0

• Discours du président de Fibromyalgies.fr

• Lien vers le texte du courrier adressé au président de la République : https://docs.google.com/document/d/1Dqk80RCWEE2YqEPZ0wSpcnqGhKbr8T-O4N8OSJ48eUg/edit?usp=sharing

• Lien vers le poème d’isabelle : https://docs.google.com/document/d/1pU5o8lQXnluVB5Se4bcPCHDV5Ovl0c76zpifzxJF8ZU/edit?usp=sharing

Le douze mai :

EPRTH (traitement des traumas en profondeur) une aide importante et une découverte pour beaucoup de personnes présentes ce douze mai :

Lucille Grégoire psychologue sur Paris et Reims , principalement, (vous pouvez la trouver sur le principal site médical de prise de rendez vous en ligne) nous a offert son temps pour évoquer avec nous très gentiment cette technique qu’elle utilise sur ses patients. Avec clarté et franchise.

Première partie de la causerie EPRTH

Seconde partie EPRTH

Troisième partie

Pour aller plus loin :

http://lucilegregoire.com/

https://www.eprth.com/technique_oculaire/technique_oculaire.html

Enfin la :

GYMNASTIQUE HOLISTIQUE  (méthode du Dr Ehrenfried) : une autre intervenante nous a évoqué la gymnastique holistique, sans souhaiter partager sur les réseaux les vidéos prises. Nous vous encourageons fortement  à vous intéresser à cette technique particulièrement adaptable à chaque personne. Les personnes présentes se sont initiées au concept dans la bonne humeur encouragés par une professeur douce et attentive. Le but affiché de son association : retrouver la joie du mouvement.

Un site gym-dr-ehrenfried.fr et l’adresse de l’association Joie du mouvement sur Paris : associationjoiedumouvement@yaahoo.fr

Nous espérions aussi la présence d’un médecin urgentiste qui n’a pu se libérer à temps.

Quant au président de la République, il a brillé….par son absence.

Une journée très froide de par le temps, mais très chaude et conviviale que les personnes présentes ne regrettent aucunement.

Les événements et actions ici et là !

• Agir contre la fibromyalgie vad
• Fibromyalgie Aube
• En Suisse
• Fibromyalgie association Normandie
• Au mexique
• Fibro action Suisse
• Miss Pinup Pays de Loire porte une écharpe
• EHIF28
• DEFHI91 et son très bel événement du douze mai : le forum des handicaps invisibles
• https://asso-hif.fr/
• Fibromyalgiesos.fr et le bénéfice des cures thermales
• Fibromyalgie France et son gout pour le secret jusqu’au dernier moment 🙂 (et le sensationnel) : publication des premiers résultats d’une enquête sur le médicament : « vous et le médicament ».
• Les 24 heures de la fibromyalgie au Mans : http://www.hyssopus.fr/
• Et tant d’autres dont beaucoup d’associations locales. Nous n’avons pu recenser tout le monde; n’hésitez pas à nous approcher et prendre contact sur fibromyalgies.fr@gmail.com

Prolongement du douze mai : un ruban bleu comme bulletin de vote

Certains n’ont pas adhéré à cette proposition d’action. C’est un choix démocratique.

Pourtant de l’ignorance de leurs maux, de l’incapacité à se mettre à leur place, de la totale surdité quant à leurs douleurs devraient entraîner une réaction virulente. A ce stade seule une action pacifique et démocratique mais énergique pourrait peut être apporter un effet tangible pour la vraie reconnaissance des malades en souffrance totale, qui subissent sans rien dire les effets d’une politique qui ne reconnait pas leur existence en pointillés, en marge de la société.

Nos excuses à tous ceux que nous n’avons pas cités ici par méconnaissance. N’hésitez pas à nous le signaler !