Fibromyalgie : la recherche continue !
SOUS RESERVE DE VERIFICATIONS COMPLEMENTAIRES
Nous vous annonçons qu’une étude réelle pour une nouvelle molécule est lancée depuis un petit moment concernant la fibromyalgie dans le but de soulager les douleurs.
Nous avons vérifié nos informations avec l’un des médecins participant à cette étude.
D’autres informations vous seront communiquées dès que nous en saurons plus.
Cette étude, très sérieuse, (il ne s’agit pas de tester un médicament sur une dizaine de malades, c’est vraiment une étude à grande échelle) pourrait peut être apporter ce soulagement tant attendu de votre part.
Pourquoi peut être ? Parce que c’est une étude très sérieuse, bien que financée par un laboratoire privé.
Mais même si les résultats des tests cliniques sont concluants, il faut maintenant vérifier à grande échelle si le soulagement apporté est réel, et si les effets secondaires ne sont pas trop importants.
Nous sommes cependant excités : la recherche enfin, commence à montrer le bout de son nez dans une application pratique, et non plus un recensement d’études passées et dépassées.
Qui plus est, l’Ansm (Agence Nationale de Sécurité du Médicament serait garante de cette étude, ayant donné son accord. Ainsi que le Comité de Protection des Personnes.
De quoi s’agit il exactement ?
L’étude sera menée en aveugle. Il s’agit d’une étude de phase trois, à grande échelle.
- Une partie des patients recevra un placebo et servira de groupe témoin.
- Une autre, sans le savoir non plus, se verra administrer de la prégabaline et servira aussi de groupe témoin
- Un dernier groupe se verra administrer la nouvelle molécule.
Que vous fassiez partie de l’un des groupes ou de l’autre, pour ceux qui participent à cette étude, votre contribution sera importante et permettra dans tous les cas une avancée de la recherche.
Nous aurons d’autres informations dans les jours qui viennent.
Soyez surtout conscients, tous, qu’il s’agit de recherche. Le résultat peut tout à fait ne pas être à la hauteur de vos espérances, et la molécule ne pas convenir.
Il y a eu un exemple concernant une molécule pour la fibromyalgie qui a du être abandonnée : l’Atagabalin.
C’est pourquoi cette étude sera assez longue, afin de vérifier les éventuels effets nocifs de la molécule.
Le laboratoire souhaite prendre toutes les précautions possible. Les enjeux sont trop importants.
Mais si l’étude démontre que la molécule est efficace, ce serait une porte ouverte vers un soulagement important.
Vous savez que l’association a pris le parti sur ce site de n’écrire que ce que nous pouvons vérifier.
Dans le cas présent, l’étude est bien en route. Nous manquons de précisions, mais nous devrions en recevoir dans les jours qui viennent. Nous vous tiendrons informés, et nous allons en suivre les progrès.
Attention : encore une fois vous n’allez pas être guéris demain. Mais c’est un vrai espoir pour un soulagement durable. Nous l’espérons vraiment.
Dernier point : nous avons confirmation qu’il ne s’agit pas d’un nouvel anti dépresseur. Le laboratoire qui a mis en route cette étude est bien conscient que les troubles cognitifs de la fibromyalgie ne veulent pas dire dépression.
Le président, Bruno DELFERRIERE
votre adresse mail ne fonctionne pas…..et quel est le nom de cette molécule??? est ce un canular?
CORDIALEMENT
Mlle Delpy
comment faire pour être candidat à cette molécule ?
Agnès, envoyez nous un email à fibromyalgies.fr@gmail.com et votre région. Nous vous indiquerons si une possibilité existe. Cordialement,
Je participe déjà à une étude clinique, mais suivant le délai impartit dans lequel je me suis engagée, je souhaiterai bien tenter! 40, dans les Landes…
Merci pour cette bonne nouvelle, même si rien est gagné, ça bouge!!! De nouveaux espoirs pour toutes et tous…
Bonsoir.
Quel genre d’étude ?
Envoyez nous un mail sur fibromyalgies.fr@gmail.com afin de voir si un centre pourrait vous convenir (veuillez nus préciser la proximité des grands centres urbains près de chez vous).
Cordialement,
Bonjour,
je serais intéressée par cette étude, dans le 13, y a t il de la place ?
Bonsoir, J’attends d’en savoir plus bientôt et je vous dis; Amitiés;
Bonjour à priori rien dans le sud.Il vous faudrait aller jusque Saint Etienne. Désolé. (les frais sont pris en charge pour les kilomètres.
Pourquoi pas ? je suis mobile, je passe mon temps entre le sud et la région parisienne. Vous pouvez me donner plus de précisions s’il vous plait ? merci
Bonjour Chantal. Je vous adresse un mail;
Chantal, vous voudrez bien vérifier votre adresse mail? elle ne fonctionne pas. Amitiés.
Je viens d’essayer, ça fonctionne chez moi !
je l’ai retapé au lieu de la laisser en automatique !
réenvoyé !
Vous auriez une autre adresse? je viens de tenter de vous envoyer cela 5 fois….
Sinon téléphonez moi ce weekend au 06 80 10 82 85 (numéro de l’association) merci;
Amitiés
bien reçu ! ne vous inquiétez pas, souvent des soucis avec la poste.
reste il de la place dans le 79 merci
Je me renseigne. Et revient vers vous sur votre mail.
Partante Vaucluse
Idem; je vérifie. Et vous envoie un mail
Quelle bonne nouvelle Bruno
On avance peu à peu mais ça donne vraiment espoir…
oh oui Sylvie. J’en suis assez heureux, même si tu te doutes que ce ne sera pas immédiat si cela fonctionne (lois , règlements, directives, mise en application, principe de précaution…).
Mais j’y crois, et j’espère.
Attention, il ne s’agit pas de guérir, mais de soulager.
Amitiés,Sylvie, nono
Bonsoir,
Je suis étonnée de lire qu’un laboratoire pharmaceutique va tester un futur médicament dont la molécule est la pregabalgine. La pregabalgine est déjà commercialisée depuis plusieurs années par le laboratoire Pfizer et ce sous le nom de Lyrica. J’en prends depuis 4 ans.
Avez-vous des références, sources, … concernant cette étude ?
Merci pour vos informations.
Bonsoir Brigitte.
Il s’agit bien d’une nouvelle molécule qui n’est pas la prégabaline.
Si vous relisez le texte, il est bien expliqué que la prégabaline sera utilisé aussi afin de vérifier que le soulagement supposé de cette nouvelle molécule est bien supérieur, en parallèle de plus à un placebo.
Cordialement,
Bonjour,
c’est une très bonne nouvelle!
suis partante pour “servir” à cette étude! merci de m’indiquer comment y participer!
Cordialement,
Sylvie LM
Dans quelle région habitez vous ?
Une bonne nouvelle je ne sais pas encore puisque l’étude n’est pas terminée mais ene tout cas cela prouve qu’il y a de la recherche qui commence (ou continue ) sur la fibromyalgie.
Amitiés
Je suis partante s’il manque des volontaires
Bonjour Christine. il doit rester quelques places suivant la région.Dans laquelle habitez vous ?
Amitiés
Mais comprenez bien que vous risquez de n’avoir que le placebo ou du cymbalta !
je suis partante pour le test j’habite dans les Ardennes
Carole je vérifie et vous envoie un mail.
Bonjour, comment peut on faire partie de ces études svp ?
Votre région Stéphanie ?
…et comment peut-on être “candidat” pour ce nouveau protocole??
En nous indiquant votre région dans un premier temps ! Amitiés.
espérons si petit soit-il que ce soit une véritable bonne nouvelle!!