Réponse à la question du député Alain Bocquet

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Le député venant de nous communiquer la réponse de la ministre de la santé, nous vous en faisons part.

Rien de neuf, si ce n’est la rapidité de la réponse : un mois !

Il faut dire aussi que le député soutient la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie………

A ce propos il faudra que l’on m’explique pourquoi notre amie Carole Robert de Fibromyalgie France n’est pas pour, elle? Si quelqu’un a une idée, qu’il nous en fasse part sur le mail de l’association, fibromyalgies.fr@gmail.com.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-94121QE.htm

14ème législature

Question N° 94121

de M. Alain Bocquet (Gauche démocrate et républicaine – Nord )

Question écrite

Ministère interrogé > Affaires sociales et santé

Ministère attributaire > Affaires sociales et santé

Rubrique > santé

Tête d’analyse > maladies rares

Analyse > prise en charge. fibromyalgie.

Question publiée au JO le : 15/03/2016 page : 2085

Réponse publiée au JO le : 19/04/2016 page : 3334

Texte de la question

M. Alain Bocquet attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les maladies fibromyalgiques. Elles sont reconnues par l’Organisation mondiale de la santé, et par certains pays telle la Belgique qui l’a classifiée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. Son diagnostic est toujours formulé en France par défaut d’identification d’autres maladies et il n’existe pas de traitement spécifique, notamment médicamenteux, ni de prise en charge bien établie et cette situation a des conséquences pour les malades, livrés à une errance médicale. Ils se tournent vers des rhumatologues, psychologues ou neurologues. Afin de répondre à la détresse de milliers de nos concitoyens et afin que l’Assemblée nationale puisse s’emparer de ce sujet, le parlementaire précise que le groupe parlementaire auquel il appartient vient de déposer une proposition de résolution visant à la création d’une commission d’enquête sur cette maladie. Des outils statistiques pourraient ainsi être mis en place permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de cette maladie en France, son impact au niveau social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes. Les associations de malades souhaitent en effet que puisse être défini précisément un protocole de soins pluridisciplinaire permettant aux personnes atteintes de maintenir une vie la plus normale possible ainsi que l’inscription dans la liste des maladies ouvrant droit à l’ALD. Il demande la position du Gouvernement sur ces propositions.

Texte de la réponse

Le syndrome fibromyalgique est constitué d’un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s’accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique. La Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte en juillet 2010. Mais il n’existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques nécessitent souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Le ministère des affaires sociales et de la santé conscient des limites des connaissances relatives à ce syndrome, s’est saisi de ce sujet en sollicitant l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) pour une expertise collective en 2016. Ces travaux doivent permettre de faire le point sur les connaissances scientifiques sur le syndrôme fibromyalgique en incluant les données sur la prévalence, le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge. Ils permettront d’avoir ainsi un état des lieux des connaissances cliniques et d’identifier les stratégies, validées ou recommandées, qui permettraient de proposer un parcours de soins pour les patients atteints de fibromyalgie. Il convient en effet de disposer d’informations actualisées sur ce problème de santé. Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrôme fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients.