Le rapport de la commission d’enquête sur la fibromyalgie.

Nous l’attendions .

Mr Carvalho l’avait promis, et il a tenu sa promesse!

A nous maintenant (et quand nous disons nous, nous voulons dire vous et vos associations, pas les associations seules) de faire vivre ce rapport, afin qu’il ne soit pas oublié par le futur président de la république et son futur ministre de la santé.

A nous maintenant de clamer haut et fort que nous existons. Et qu’il faut nous soigner et soulager nos douleurs. Que la recherche est aussi important qu’un parcours de soin adapté, que ces douleurs et fatigues ne peuvent plus être écarté d’un revers de la main dédaigneux.

La voie est tracée, mais à nous de conserver la bonne direction, en nous unissant tous. Et en agissant.

Nous allons y arriver, sans jamais renoncer. Car renoncer n’est pas une possibilité que nous vous proposons.

Et merci à cette commission, son rapporteur, sa présidente et ses membres de l’avoir montée et tenue contre vents et marées et écueils de toute sorte. Nous saluons le consensus qui s’est formé autour de cette commission par toutes les tendances politiques.

Nous maintenons que cette commission est la bienvenue, aujourd’hui, et qu’elle a toute sa place dans le débat, bien avant les conclusions de l’Inserm, n’en déplaise à certaine personne. S’exprimer, oui, mais à bon escient et en garantissant un débat cordial et neutre.

Et ici pour le bien des personnes malades, les fibromyalgiques.

Le rapport d’enquêtemanufacturing-1674579_1920

  • Commission d’enquête sur la fibromyalgie – N° 4110

 

http://www2.assemblee-nationale.fr/14/autres-commissions/commissions-d-enquete/fibromyalgie/(block)/RapEnquete/(init)/0

Le rapport est disponible ici :

 http://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-enq/r4110.asp

 

Afin de ne pas inonder les boites mails de Mr Carvalho et Mme Bulteau en particulier, nous vous suggérons de le faire par commentaires. Dans quelques jours nous leur enverrons un mail collectif de remerciement avec vos messages.

 

23 réflexions sur “Le rapport de la commission d’enquête sur la fibromyalgie.

  • jeudi 5 octobre 2017 à 18 h 23 min
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    Merci pour tout ,et au travail de l’équipe .Pour cette maladie qui me détruit . Amicalement ,Bruno , Mr Carvalho et beaucoup d’autres
    Richard Sciascia

    • jeudi 5 octobre 2017 à 22 h 19 min
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      Merci à toi Richard de nous rappeler pourquoi nous nous battons . Amitiés, bruno

  • jeudi 9 mars 2017 à 12 h 12 min
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    Merci de faire avancer la reconnaissance de cette maladie qui nous ronge un peu tous les jours. J attend comme beaucoup la reconnaissance et le soutien qu il nous manque.

    • jeudi 9 mars 2017 à 22 h 16 min
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      Attendre Véronik?

      Pas venir vous battre avec nous ? En ce cas , ne rêvez pas à une solution. Elle n’existera jamais si nous ne bougeons pas tous et toutes.

      Amitiés

      Cordialement, bruno

  • vendredi 4 novembre 2016 à 16 h 14 min
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    Merci beaucoup à vous de vous démener pour nous tous qui souffrons terriblement .
    C’est bon de savoir qu’il y a un espoir pour nous sortir de cette merde de maladie qui nous laisse KO.

    Merci encore

    • vendredi 4 novembre 2016 à 20 h 42 min
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      Merci, mais vous pouvez aussi participer et nous aider.Amitiés

  • vendredi 4 novembre 2016 à 15 h 27 min
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    Merci pour cette grande avancée, pour nous, malade, c’est déjà un grand pas vers la reconnaissance et compréhension.

    • vendredi 4 novembre 2016 à 20 h 43 min
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      C’est énorme , même si tout n’est pas fait !

  • mercredi 2 novembre 2016 à 8 h 20 min
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    Énorme Merci , nous attend toutes et tous la suite, actives et actifs, nous resterons toutes et tous derrière vous pour une reconnaissance qui nous l’espérons ne s’essoufflera pas derrière les élections et l’année qui va suivre… En espérant d’autre part que la maison du handicap, la sécurité sociale, les chercheurs ne nous lâcheront pas en court de route en évoquant toujours les mêmes principes de budgets que l’on vient encore de nous diminuer en piochant dans la caisse réservée à nos emplois handicaps, afin de privilégiés les étudiants (“nous” mélangeons 2 buts!) . Nous avons pour notre bien être, comme chacun des citoyens et citoyennes besoin d’une vie sociale et d’un emplois si difficile à maintenir dans les conditions qui nous sont nécessaires. Il me semble encore important de souligner que, sans vous tous qui avez eu le courage de nous “porter”, nous n’aurions plus qu’un utopique espoir, donc encore merci à vous, à toutes les associations et groupes qui se battent dans l’ombre pour nous autres, loin ou n’ayant pas la possibilité d’être suffisamment actifs. Un bel élan de solidarité qui ne demande qu’à s’envoler…

    • mercredi 2 novembre 2016 à 9 h 06 min
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      Bonjour et merci.

      Mais travailler dans l’ombre ne veut pas dire travailler seuls.

      Nous manquons cruellement de moyens humains et matériels.

      C’est dommage car nous n’avancons pas assez vite.

      Amitiés bruno

  • mercredi 26 octobre 2016 à 15 h 53 min
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    Merci à vous tous et toutes de nous aider à relativiser dans ce douloureux et épuisant combat…..
    A choisir entre un parcours épineux qui tend à gagner confiance dans la reconnaissance de cette MALADIE et la connerie humaine qui atteint parfois les plus grands sommets, je préfère compter sur le GR (grand rapport ) équipé pour ne rien lâcher et connaître enfin l’horizon d’une cause reconnue et validée dans son ensemble par les sujets d’un ministère ouvert, efficace et intègre qui soit capable de fusionner avec les services sociaux, médicaux, para médicaux, associatifs dans un partenariat exemplaire pour nous malades épuisés, au passé actif..empathique. ..aidant… solidaire…
    Vous n’avez pas la fibromyalgie mais Vous avez au gouvernement les ressources et les solutions pour nous permettre de poser nos valises…..
    Sortez des sentiers battus… suivez les cailloux posés sur nos douleurs et liberez-nous de l’Ogresse!!!!

  • vendredi 21 octobre 2016 à 7 h 11 min
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    Merci à vous du fond du coeur

  • jeudi 20 octobre 2016 à 22 h 01 min
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    Merci pour votre travail
    Merci pour nous qui souffrons au quotidien sans etre comprise

  • jeudi 20 octobre 2016 à 13 h 14 min
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    Merci beaucoup de ne plus nous laisser dans cette errance médicale et de nous reconnaître enfin. C’est un grand pas pour nous tous malades qui souffrons au quotidien.
    Nadine Laffargue

  • jeudi 20 octobre 2016 à 9 h 24 min
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    Merci pour tout ce que vous avez fait . Moi , j’ai la chance d’avoir eu à faire à des médecins compétents , mais je pense à tous ceux qui doivent lutter pour être reconnus . Merci pour eux

  • jeudi 20 octobre 2016 à 8 h 52 min
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    On ne saura jamais comment vous remercier pour avoir réussi à mener à bien cette enquête malgré ses destructeurs. Vous avez fait un travail remarquable, de longue haleine, et n’avez pas hésité devant les obstacles… Un immense merci et on attend maintenant la suite. Nous restons toutes et tous derrière vous pour continuer et obtenir une reconnaissance bien méritée.

  • jeudi 20 octobre 2016 à 7 h 43 min
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    Merci de vous être investis pour défendre notre cause et réparer cette grand injustice qui fait que tous les malades ne sont pas égaux dans la maladie, mais aussi dans leurs prises en charge et par dessus tout dans leur reconnaissance.
    M. Mazabraud

    • jeudi 20 octobre 2016 à 8 h 01 min
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      Merci à vous pour ce commentaire .

      Amitiés

  • jeudi 20 octobre 2016 à 3 h 38 min
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    Un grand merci pour votre aide et le temps accordé à notre symptôme qui me pourrie ma vie au quotidien.
    Enfin une proposition officiel qui va permettre de décanter beaucoup de situations.
    Merci merci.
    Grâce à vous nous ne sommes plus seul face à cette maladie et face à notre douleur.

    • jeudi 20 octobre 2016 à 6 h 46 min
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      Merci! Votre intervention nous va droit au coeur et nous incotera à continuer.

      Fibromyalgies.fr ne jamais renoncer!

    • mardi 3 avril 2018 à 20 h 46 min
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      merci beaucoup de vous battre contre cette maladie qui fait beaucoup souffrir ma fille elle prend de la cortisone et a beaucoup grossie elle fait de la dépression car très fatiguée a quand la cpam vas comprendre que cette maladie et horrible beaucoup de souffrance

      • mardi 3 avril 2018 à 21 h 05 min
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        Marie Christine, nous comprenons bien votre détresse et la dépression de votre fille.

        La cpam a édité un guide sur le sujet : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie

        Aucun médicament vous le verrez en lisant leurs conseils n’est à même de véritablement aider. Il vaut mieux utiliser une approche pluri disciplinaire.

        La dépression est un moment de la vie. Il est possible d’en sortir. Proposez à votre fille de venir échanger avec nous. Vous êtes bien sur invitée aussi.

        Cordialement, chère Marie Christine, je me permets de vous embrasser. Bruno.

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